« La lourdeur du jour, comme la joie des petits riens »

29 Mar, 2023

Alors que la Convention citoyenne s’apprête à conclure ses travaux, Cédric de Linage, le mari d’Amélie de Linage, en coma aggravé après une fausse route alimentaire, livre ses réflexions sur les éléments du débat actuel (cf. France : le médecin la déclare en « fin de vie », elle se réveille et le poursuit en justice).

 

Gènéthique : Pouvez-vous nous rappeler votre histoire ?

Cédric de Linage : Le 24 août 2014, Amélie a fait une fausse route d’alimentation qui a entraîné un étouffement, et donc une anoxie cérébrale. Mise sous coma artificiel, 36h après son accident, est détecté un état de mal épileptique, c’est-à-dire une crise d’épilepsie qui ne s’arrête pas. Deux jours d’essais de traitement antiépileptique ne donnent pas d’amélioration sérieuse. La situation est grave.

Alors qu’il existe des signes positifs certes ténus, juste après l’accident comme en réanimation, et alors qu’Amélie a subi un protocole de recherche qui peut améliorer la situation (mais qui pourrait aussi avoir provoqué cet état épileptique), en moins de 5 jours le médecin a décidé de tout arrêter, d’arrêter tous les traitements : les traitements antiépileptiques, bien sûr, puisqu’ils sont inefficaces, ça se comprend, mais aussi la respiration artificielle. Il engage aussi immédiatement l’arrêt de l’alimentation avant même de m’en avoir parlé.

Amélie est classée en « certitude de décès à court terme ».

G : Quelle a été votre réaction ?

CdL : A l’annonce du pronostic définitif, je suis sous le choc. Toute la famille est emportée, heureusement soutenue par tous nos proches, mais aussi par des inconnus qui manifestent une solidarité aussi inattendue qu’exceptionnelle. Tout cela va trop vite ; je ne suis pas sûr d’avoir tout compris, je ne veux pas avoir de regret. J’ai fait trop d’études en biologie et j’ai déjà, à alors 43 ans, trop d’expérience pour savoir que les erreurs de diagnostic, ça existe.

La situation est extrêmement grave et critique, il n’y a pas de doute là-dessus, mais, quand la décision conduit avec certitude à la mort, il vous faut réagir vraiment humainement. Il est humainement nécessaire de prendre le temps, tout le temps nécessaire.

Ma réaction est celle de l’homme à terre qui implore : ne stoppez pas si vite la respiration artificielle. Reprenez l’alimentation ! Elle mourra de sa maladie, mais pas de dénutrition sous mes yeux : ne réduisez pas ses chances de vivre. Je veux regarder la vérité en face, je ne sais même pas si je vais regarder la vie en face …ou si je vais regarder la mort en face.

G : Quelle a été la réaction du corps médical ?

CdL : Ils acceptent le report de l’extubation (arrêt de la ventilation artificielle) car ils comprennent que je ne suis pas prêt. Mais, ils n’ont pas compris et refusent l’essentiel : ils ont refusé la reprise de l’alimentation.

A J +12, j’ai donné mon accord pour l’extubation, alors que l’alimentation avait été arrêtée depuis 8 jours. Amélie a respiré du premier coup, il n’y aurait pas eu de deuxième tentative. Six jours après son extubation, Amélie a finalement été réalimentée.

L’équipe était surprise de mes demandes. Ils n’auraient pas dû l’être. Amélie était militante « pro-vie » (comme on dit). Ils savaient qu’il n’y a pas chez nous de handicap inacceptable. La dignité de la personne handicapée ne se négocie pas. Il m’a fallu prendre la mesure de la mort et au mieux du handicap qu’ils m’annoncent (un état pauci relationnel).

La culture palliative n’était pas là. La culture palliative, c’est le temps nécessaire pour construire un consensus qui soit à la fois acceptable dans le cadre du serment d’Hippocrate, mais aussi pour le patient et l’ensemble des proches.

G : Y a-t-il eu une procédure collégiale ?

