Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) fête ses 40 ans. Créé en 1983 [1], « conséquence », ou au « prétexte » de la naissance du premier bébé français conçu par fécondation in vitro. 40 ans et plus de 150 avis ou rapports plus tard, il tire un premier bilan et esquisse de nouveaux enjeux pour l’avenir. Le 9 mars, une cérémonie avait eu lieu en présence du président de la République pour marquer cet anniversaire.
« C’est pour moi un honneur que de célébrer parmi vous aujourd’hui ces 40 glorieuses du CCNE », a déclaré Emmanuel Macron. « Vous avez collectivement écrit à son fronton ces deux mots science et conscience qui, pour le bien de notre pays, ne devraient jamais être séparés. » Alors qu’il s’agit selon lui de « réécrire » « l’éthique à l’heure de la civilisation technique », le président salue « cette institution, la première au monde, à avoir cette mission, cette composition, ce fonctionnement ».
Poser des limites ou les lever ?
Dans le communiqué publié à l’occasion de son anniversaire, le CCNE indique avoir « abordé les grandes avancées » dans le domaine de la santé. « Avancées », « progrès », le lexique est révélateur.
« Le rôle qui est le vôtre est de bâtir un cadre. Il est toujours imparfait et il est sans doute toujours à revisiter », estime Emmanuel Macron. « Il y a des choses qui étaient impensables il y a 20 ou 30 ans que la société peut à un moment embrasser », considère le président. Dès lors, il faudrait « mettre des limites », et « avoir l’humilité de les faire évoluer ensuite ».
En matière d’indépendance, Jean-François Delfraissy, président du CCNE, indique que le sujet n’est peut-être pas tant vis-à-vis du monde politique que de la société. Il évoque sa « pression » et la volonté du Comité de ne pas demeurer « hors sol », de tenir compte « des évolutions sociétales ». D’ailleurs, il rappelle que des membres représentant des associations en font désormais partie.
Le CCNE : un défenseur de la dignité humaine ?
« Je voudrais vous remercier pour cette attention particulière que vous avez eu à la dignité de la vie humaine dans son intégralité par ses deux bouts, si je puis dire, du début à la fin », a déclaré Emmanuel Macron.
En 1984, le premier avis du CCNE a porté sur l’embryon. Le Comité le reconnaît alors comme « personne humaine potentielle dont le respect s’impose à tous ». Un « statut » qui a conduit à « toujours interdi[re] de procéder à des fécondations en vue de réaliser des recherches ». Mais pas à les mener sur des embryons dits « surnuméraires », ni, a fortiori, sur des cellules souches embryonnaires.
En 2018, le CCNE préconisait de « distinguer les régimes juridiques encadrant les recherches sur l’embryon préimplantatoire de celles sur les cellules souches embryonnaires » (cf. L’embryon humain, cet animal de laboratoire). Ignorant ainsi, qu’au départ, les cellules souches sont l’être même de l’embryon. Vouloir les distinguer revient à un artifice de langage et vise simplement à libéraliser la recherche (cf. Jacques Testart : « Quelle logique est en jeu dans cet acharnement à exiger que l’embryon humain soit livré à la recherche ? »).
Avec les comités d’éthique britannique et allemand, le CCNE a recommandé de mettre en place des « garde-fous juridiques pour encadrer toute utilisation de l’édition du génome transmissible » (cf. Trois comités d’éthique, français, allemand et britannique se prononcent sur l’édition du génome humain transmissible à la descendance). Encadrer mais pas interdire. D’ailleurs la loi de bioéthique de 2021 a autorisé la fabrication d’embryons transgéniques et chimériques (cf. [Infographie] : ce que contient la loi de bioéthique 2021).
Le CCNE, une « référence » sur la fin de vie ?
« Vous n’avez pas craint non plus de regarder la mort en face par votre avis sur l’expérimentation médicale et scientifique sur les sujets en état de mort cérébrale en 1988, la non-commercialisation du corps humain en 1990 et sur les situations de fin de vie dès 1991 et jusqu’à encore récemment », indique Emmanuel Macron qui remercie le Comité de sa « contribution majeure », « à l’heure où le débat investit les préoccupations collectives ». « L’avis 139 que vous avez publié en septembre dernier joue d’ores et déjà ce rôle, là aussi, de référence dans le domaine », estime le président.
Depuis 1991, le CCNE a traité de la fin de vie à sept reprises. C’est seulement dans son dernier avis qu’il prétend « ouvr[ir] pour la première fois un chemin éthique vers une aide active à mourir, sous certaines conditions, et en conciliant deux principes fondamentaux : le respect de l’autonomie des personnes et le devoir de solidarité avec les personnes les plus fragiles » (cf. Avis du CCNE : en marche vers “l’aide active à mourir” ?). Et, bien qu’appelant à « un renforcement de la participation citoyenne à ses réflexions », préemptant ainsi une « position morale favorable à la légalisation encadrée de l’euthanasie », pointe Emmanuel Hirsch, professeur émérite d’éthique médicale à l’université Paris-Saclay (cf. La légalisation de l'”aide active à mourir” est en route).
Pour Emmanuel Macon, si cet avis constitue une « référence », c’est « parce qu’il interroge la fin de vie dans la pleine acception du terme et qu’il examine la possibilité de l’euthanasie sans oublier les problématiques d’autonomie, de vieillissement, de soins palliatifs ». « Autant de sujets que nous aurons dans les prochaines semaines à convoquer », annonce le président.
De nouveaux enjeux
« Dans le champ des possibles scientifiques, la procréation, la génétique, les neurosciences, le numérique offriront probablement de nouvelles avancées dont les bénéfices pour l’homme pourront être mis en débat », indique le communiqué du CCNE. « S’annoncent également un domaine de recherche aux enjeux thérapeutiques et industriels majeurs avec le développement d’organoïdes, ou encore des perspectives de procréation de plus en plus “artificielle” » (cf. Des souriceaux nés de deux « pères »).
Pour Emmanuel Macron, « comment parler d’éthique de la santé sans parler de données de santé, de leur partage, de leur utilisation, de leur conservation, de la possibilité ou non de l’utiliser à d’autres fins que strictement scientifiques, de la clarté du cadre dans lequel on utilise ces données de santé, de la place croissante des ordinateurs dans les processus de soins, du développement des exosquelettes comme des prothèses améliorées » ? Autrement dit, « le passage de l’outil à la machine qu’Hannah Arendt décrivait comme une rupture fondamentale de l’histoire de l’humanité. En quelque sorte redoublée par le passage de la machine à l’intelligence artificielle » (cf. Vers des « bio-ordinateurs » fonctionnant avec des neurones humains ?; François-Xavier Bellamy : « Le transhumanisme est d’abord une détestation de l’humain »).
Pour faire face à ces enjeux, un comité d’éthique du numérique avait été lancé, à titre expérimental, en décembre 2019. Lors de la commémoration des 40 ans du CCNE, le président de la République a annoncé sa pérennisation, comme « émanation du CCNE principal ».
Ce nouveau comité aura la capacité de s’autosaisir de certaines questions, indique-t-il, « en plus de la possibilité d’être saisi par lettre de mission de questions venues d’autorités publiques ». Et sera composé de « 33 membres, femmes et hommes ».
[1] La mission qui lui fut confiée, par décret du 23 février 1983, est de « donner son avis sur les problèmes moraux qui sont soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, que ces problèmes concernent l’homme, des groupes sociaux ou la société tout entière », rappelle le communiqué du CCNE.
