Par un arrêté du 26 décembre 2023, l’Institut Jérôme Lejeune a été reconnu comme centre de compétence « déficiences intellectuelles de causes rares » au sein de la filière nationale de santé DéfiScience.
Cette labellisation vient reconnaître l’Institut comme « une structure d’excellence clinique et scientifique dans le domaine des maladies génétiques rares entraînant un trouble du développement intellectuel ». « C’est une reconnaissance de l’expertise et de l’expérience des professionnels de santé, mais aussi du caractère unique de l’offre de soins de l’Institut Jérôme Lejeune » explique l’Institut dans un communiqué de presse.
« Un centre expert »
L’établissement est spécialisé dans la prise en charge des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique. Il propose « une médecine préventive qui repose sur une prise en charge médicale spécialisée, globale et individualisée. Les consultations permettent un diagnostic précoce et un suivi régulier des patients tout au long de la vie, de l’enfance à l’âge adulte, sans rupture de parcours ».
La labellisation de l’Institut repose notamment sur l’expertise du suivi des adultes porteurs de déficiences intellectuelles. Le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21 étant plus précoce que dans la population générale, un suivi spécialisé et une attention particulière sont nécessaires (cf. Handicap mental et vieillissement : des progrès et des défis à relever). La consultation gériatrique de l’Institut n’a pas ou peu d’équivalent en France.
« L’Institut prenait déjà part aux travaux de DéfiScience, mais la reconnaissance officielle comme centre de compétence va nous permettre de renforcer notre engagement et notre rôle de centre expert » précise Guillaume Duriez, directeur de l’Institut Jérôme Lejeune.
Un « lieu de passion et d’énergie »
Suite à cette labellisation, Agnès Firmin Le Bodo, ministre de la Santé et de la Prévention par intérim, a rendu visite à l’Institut Lejeune le 4 janvier. Un « lieu de passion et d’énergie, où l’innovation et le développement des connaissances autour des déficiences intellectuelles sont pratiqués à un niveau d’excellence remarquable » a t-elle souligné sur X.
Cette visite, comme ce message, a fait polémique. De nombreux internautes l’ont critiquée avec virulence. Un « déferlement de haine juste gratuit » s’est abattu sur la ministre, d’après ses propres mots. La raison ? L’Institut Lejeune est lié à la fondation Jérôme Lejeune qui défend la vie « de sa conception à sa mort naturelle », et s’oppose à l’IVG, comme à l’euthanasie ou au suicide assisté.
Le 5 janvier, Agnès Firmin Le Bodo a assumé ses propos, et répondu sur les réseaux sociaux. « Pour ceux que ça dérange, la démocratie c’est aussi échanger avec les personnes qui ne partagent pas vos idées. En l’occurrence, j’ai eu avec les professionnels de santé de cet institut un échange sur la fin de vie » a-t-elle répliqué sur X (cf. Fin de vie : un « dialogue de sourds » entre les soignants et le gouvernement), tout en rappelant que ses « positions sur la PMA, l’IVG [dans la] Constitution et la fin de vie sont connues » (cf. Fin de vie : Agnès Firmin Le Bodo précise les contours du projet de loi).
« Près de 13 000 patients ont été pris en charge »
Au-delà des postures et des idéologies, ne mélangeons pas tout. Comme l’a rappelé la Fondation Lejeune dans un communiqué de presse, « l’Institut Lejeune est un établissement indépendant », « financé à hauteur de 77 % de son budget de fonctionnement par la Fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d’utilité publique » (cf. Les recherches sur les maladies génétiques de l’intelligence principalement financées par le privé, Fondation Lejeune en tête). Un financement qui s’inscrit dans le cadre de l’une des missions statutaires de la Fondation.
« Cet Institut est aujourd’hui l’un des premiers centres médicaux dans le monde, spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique » rappelle en outre la Fondation. « Il assure le suivi de plus de 20 % des enfants porteurs de trisomie 21 en France » précise-t-elle. Ainsi, « 4 500 consultations par an sont réalisées et 600 nouveaux patients viennent chaque année solliciter son expertise médicale » ajoute la Fondation. « Près de 13 000 patients ont été pris en charge depuis sa création en 1998 » et « 14 programmes de recherche clinique sont en cours, en partenariat avec d’autres centres de recherche en France et en Europe » (cf. Trisomie 21 : un nouveau pas dans la recherche d’un traitement).
Quelle inclusion des personnes porteuses de trisomie 21 ?
La polémique soulevée interroge sur la réalité de l’inclusion des personnes porteuses de trisomie 21 en France. Cette volonté d’inclusion ne serait-elle qu’une façade ? Au-delà des mots, quelle reconnaissance dans la société pour les personnes porteuses de trisomie 21 ?
« Dans notre pays, le handicapé, et plus particulièrement le handicapé mental, est encore bien souvent un exclu » déclarait Bernard Kouchner, secrétaire d’Etat à la Santé, à l’Assemblée nationale, pour défendre la création de l’Institut Lejeune en 1998. Avons-nous avancé depuis ? Les regards changeront-ils (cf. Trisomie 21 : « il n’y a pas de ‘sous-hommes’, ni de ‘sous-femmes’ ») ?
Comme le souligne notamment la journaliste Eugénie Bastié sur X, le travail de l’établissement est précieux. L’Institut Lejeune « fait plus pour l’inclusion des personnes handicapées que n’importe laquelle des belles consciences morales de gauche » critiquant la visite d’Agnès Firmin Le Bodo, souligne-t-elle. Il est « rassurant » que la ministre s’intéresse aux personnes porteuses de trisomie 21 et aux soignants qui travaillent à l’amélioration de leurs conditions de vie, alors que cette pathologie est la cible principale du dépistage anténatal (cf. Dépistage et diagnostic prénatal : les techniques évoluent, la trisomie 21 est toujours ciblée).