CdL : La procédure collégiale prévue par la loi, c’est d’abord une procédure d’exception qui doit se prendre dans un cadre formel et grave : la vie du patient est en jeu, car la procédure vise une décision qui peut avoir des conséquences irréversibles.

Quand on arrive à une décision irréversible pour un patient, un avis collégial, ce n’est pas la concaténation d’avis individuels échangés au gré des réunions de staff. Une procédure collégiale devrait restituer un argumentaire pesant et sous-pesant la situation. Pas forcément un avis net et tranché. Et toujours sans précipitation.

La collégialité, c’est justement un regard contrasté et argumenté, qui doit se méfier de sa propre unanimité. Il faut expliciter les incertitudes, les sous-peser.

On parle toujours de procédure collégiale comme si elle nous garantissait de toute erreur. Or, l’opposition d’une équipe unanime, alors que je dois expliciter à la fois les faits et ses directives, me rend la tâche même plus difficile, car ils vont tous m’opposer une position unique et non contrastée de la réalité de la situation.

Il n’y a dans le dossier médical d’Amélie aucune procédure formelle. Il est simplement noté « par décision collégiale » (normalement, c’est un avis collégial suivi d’une décision du médecin). On ne sait même pas qui exactement, même pas quand, même pas sur quelles données d’entrée et sur quelles conclusions ? Pourtant la procédure devrait poser quelques questions essentielles et des réponses argumentées : a-t-on une certitude ou une probabilité de décès ? Cette question conditionne la suivante : va-t-on vers une limitation des traitements ou vers un arrêt des traitements ? Ce n’est pas du tout pareil. Dans un cas c’est la vie peut-être, dans l’autre (notamment ici avec l’arrêt de l’alimentation), c’est la mort avec certitude.

Pour Amélie, les deux ont été confondus et c’est une grave erreur.

Le plus choquant, c’est que la décision du médecin a été prise avant même la recherche des directives anticipées. Un acharnement thérapeutique, ça se lit pourtant à la croisée d’une situation médicale et des directives anticipées.

Rien ne justifie de prendre une telle décision dans l’urgence, rien ne justifie de l’imposer.

G : Amélie, malgré son engagement, n’avait pas laissé de directives anticipées claires ?

CdL : Je ne crois pas aux formulaires de directives anticipées. On ne peut pas réduire des situations souvent complexes à des questions à choix multiples opposables aux uns ou aux autres.

Ce peut toutefois être une bonne entrée en réflexion, mais j’ai trop éprouvé la réalité d’une situation qui fait si violemment irruption dans votre vie pour savoir d’abord que ça ne correspondra jamais à la réalité d’une situation vécue et ensuite que c’est un piège dès que c’est trop technique : on ne lit plus que la case, cochée ou pas, alors que ce qui compte, c’est l’esprit des directives.

G : Vous voulez dire que la personne de confiance est plus importante que les directives ?

CdL : Qui sera ma personne de confiance est certainement la première question à se poser pour quelqu’un qui pense à l’accompagnement de sa fin de vie ; d’ailleurs, pour que la personne de confiance puisse l’être, il faut normalement qu’elle veuille l’être et il faut donc lui en parler.

Un lien fort entre la personne et la personne de confiance est un indispensable : se connaître et s’apprécier, en profondeur.

Pour Amélie, j’avais plus précieux que ses directives anticipées, j’avais ses convictions, même si cela est souvent difficile à traduire. En ce qui la concerne, j’avais aussi ses chroniques de bioéthique qu’elle animait à la radio, ou encore les tweets contre le suicide assisté qu’elle postait encore une heure avant son accident. Autant de preuves de son engagement pour la vie.

G : Comment prendre ensemble la meilleure décision ?

CdL : La bonne décision, c’est celle qui est toujours du côté du soin, qui respecte le patient et qui écoute les proches, qui sont aussi des experts du patient.

Nous sommes 3 acteurs embarqués dans une aventure comme celle-là : le malade, les soignants, les proches. On doit trouver un consensus.

