Ce matin débutait le troisième sommet international sur l’édition du génome humain. Avec une heure de retard en raison de manifestations du collectif Stop designer babies opposé à l’édition du génome humain. En effet, la dernière édition du sommet, en 2018, avait été marquée par le scandale provoqué par He Jiankui. La naissance des jumelles modifiées génétiquement reste dans les mémoires (cf. Editer le génome : des conséquences imprévisibles ?). Le chercheur n’est pas invité cette fois, même s’il est revenu sur le devant de la scène récemment, annonçant désormais travailler sur les maladies génétiques rares après avoir purgé une peine de trois ans de prison (cf. He Jiankui : pas d’excuses, pas de regrets ?).
Espoirs, craintes, sécurité, équité
Lors de cette première matinée de congrès, les conférenciers dressent un panorama général. David Liu du Broad Institute indique que plus de 200 patients ont déjà reçu une thérapie mettant en œuvre l’outil CRISPR (cf. Edition de base : une adolescente traitée avec succès).
Plusieurs présentations abordent également des enjeux éthiques. La question de l’équité d’accès à ces thérapies est mise en avant, comme la balance bénéfices-risques, au niveau de l’individu et de sa famille, ou de la société.
Car les risques ne sont pas perçus de la même façon à tous les niveaux. Alors que les chercheurs insistent sur la question de la transmission à la descendance, de laquelle ils excluent les embryons modifiés génétiquement mais non implantés, les patients, ou plutôt leur entourage, semblent voir les choses différemment. C’est ce qu’explique Kelly Ormond, chercheur à l’ETH et à l’université de Stanford.
Soulevant la question de la tolérance vis-à-vis de la maladie et du handicap, elle indique que les familles sont soumises à un « conflit intérieur » : améliorer la vie de leur enfant tout en ne souhaitant pas changer leur personnalité. Ainsi, elles seraient plutôt favorables à des modifications génétiques intervenant avant la naissance, avant qu’elles ne connaissent leur enfant.
Les yeux rivés sur la Chine ?
En dépit de ces présentations assez générales l’attention semble être portée sur la Chine. Deux présentations sont consacrées au changement de réglementation après le scandale des jumelles, une autre se fera l’avocate de toute l’attention que la Chine porte à l’« éthique », allant jusqu’à avancer une mécompréhension des perceptions occidentales liée à une mauvaise connaissance de la langue.
Un plaidoyer en règle alors que la Chine vient de publier, opportunément ?, « un nouveau guide national de bioéthique sur la recherche impliquant des êtres humains »[1].
Des guides et des réglementations qui ne calment pas les inquiétudes. Filippa Lentzos, chercheur au King’s college London, rappelle qu’en Chine des dizaines de millions d’échantillons ADN sont collectés chez les hommes, avec une visée de « contrôle social ». Et que la société BGI, sous couvert de proposer des tests prénataux à travers le monde, en faisaient autant chez les femmes de nombreux pays (cf. Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21 au service de l’armée chinoise). Les Etats-Unis viennent d’ailleurs d’ajouter l’entreprise à sa « liste noire commerciale », estimant qu’elle présente « un “risque significatif” de contribuer à la surveillance du gouvernement chinois » [2].
Se cantonner à la recherche ?
Mais en pointant la Chine du doigt ne cherche-t-on pas à se rassurer sur nos intentions ?
Au Royaume-Uni, un panel de citoyens composé de personnes ayant l’expérience des maladies génétiques estime qu’il est « urgent » d’envisager un changement de la loi pour permettre aux scientifiques d’éditer le génome d’embryons humains afin de traiter des maladies génétiques graves [3]. Ce que la loi de bioéthique de 2021 a déjà autorisé en France (cf. [Infographie] : ce que contient la loi de bioéthique 2021).
Bien sûr les scientifiques assurent qu’il ne s’agit que de recherche. Mais, comme le pointe le biologiste Jacques Testart « l’expérimentation pour réaliser la transgenèse d’embryons dans les meilleures conditions n’a de sens que si on prévoit de fabriquer des bébés génétiquement modifiés ». Ainsi, « la “recherche“, toujours mythifiée, permet d’avancer vers ce but sans l’avoir décidé officiellement » (cf. Jacques Testart : L’eugénisme libéral, un « eugénisme de marché »).
Des risques insoupçonnés ?
Au milieu des risques inhérents à l’édition du génome de gamètes ou d’embryons humains [4], d’autres pourraient passer inaperçus.
La drépanocytose, une pathologie qui « affecte des millions de personnes », comme le pointe une session de l’après-midi, entièrement consacrée à cette maladie, est une cible particulière des thérapies CRISPR (cf. Drépanocytose : vers un essai clinique utilisant CRISPR en France ?).
« En Afrique centrale, 30 à 50% de la population est atteinte de la drépanocytose, une maladie des globules rouges. Pourquoi ? Tout simplement parce que cela correspond aux personnes protégées contre le paludisme », explique Didier Lacombe, directeur du service de génétique médicale du CHU de Bordeaux (cf. Préserver la diversité humaine pour faire face aux épidémies ?).
« On parle sans cesse de l’importance de préserver la biodiversité pour les oiseaux ou les ours, mais jamais de l’urgence à sauvegarder la diversité humaine. Or cette dernière est en danger, et sans elle, les futures épidémies n’épargneront personne », avertit Jacques Testart.
Complément du 09/03/2023 : Victoria Gray, la deuxième patiente atteinte de drépanocytose et traitée avec une thérapie CRISPR a témoigné lors de la conférence (cf. CRISPR Therapeutics et Vertex annoncent des résultats positifs de leur essai chez l’adulte ; Maladies du sang : 75 patients traités avec CRISPR depuis 3 ans). Le traitement développé par Vertex pharmaceuticals et CRISPR Therapeutics, un temps appelé CTX001 et désormais baptisé exa-cel, pourrait être autorisé d’ici un an et devenir ainsi le premier « traitement CRISPR » disponible sur le marché.
[1] South China Morning Post, China’s new bioethics guideline ‘most comprehensive’ since gene-edited baby scandal, Echo Xie (04/03/2023)
[2] Reuters, US adds units of China’s BGI, Inspur to trade blacklist, Alexandra Alper et David Shepardson (03/03/2023)
[3] The Guardian, UK government urged to consider changing law to allow gene editing of embryos, Robin McKie (04/03/2023)
[4] Les sessions consacrées à ces sujets se tiendront mercredi 8 mars
