Maladie de Charcot : quel accompagnement en fin de vie ?

Publié le 19 Nov, 2021

En Espagne, un travailleur social a suggéré à Jordi Sabaté Pons, un jeune habitant de Barcelone souffrant de SLA depuis sept ans, de recourir à l’euthanasie s’il devenait paralysé et non autonome. Ce qu’il est.

La maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA) « cristallise » « une partie des débats sur le suicide assisté ». Des demandes qui « restent minoritaires », indique le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) qui vient de publier les conclusions de son groupe de travail dédié au sujet.

Dans le « scénario idéal », l’évolution de la maladie doit être anticipée et le patient informé. « La coordination entre les services de neurologie et de soins palliatifs devrait permettre un accompagnement gradué du patient à tous les stades de sa maladie », juge le groupe de travail.

Un impossible consensus ?

Le CNSPFV pointe « une inadéquation entre les besoins spécifiques de la fin de vie en cas de SLA et les critères médico-économiques », avec des « difficultés d’accès aux unités de soins palliatifs en cas de maladie de Charcot ». Ce qui conduit à « des dysfonctionnements dans la prise en charge ».

Un sujet difficile comme en témoigne l’impossibilité de consensus au sein du groupe de travail du CNSPFV. « Au-delà de l’absence de consensus sur la définition d’un pronostic vital engagé à court terme, par exemple, aucun accord n’a pu être proposé par le groupe à propos de la situation complexe dans laquelle le patient refuse la mise en place d’une nutrition artificielle. » Car « deux visions s’opposent ». Certains sont partisans « d’essayer de convaincre le patient et ses proches qu’un maintien de la qualité de vie est possible avec des mesures d’amélioration directe », quand d’autres estiment qu’« il faut répondre à la demande de mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès en “assumant le délai que peut prendre le décès pour arriver” ».

Car si une sédation profonde et continue jusqu’au décès est envisagée, cela doit être avec l’objectif de « soulager les souffrances du patient mais pas d’accélérer intentionnellement la survenue du décès ».

Une question de moyens financiers ?

« Je ne peux pas bouger, parler, manger ou boire et je respire avec difficulté », mais « j’aime la vie », témoigne Jordi Sabaté Pons. Le jeune homme communique avec ses 80 000 followers sur Twitter et les 20 000 abonnés à sa chaîne YouTube, en utilisant ses yeux, grâce à des rayons infrarouges qui lisent leur mouvement, et « un reproducteur de voix pour parler ».

« J’ai parlé à plus d’une centaine de patients atteints de SLA, et la plupart d’entre eux, s’ils choisissent l’euthanasie, c’est parce qu’ils manquent de ressources », explique Jordi. Car « lorsque les patients atteints de SLA ont besoin d’une trachéotomie pour continuer à vivre, ils nous demandent d’abord si nous avons les moyens de payer les soins à domicile, sinon nous ne pouvons pas accéder au service ». En ce qui concerne Jordi, ce sont des membres de sa famille qui prennent en charge les six mille euros mensuels nécessaires à ses soins.

 

Sources : Hospimedia, Jérôme Robillard (15/11/2021) ; Aleteia, Miguel Cuartero Samperi (15/11/2021)

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