Après avoir suscité l’indignation pour avoir fait naître les premiers bébés génétiquement modifiés en 2018 [1] (cf. Le manuscrit de He Jiankui confirme les risques encourus par les bébés OGM), He Jiankui demande que l’on « respecte les enfants » et qu’on leur permette de « vivre une vie normale ».
Après avoir été licencié par la Southern University of Science and Technology de Shenzhen et avoir purgé une peine de trois ans de prison pour « pratiques médicales illégales », le scientifique travaille désormais sur les maladies génétiques rares.
Son expérience a été unanimement condamnée par la communauté internationale comme « monstrueuse », « prématurée, dangereuse et irresponsable » (cf. Trois comités d’éthique, français, allemand et britannique se prononcent sur l’édition du génome humain transmissible à la descendance).
« J’ai besoin de plus de temps pour y réfléchir »
Le scientifique de son côté se déclare simplement « inquiet comme n’importe quel autre père ». « Je l’ai fait trop vite », a-t-il seulement admis, refusant de s’excuser explicitement. « J’ai besoin de plus de temps pour y réfléchir », a-t-il indiqué. « C’est une question compliquée. »
He Jiankui doit suivre l’état de santé des enfants « dans le cadre du consentement à la recherche ». A leur majorité, ce sont elles qui décideront de leur suivi médical. Le chercheur aimerait souscrire une assurance maladie supplémentaire pour les petites filles, mais « aucune compagnie d’assurance n’est disposée à les assurer » depuis que la modification de leurs gènes a été révélée. Il envisage désormais de collecter des fonds via une organisation caritative « en cas de dépenses médicales imprévues » (cf. Editer le génome : des conséquences imprévisibles ?).
Complément du 14/03/2023 : Un comité bioéthique chinois, rassemblant des juristes, des scientifiques et des éthiciens, appelle à interdire à He Jiankui de pratiquer toute recherche sur des personnes. « Nous condamnons fermement son battage publicitaire trompeur sur ses projets de recherche sur les maladies rares, en l’absence d’éléments scientifiques et de garanties éthiques », a déclaré le bioéthicien Qiu Renzong.
[1] Un an après la naissance de Lulu et Nana, un troisième bébé, également génétiquement modifié, est né : Amy.
Sources : The Independent, Shweta Sharma (07/02/2023) ; BioEdge, Michael Cook (07/02/2023) ; South China Morning Post, Echo Xie (14/03/2023)
