Poursuivant la discussion qu’ils ont dans le film Invincible Eté [1], Delphine Horvilleur, rabbin et auteur de Vivre avec nos morts, et Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot, échangent, dans un entretien publié par Madame Figaro, sur la maladie, l’accompagnement et la mort.
La maladie peut survenir au moment où l’on s’y attend le moins. Entrepreneur, Olivier Goy a 46 ans lorsqu’il découvre, en décembre 2020, qu’il souffre d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA). Une pathologie neurodégénérative dont 1200 personnes meurent tous les ans (cf. Maladie de Charcot : quel accompagnement en fin de vie ?).
« L’annonce de la maladie a été un énorme choc. J’étais perdu » confie-t-il. « Trois à cinq ans à vivre. Pas de traitement. Prisonnier de mon corps qui se dégrade ». Il avoue avoir commencé par déprimer.
« J’ai décidé de vivre »
« Heureusement, une psychologue fantastique à l’hôpital m’a guidé et tendu la main » explique-t-il. « Au bout de trois mois, grâce à elle, j’ai compris que si je continuais ainsi, j’allais me punir deux fois. Cela a été le déclic. » A partir de ce moment, « j’ai décidé de vivre » (cf. « Je suis fière d’être en vie ! »).
« Vivre chaque jour intensément » (cf. « La lourdeur du jour, comme la joie des petits riens »), tel est l’objectif d’Olivier Goy. Désormais, « plus la mort se rapproche, factuellement, plus ma force de vie grandit. Plus j’ai envie de profiter de chaque instant. Et plus je refuse de m’empoisonner le quotidien avec des tracasseries inutiles » témoigne Olivier. (cf. « S’accepter et se montrer vrai »)
« Si vous m’observez rapidement, je décline » reconnait-il. « Je bouge moins bien. Je ne parle plus. Je ne bois plus que par une sonde gastrique. » « Mais si vous m’observez en profondeur, vous verrez un homme en action. Plein de rêves. De projets. Entouré d’amis et d’amour », poursuit-il (cf. « Pleinement vivant » malgré un « corps qui me bloque »).
« Plus la maladie tente de me bâillonner, plus ma voix porte »
Même si la maladie l’a rendu « prisonnier de son corps », « Charcot laisse mon cerveau intact », fait remarquer Olivier Goy. « Plus la maladie tente de me bâillonner, plus ma voix porte. Plus je me sens invincible » assure-t-il.
« Tu es plus en vie que les autres. C’est une vraie leçon », déclare elle aussi Delphine Horvilleur, qui connait désormais bien Olivier Goy. « Il ne faut pas nécessairement avoir une immense réserve de temps devant soi pour être pleinement vivant. Tant de personnes bien portantes ne le sont pas » affirme le rabbin.
Se souvenant des moments vécus avec l’une de ses amies qu’elle a accompagnée dans la maladie, Delphine Horvilleur témoigne : « on peut vivre en une après-midi quelque chose de plus grand que certaines personnes en vingt-cinq ans » (cf. « Savourez chaque instant »). « Cela dit la puissance de la vie quand elle se débarrasse de tout ce qui la gâche » relève-t-elle.
Une « joie impérissable »
Le documentaire Invincible Été raconte l’histoire de cette « seconde naissance ». « Vous n’imaginez pas mon bonheur quand on me confie que notre film a réanimé la vie, rallumé la flamme » avoue Olivier Goy (cf . La force du paradoxe : comment les plus fragiles révèlent la puissance de « l’envie de vivre »).
Entouré par ses proches, notamment sa femme et ses fils, il désire sensibiliser les Français au handicap et transmettre la « joie impérissable » qui l’habite pour aider « ceux qui n’arrivent pas à faire face ».
« Souvent la personne qui vit l’annonce d’un diagnostic trouve les ressources en elle pour la surmonter, et c’est l’entourage qui tout à coup va être écrasé » relève Delphine Horvilleur. « Nous n’évoluons pas à la même vitesse » acquiesce Olivier Goy. « Paradoxalement, celui qui part accepte souvent plus vite » explique-t-il.
L’entourage reste néanmoins un élément « clé ». « Impossible pour un malade de s’épanouir sans soutien logistique et affectif » considère l’ancien entrepreneur (cf. « Etre regardés, soulagés, accompagnés, mais pas tués »).
« Ne pas avoir peur d’aller au contact des malades »
Pour « faire pilier » et accompagner au mieux une personne, « on peut se laisser guider » par elle, recommande le rabbin. C’est elle qui saura dire ce dont elle a besoin.
« Il ne faut pas avoir peur d’aller au contact des malades » poursuit Olivier Goy. « Dans les hôpitaux, on parle souvent du malade à la troisième personne (..), ou en cachette » regrette Delphine Horvilleur. « Au contraire, il faut continuer à responsabiliser les gens, même malades, à solliciter leur expertise » préconise-t-elle. Il est important de poursuivre « une conversation de vie » .
« Il y a quelque chose que notre société veut aseptiser : on veut être purifiés de la mort, de la maladie » poursuit le rabbin. « Beaucoup ont peur de fréquenter la mort » dénonce-t-elle. « Aujourd’hui, alors qu’on débat sur la fin de vie en France, il faudrait que les gens meurent tous à l’hôpital, et de préférence la nuit. C’est encore une façon de se rassurer » fait observer Delphine Horvilleur. C’est « comme une incapacité à faire face à l’essentiel » ajoute-t-elle (cf. Fin de vie : « refaire de la place à la faille » et « rester, jusqu’au bout, solidaires »).
« La vie et la mort se tiennent la main »
Pourtant, « est-il possible de vivre en ignorant la mort ? » interroge Olivier Goy.
« La vie et la mort se tiennent la main, comme si elles étaient liées par un contrat » considère le rabbin. Au plus près de la mort, c’est « comme si la mort disait à la vie : “puisque je serai là bientôt, tu peux prendre toute la place maintenant ” » poursuit-elle.
« Chez les Juifs, quand on construit une maison, il faut qu’elle ait un bout de mur fendu ou sur lequel il manque un carrelage, indique Delphine Horvilleur. Cela rappelle qu’il faut vivre avec la cassure, l’imperfection. Et non imaginer que l’on puisse habiter un monde fini et complet. » Selon elle, « on ne peut vivre que cassé ». « Vivre sans perte ou sans deuil, cela n’existe pas » rappelle-t-elle.
Avoir vu et accepter la mort permet aux enfants de savoir vivre ajoute Olivier Goy. « Il y aura un après sans nous, cela n’empêchera pas le monde de tourner » pointe-t-il avec philosophie. Tout peut basculer. Pour se préparer à « mourir dignement », il faut transmettre de son vivant, et donner tout ce que nous avons à donner, témoignent ils ensemble.
A-t-on assez d’une vie pour apprendre à mourir ? « Je ne pense pas » avoue toutefois Delphine Horvilleur. En revanche, « je pense qu’à l’approche de la mort, on peut apprendre à vivre » conclut le rabbin.
[1] Invincible Eté a été réalisé par Stéphanie Pillonca
Source : Madame Figaro, Morgane Miel (26/11/2023) – Photo : iStock
