Les 17 et 18 mai, un congrès international de bioéthique sera organisé à Rome par la Chaire Internationale de Bioéthique Jérôme Lejeune à l’occasion du trentième anniversaire de la mort du professeur (cf. Jérôme Lejeune, la Liberté du savant). Le thème sera : Jérôme Lejeune et les défis de la bioéthique au XXIe siècle. Il permettra de s’intéresser aux apports du Professeur Lejeune dans le domaine de la bioéthique, et d’apporter des réponses aux questions posées par l’actualité scientifique, médicale et éthique. Une réflexion interdisciplinaire sur les défis actuels de la génétique, de la biotechnologie et des neurosciences, appliqués à la vie et à la santé humaines.
Danielle Moyse, docteur en philosophie et chercheur associé à l’Institut de Recherches Interdisciplinaires sur les enjeux Sociaux (IRIS) et Aude Mirkovic, maître de conférences en droit et porte-parole de l’association Juristes pour l’enfance, font partie des intervenants. Elles ont accepté de répondre aux questions de Gènéthique.
Gènéthique : Nous vivons une époque où les défis bioéthiques sont nombreux. Quels sont, selon vous, les principaux enjeux bioéthiques contemporains ?
Aude Mirkovic : Tout est important en matière de bioéthique et, en outre, toute est lié. Je dirais qu’aujourd’hui, l’enjeu majeur qui innerve toutes les questions est le suivant : accepter les limites de notre nature, les limites du réel, ou croire à la toute puissance de la volonté.
En matière de procréation, par exemple, l’enjeu est de tenir compte du processus charnel de la procréation, ou d’en faire fi pour fonder la filiation sur la seule volonté (de l’adulte), qui s’autorise tout ce que la technologie rend possible (cf. « L’enfant né de GPA sait qu’il a un lourd prix sur sa tête »).
Danielle Moyse : De la procréation médicalement assistée (PMA) à l’euthanasie, en passant par les diverses interventions sur le corps humain et sur le vivant, ils sont très nombreux, mais découlent tous d’une même source, à savoir d’une certaine vision de l’homme, auteur de lui-même et de l’ensemble des phénomènes (cf. PMA, GPA : « la croyance que tout est possible grâce à la science »). Les conséquences de ce rapport de l’homme à tout ce qui est produit, toutes les interventions sur lui-même et sur le vivant qui s’y apparentent. L’idée que l’homme est à lui-même sa propre origine, me semble être le principe d’un mouvement général par lequel nous acceptons, de plus en plus difficilement, de nous ajuster à la situation qui nous incombe ! Accueillir une difficulté, fût-ce pour la surmonter, n’est plus à l’ordre du jour. Nous décidons de ce qui doit être. Je dis « nous » car même si l’on garde une réserve et un esprit critique vis-à-vis de ce mouvement, c’est une lame de fond à laquelle il n’est pas si facile de résister.
Tout se passe comme si l’homme moderne était hanté par un désir de « refondation » de tout à partir de lui-même. Ainsi avons-nous entrepris de réinventer les données spontanées de la procréation pour la rendre possible quoi qu’il arrive (cf. Une PMA « directement », sans essayer d’avoir un enfant « naturellement »), ou de tenter de « ressusciter » des espèces animales disparues (cf. Des cellules iPS d’éléphant pour « ressusciter » les mammouths ?), alors même que notre façon d’habiter la terre, ou plutôt de l’occuper, a conduit à une destruction effrayante de ces mêmes espèces. L’enjeu bioéthique majeur, c’est donc d’interroger cette façon d’être, d’essayer d’en comprendre la provenance, et les dangers.
Dans une lettre à Hannah Arendt, Martin Heidegger écrit : « A travers quels enfers faudra-t-il encore que l’être humain passe pour que s’ouvre à lui l’expérience qu’il ne se fait pas à lui tout seul ? » Et ne nous y trompons pas : cette remarque prémonitoire n’est pas une remarque théologique, mais phénoménologique, même si le philosophe décrit avec précision le mouvement par lequel le XVIIe siècle a supplanté à la vision de l’homme, « enfant de Dieu », la vision de l’homme « sujet », ce qui étymologiquement vient du latin subjectum, qui, pris au pied de la lettre, veut dire : jeté dessous. Jeté dessous quelque chose, pour en être le fondement. Nous avons ainsi fini par nous percevoir comme « fondement ». Pour autant, la remarque de Heidegger est, comme je l’annonçais aussitôt, phénoménologique et non théologique : que Dieu existe ou non, c’est une folie de penser que l’homme pense « se faire à lui tout seul » ! Or, la croyance que cela est possible est devenue l’idéologie de notre temps. L’être humain a désormais souvent perdu le sens de ce qu’il peut faire, doit faire, ou ne pas faire. Ce qui nous résiste nous est devenu insupportable. Nous devons faire et, par la même occasion, refaire tout ce qui est. Il n’y a plus rien de donné, à accepter comme tel. Qu’il y ait un préalable sur lequel nous n’avons pas de prise nous est insupportable.
