Comprendre l’affaire Marwa Bouchenafa

Ce qu’il faut retenir de l’affaire Marwa Bouchenafa #

Beaucoup moins médiatisée que l’affaire Vincent Lambert, l’affaire Marwa Bouchenafa a permis d’apporter quelques précisions à la loi Claeys-Leonetti.

En effet, la décision du Conseil d’Etat de maintenir les soins à l’égard de la jeune fille polyhandicapée (contrairement aux décisions concernant Vincent Lambert) procède d’un examen de la l’état de conscience de Marwa. Or, le médecin avait estimé que son état de handicap lourd resterait jusqu’à la fin de sa vie, et c’est la raison pour laquelle il avait mis en place une procédure collégiale d’arrêt des soins. Néanmoins, le Conseil d’Etat a estimé que Marwa n’était pas en situation d’obstination déraisonnable. La jeune présentait en effet certains signes d’améliorations et son état futur était incertain.

Par ailleurs, la décision du Conseil d’Etat revient à ne pas remettre en cause le pouvoir de la procédure collégiale, quand bien même Marwa était une enfant mineure, sous l’autorité légale de ses parents, qui prennent habituellement les décisions pour leur fille mineure. Le refus de remettre en cause l’applicabilité de la procédure collégiale dans le cas d’un mineur pourrait signifier que la procédure collégiale est applicable à tout majeur inconscient ou sous administration légale, et à tout mineur incapable de s’exprimer personnellement. La procédure collégiale telle qu’elle est conçue par la loi Claeys-Leonetti et par le juge administratif ne prend pas en compte les parents. Or, cette affaire amène à réfléchir à l’opportunité d’une réelle concertation « médico-familiale ».

En effet les discordances entre l’équipe médicale et la famille sont souvent le lieu de crispations : l’affaire Vincent Lambert en a été l’exemple marquant.

La chronologie de l’affaire Marwa Bouchenafa #

  • 24 septembre 2016 : Marwa a 1 an. Elle est victime d’un virus qui impose son hospitalisation.

Marwa est plongée dans un coma artificiel au CHU de Marseille.

  • 4 novembre 2016 : les médecins estiment que Marwa est atteinte de troubles neurologiques sévères et irréversibles.

Ils proposent aux parents de débrancher l’appareil, parce que la poursuite des soins entraînerait un acharnement thérapeutique.

  • 14 novembre 2016 : le père de Marwa s’oppose à l’avis des médecins et saisir le tribunal administratif.

Il demande qu’on laisse du temps à Marwa pour observer ses progrès.

  • 16 novembre 2016 : le tribunal administratif ordonne à l’équipe médicale de poursuivre les traitements le temps de la réalisation d’une enquête médicale sur la situation de Marwa.
  • 5 janvier 2017 : les conclusions de l’enquête médicale ne tranchent pas la question éthique de l’arrêt des soins.

Mais l’enquête se révèle très pessimiste sur la santé de Marwa à l’avenir.

  • 8 février 2017 : le tribunal administratif ordonne définitivement la poursuite des soins.

Le lendemain, l’hôpital annonce sa volonté de faire appel à la décision du tribunal.

  • 8 mars 2017 : le Conseil d’Etat confirme la décision du tribunal administratif.

Les soins doivent être poursuivis pour Marwa.

  • Juillet 2017 : Marwa est transféré dans un établissement adapté à ses besoins médicaux.