Dans un article pour Economiematin.fr, Yann Boissinot analyse l’économie de la recherche sur la trisomie 21 est qualifie la situation d’ ” alarmante ” au regard du déséquilibre entre les budgets alloués aux politiques de dépistage et ceux qui incombent à la recherche, laissant les organismes privés assurer l’essentiel des financements de la recherche, Fondation Lejeune en tête.
Rappelant qu’en France, “96% des enfants trisomiques 21 détectés in utero (…) ne naissent pas », le journaliste explique qu’ «il semblerait que l’élimination soit plus rentable », précisant que “depuis 1999, alors que les coûts de dépistage sont évalués à 100 millions d’euros, financés par l’assurance maladie, il n’existe aucune politique publique de recherche d’un traitement pour la trisomie 21. “
Ainsi, chaque année, ” plus d’une centaine de programmes de recherche (…) sont financés par la Fondation Lejeune, ce qui représente plus de 2 millions d’euros “, soit la moitié de son budget issu exclusivement de dons, de legs et de produits d’exploitation, la Fondation Lejeune ne recevant aucune subvention.
Lancée en 2012, ” ACTHYF est une des études phares de la Fondation portant sur plusieurs années“. Elle est menée à l’Institut Lejeune pour “évaluer l’efficacité d’un traitement comparé à un traitement placebo sur de très jeunes enfants porteurs d’une trisomie 21 “.
Economiematin.fr (Yann Boissinot) 30/07/2014