Sur la ligne de crête entre la vie et la mort, il y a d’un côté un versant cabossé et peut-être rugueux ; mais l’autre versant est un pur précipice, ne nous y trompons pas.

Que faire en cas de désaccord ? On a le temps. Quand la mort approche, le consensus vient. Mais tout ceci doit être éclairé. Et le temps éclaire les esprits et les cœurs. Les soignants se doivent de jouer la patience devant une situation grave.

Et après tout, laissons aussi la possibilité aux malades de changer d’équipe soignante s’ils le souhaitent, et à la condition qu’une autre équipe soit prête à les recevoir. Cette disposition n’est toutefois que « théorique » car certains malades ne sont pas transportables. Mais cette liberté doit pouvoir exister. Elle redonnerait de la liberté, car ce qui est difficile pour le proche, c’est de sentir que la vie ou la mort peut ne dépendre que de l’interprétation éthique du médecin à laquelle il peut ne pas adhérer. Le médecin a sa liberté, le patient a sa liberté, mais ni l’un ni l’autre ne doit être prisonnier du deuxième. Par-dessus tout, celui qui veut vivre doit pouvoir vivre, et il doit pouvoir bénéficier de toute la solidarité nationale.

G : Où en est Amélie aujourd’hui ?

CdL : Après son accident, Amélie s’est finalement réveillée le 16 octobre 2014, 7 semaines après son arrivée à l’hôpital, sans traitement autre que l’alimentation, et sans soins autre que le nursing. Au total, Amélie a passé 16 mois à l’hôpital. Elle est revenue à la maison, où elle a toute sa place, bien que le handicap lui fasse bien comprendre à chaque instant que ce ne pourra plus jamais être comme avant. Elle a toute sa tête, un caractère un peu exacerbé par moment. Elle reste fortement épileptique, même si ça s’améliore sur le long terme. Elle est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne. Elle voit flou et double, lésion neurologique aggravée, voire née de sa phase épileptique la plus critique, lorsqu’elle était en dénutrition la plus complète. C’est sans doute ce qui la fait le plus souffrir, car elle adorait lire.

Nous connaissons la lourdeur du jour, comme la joie des petits riens. Nous cheminons, elle comme moi, comme les enfants, comme notre petit-fils, et en famille, ensemble aussi. Je crois que tous ceux qui sont confrontés au handicap savent ce que je veux dire. Le pire comme le meilleur, tout est mêlé, mais tout est vrai. Les rencontres ont une autre saveur.

G : Une évolution de la loi actuelle représente-t-elle un danger pour les personnes vivant avec un handicap ?

CdL : C’est tellement évident. Je dois dire pour notre part que nous avons connu la tentation de l’euthanasie. Et aujourd’hui, dans l’accompagnement au handicap au quotidien, la tentation de l’abandon, de l’épuisement, de la lassitude, tout cela est tentation quotidienne. Comprenez-vous combien il me serait facile de me « débarrasser » d’Amélie dans le cadre d’une « aide médicale à mourir » ? Il me suffirait de lui persifler tous les matins : « mais, tu es inutile », ou « mais tu nous empêches de vivre nos rêves », ou encore « mais ta vie n’a plus de sens ». En droit objectif, ça s’appelle un abus de faiblesse. Mais, ici, ce serait un abus presqu’applaudi ?!? Quelle est cette société de l’abandon de l’autre comme impératif moral qui nous attend ?

Bien souvent, les demandes d’euthanasie ne viennent pas des patients eux-mêmes, mais de la famille : je dois reconnaître qu’une famille peut être épuisée d’accompagner, et je cherche à peser mes mots pour ne blesser personne, mais, ce seul fait doit interroger. Protégeons les gens de leurs propres « démons », c’est une nécessité.

Malgré les difficultés soyez toutefois sûrs d’une chose, j’ai fait une promesse à Amélie en l’épousant : lui apporter respect, fidélité, assistance et secours. Je n’ai d’autre ambition que d’être à la hauteur de cette promesse !

 

Photo : Larisa Koshkina de Pixabay

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