Averti par des conseillers du gouvernement américain, l’agence Reuters révèle une collaboration inquiétante entre une société chinoise, BGI Group, qui vend des tests prénataux dans le monde entier et l’armée du pays.
Ces tests prénataux non invasifs (NIPT ou DPNI[1]) proposés aux femmes enceintes sont effectués par simple prélèvement sanguin au cours de la grossesse. Ils permettent de rechercher, avec une fiabilité de 99%, la présence d’un chromosome 21 surnuméraire dans l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel.
Les données de 8 millions de femmes centralisées
Par le biais de l’intelligence artificielle, la société BGI amasse et analyse les échantillons de sang en provenance d’au moins 52 pays. Ce qui pourrait conduire, selon les conseillers américains, « à des soldats génétiquement améliorés ou à des agents pathogènes modifiés pour cibler la population américaine ou l’approvisionnement alimentaire ». La société a travaillé avec l’armée chinoise sur ces tests prénataux afin qu’ils puissent permettre l’amélioration de la « qualité de la population » et « la recherche génétique pour lutter contre la perte auditive » et les maladies liées à l’altitude chez les soldats. Dans ce cadre, de nombreuses informations génétiques sur les femmes enceintes testées ont été collectées ainsi que des informations personnelles : leur taille, leur poids et leur pays d’origine notamment. Jusqu’à présent plus de 8 millions de femmes ont effectué ce test vendu par la société BGI.
Cette société est loin d’être la seule à vendre ces nouveaux tests de dépistage, il existe « une demi-douzaine de grands fournisseurs » à travers le monde. Et la Chine n’est pas le seul pays à stocker et analyser les résultats de ces tests.
Une collecte de données organisée depuis le dépistage combiné
Depuis 2013[2], le ministère de la santé français a mis en place un système de collecte et d’analyse des données issues des tests de dépistage dit « combiné » de la trisomie 21[3] via l’Agence de la biomédecine (ABM) transformée dans ce cadre en organe de « contrôle qualité » des pratiques de dépistage de la trisomie 21.
Par ce fichage qui vise à évaluer la politique de dépistage de la trisomie 21, le gouvernement a obligé les professionnels de la grossesse à transmettre à l’ABM, à l’insu des femmes enceintes, les résultats de la prise de sang, le caryotype du bébé s’il est réalisé, et les issues de grossesse (à savoir la naissance ou l’avortement de l’enfant trisomique). L’objectif étant in fine de perfectionner cette politique de dépistage qui aboutit à l’élimination de 96 % des enfants trisomiques détectés in utero[4].
En 2016, la Fondation Jérôme Lejeune a contesté devant le Conseil d’Etat les textes réglementaires[5] organisant ce dispositif de fichage au motif qu’ils portaient atteinte à la vie privée des femmes, à l’indépendance des médecins et à la dignité des enfants trisomiques. Le Conseil d’Etat n’a pas jugé opportun de remettre en cause le principe de ce fichage stigmatisant pour les personnes trisomiques.
Ce dispositif était destiné à préparer l’arrivée du DPNI, plus fiable que le test combiné, dont on sait désormais que les résultats en provenance d’un grand nombre de pays, sont stockés dans « une base de données génétiques financée par le gouvernement chinois » et exploitée par son armée.
Une question demeure : les résultats des tests effectués par les femmes enceintes en France ont-ils, eux aussi, été stockés et exploités par l’armée chinoise ?
Complément du 06/06/2023 : Des hommes politiques britanniques ont réclamé l’ouverture d’une enquête urgente, invoquant des préoccupations liées à l’utilisation de données génomiques collectées au Royaume-Uni.
« Il est essentiel que les consommateurs bénéficient d’une transparence totale afin d’évaluer soigneusement les risques associés au partage de ces données avec des entreprises chinoises liées à l’Etat », soulignent-ils.
Le test prénatal non invasif NIFTY commercialisé par BGI Group n’est pas utilisé par le NHS mais vendu « à titre privé » au Royaume-Uni.
Le groupe BGI a nié tout lien avec l’Etat chinois. Toutefois, la société et plusieurs de ses filiales ont été placées sur la « liste noire » du gouvernement américain. Selon Washington, elle fournirait des analyses génétiques à Pékin à des fins de surveillance, « pour réprimer les minorités ethniques en Chine, notamment les populations tibétaines et ouïgoures ». (Source : BioNews, Dr Rachel Montgomery (05/06/2023))
Complément du 04/12/2023 : L’autorité britannique de régulation des données (ICO)[6] a rejeté les appels des législateurs à enquêter sur les tests prénataux de la société BGI Group. Les Etats-Unis avaient inscrit trois entités de la société sur leur « liste noire » (cf. Etats-Unis : une proposition de loi pour « protéger les données génomiques »).
« Nous n’avons reçu aucune plainte de la part de personnes préoccupées par la manière dont le groupe BGI a traité leurs données, et nous n’avons reçu aucune preuve indiquant qu’une violation s’est produite », indique l’ICO dans un courrier adressé aux législateurs.
« Consterné » par cette décision, Taiwo Owatemi a déclaré avec sa collègue Siobhain McDonagh être « profondément préoccupés par le fait que l’ICO ne s’acquitte pas de manière proactive de son devoir de protection du public ».
De son côté, le vice-premier ministre britannique, Oliver Dowden, a déclaré que son pays envisageait de classer la génomique dans la catégorie des « infrastructures nationales essentielles ». (Source : Reuters, Alistair Smout (01/12/2023))
[1] Non-invasive prenatal testing ; Dépistage prénatal non invasif
[2] Arrêté du 27 mai 2013 modifiant l’arrêté du 23 juin 2009 fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21.
[3] Il s’agit, dans le cadre du fichage, du dépistage combinant la mesure de la clarté nucale du bébé, l’âge de la mère, et les résultats des marqueurs sériques du 1er trimestre.
[4] Rapport du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique de 2009, p3
[5] Décret du 3 mai 2016 relatif à l’évaluation et au contrôle de qualité des examens de diagnostic prénatal mentionnés au II de l’article R 2131-2-1 du code de la santé publique et Arrêté du 11 mai 2016 modifiant l’arrêté du 23 juin 2009 modifié fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21
[6] Information Commissioner’s Office