S’ensuit précisément un grand trouble sur les limites de nos pouvoirs et de nos actions. Nous allons parler à Rome, où l’on peut contempler la statue de Marc Aurèle qui, à ce sujet, prononça une phrase d’une grande profondeur, au regard de ce qui nous arrive. « Mon Dieu, donne-moi la sérénité d’accepter les choses que je ne peux pas changer, le courage de changer celles que je peux changer, et la sagesse de distinguer les deux ». Or, nous sommes désormais supposés pouvoir changer tout ce qui nous résiste. Réapprendre à discerner les limites de nos pouvoirs fait partie des enjeux bioéthiques de notre temps ! Ainsi, par exemple, devons-nous travailler à l’acceptation des personnes handicapées (cf. La rencontre de notre vulnérabilité : première étape, pour devenir humain !), ou inventer des tests qui permettront d’en empêcher la naissance ? Devons-nous développer la possibilité de l’adoption, ou autoriser tous les forçages dans le domaine de la procréation ? (cf. « PMA pour toutes » : les délais s’allongent, les donneurs se font désirer) Comment voir ce qui est le plus juste ? Voilà des défis décisifs pour notre temps !
G : Alors que nous célébrons les 30 ans de la mort du Professeur Lejeune, sa pensée vous semble-t-elle encore actuelle et source d’inspiration ? Quels ont été les apports du Professeur Lejeune à la bioéthique ? Quel héritage a-t-il laissé pour nous aider à affronter les défis ?
AM : Il a montré par sa vie que la science pouvait être au service de la vie.
DM : En lisant le recueil, Symphonie de la vie, je reconnaissais beaucoup de propos que j’ai entendus dans la bouche même des personnes handicapées que j’ai interviewées il y a vingt ans sur la question du dépistage prénatal. En particulier, la dénonciation de la confusion faite entre lutte contre la maladie et suppression anténatale des personnes qui en seraient porteuses. Un de mes interlocuteurs avait ainsi été choqué par le titre d’un article paru dans un important journal français, « la trisomie éradiquée ! », où l’on comprenait finalement, à la lecture, que ce n’était pas la trisomie qui était « éradiquée », mais les trisomiques (cf. Islande : près de 100% d’avortements en cas de trisomie 21). Mon amie Juliette Schmitt qui est psychanalyste et porteuse d’une sévère ostéogenèse imparfaite insiste sur le fait qu’on peut rejeter le handicap, sans rejeter l’enfant handicapé.
Pour autant, en ce qui me concerne, je ne souscris pas à toutes les positions du Professeur concernant l’avortement. A cette réserve près, le souci du Professeur Lejeune pour tous ceux qui sont vulnérables me paraît aujourd’hui essentiel. La logique de la force qui sous-tend nos sociétés est tout simplement mortifère. Elle n’est évidemment pas sans lien avec ce que j’ai précédemment essayé d’expliquer.
G : « Ce n’est pas la médecine qu’il faut craindre, mais la folie des hommes. […] Nous sommes peut-être plus puissants aujourd’hui que par le passé, mais nous ne sommes pas plus sages : la technologie est cumulative, la sagesse ne l’est pas. » « Respecter la nature humaine n’empêche pas le progrès, mais le stimule. » Que vous inspirent ces citations du Professeur Lejeune ?
AM : Le véritable progrès, c’est le progrès humain. Si la technique n’est pas au service de la dignité, du respect de la nature, y compris humaine, elle n’est pas un progrès, mais une régression. Les prouesses techniques ne sont pas une fin en soi, elles doivent demeurer au service de l’homme. Comme ce n’est pas facile de résister à la fascination et à la tentation de ce que permet la technique, la loi peut, et doit, aider les individus au discernement au lieu de semer le trouble et la confusion.
DM : La première citation me fait penser à la phrase de Bergson suivant laquelle « la science a fait de nous des dieux avant que nous méritions d’être des hommes ». Etonnamment, en effet, l’eugénisme a bien eu l’ambition d’ « améliorer » l’homme, mais cette « amélioration » portait principalement sur les aspects biologiques de l’homme (cf. Avis du CCNE : « Ce qu’il y a de problématique dans l’eugénisme, est-ce le fait qu’il émane de l’Etat, ou qu’il procède à la sélection des vies ? »). Comme si l’humanité résidait dans nos gènes ou nos organes ! Croître en humanité n’est pas croître en performance, mais en capacité de respect de la personne humaine et, ajouterais-je, en capacité de respect de ce qui nous avons reçu : une terre vivante dont nous avons la responsabilité de protéger tous les éléments qui la constituent.
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