« Je suis fière d’être en vie ! »

27 Sep, 2023

Légaliser l’euthanasie conduirait à « suggérer que nos vies, parce qu’elles sont limitées physiquement et souvent douloureuses, sont un poids inutile » ont expliqué en février les signataires de la tribune des 110 publiée dans le Figaro (cf. « Etre regardés, soulagés, accompagnés, mais pas tués »). Catherine Prot est l’une d’eux. Dans ce témoignage livré à Gènéthique, elle nous invite à nous poser avec elle afin de voir combien elle est vivante.

Je m’appelle Catherine, j’ai 56 ans et il y a 8 ans, la maladie a été diagnostiquée chez moi : SLA ou Sclérose Latérale Amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette maladie neuro-dégénérative fait fondre les muscles de tout le corps : membres, mais aussi, cœur, poumons, langue et moelle osseuse. En France, elle est incurable car la recherche n’avance pas assez vite et on ne connaît pas les causes de la maladie (cf. Maladie de Charcot : quel accompagnement en fin de vie ?).

Je suis aujourd’hui dans un fauteuil roulant, avec de l’oxygène 16 heures sur 24, et je vous écris avec mes yeux, car la mobilité de mes bras et doigts est très réduite. Mais je suis en vie ! (cf. « On n’a pas besoin d’être indépendant pour avoir une vie »)

J’ai découvert le monde du handicap au bout de 50 ans d’une vie trépidante, joyeuse et comblée par un mari et 3 enfants formidables, ainsi que 6 petits-enfants.

Depuis, je me bats contre cette administration bien française qui ferme les yeux dès que vous ne rentrez plus dans les cases (cf. Handicap en France : de nouvelles annonces mais beaucoup de « flou »). Je découvre, avec parfois des petits moments joyeux, les services d’aide à domicile. Je constate aussi avec effroi les aberrations et abus de l’économie autour du handicap. Mais je suis en vie !

Je découvre tous les mots, les regards sur le handicap et les personnes handicapées, les personnes fragiles. Quand je fais mes courses, je vois des regards pesants qui veulent dire « mais qu’est-ce que tu fais là ? Tu ferais mieux de rester chez toi ! ».

Même le corps médical est parfois très déstabilisant par rapport au handicap. Une fois, j’étais en consultation avec une amie, le médecin n’a pas posé un regard sur moi une seule fois. Les questions étaient adressées à mon amie et non pas à moi, sa patiente !

Je pourrais vous en raconter beaucoup… mais aujourd’hui, je suis en vie !

Alors, chaque jour, je me bats pour rester en vie ! (cf. Pour une fin de vie digne de l’humaine dignité)

Je profite de la sortie hebdomadaire, car j’ai une aide de vie formidable qui me balade chaque semaine. Je m’accroche pour voir mes amis qui sont présents quand ça ne va pas.

Je veux voir mes petits-enfants rire et grandir, assister au bonheur de mes neveux et nièces quand ils se marieront, et surtout rester auprès de mon mari aimant le plus longtemps possible !

Alors, aujourd’hui, je suis fière d’être en vie !

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