Une initiative industrielle et universitaire vise à « créer la plus grande base de données jamais constituée de génomes provenant exclusivement de personnes d’ascendance africaine ». Quatre sociétés biopharmaceutiques, contribuant à hauteur de 80 millions de dollars, se sont alliées avec le Meharry Medical College pour lancer cette initiative, qui espère recruter jusqu’à 500 000 Afro-Américains ou Africains, et combiner leur ADN ainsi que leurs données médicales dans une biobanque destinée à des études sur la santé.
L’initiative a été baptisée Together for Changing Healthcare for People of African Ancestry through an InterNational Genomics & Equity (Together for CHANGE). Elle cherche également à recruter des partenaires universitaires sur l’ensemble du continent africain.
Un manque de données
Les personnes d’ascendance africaine sont parmi « les plus diversifiées au monde sur le plan génétique ». Pourtant, elles représentent moins de 0,5 % des participants aux études génétiques, et sont encore sous-représentées dans les principales bases de données génétiques.
Ainsi, dans la biobanque britannique, « l’une des plus importantes au monde », « environ 1,6 % du demi-million de participants s’identifient comme Noirs ou Britanniques noirs ». Bien que l’étude All of Us des National Institutes of Health (NIH) aux Etats-Unis entende constituer une « biobanque diversifiée », « seuls 17 % environ des quelque 500 000 participants recrutés à ce jour s’identifient comme Noirs, Afro-Américains ou Africains ».
Un manque de représentation qui signifie que « des mutations pathologiques propres aux Africains ne sont pas détectées » (cf. Préserver la diversité humaine pour faire face aux épidémies ?). De plus, les outils de prédiction des risques de maladie ou de traitement des patients qui ont été mis au point à partir de données provenant de personnes d’origine européenne peuvent ne pas fonctionner aussi bien chez les patients d’origine africaine (cf. La fiabilité des scores de risque polygénique remise en cause).
Un consortium public privé
Regeneron, qui a établi un partenariat avec la UK Biobank et d’autres biobanques, a contacté le Meharry pour la première fois au sujet du projet en juillet 2020, pendant la crise du COVID-19. Depuis, la société a été rejointe par AstraZeneca, Novo Nordisk et Roche. Chaque entreprise versera 20 millions de dollars sur une période initiale de 5 ans.
Un niveau de financement « modeste » par rapport au projet All of Us, qui a coûté plus de 2 milliards de dollars depuis 2015, déclare Scott Williams, généticien à la Case Western Reserve University, non impliqué dans le projet.
Par ailleurs, environ 30 millions de dollars du financement seront réservés aux efforts visant à augmenter le nombre de scientifiques noirs aux Etats-Unis et en Afrique. Il s’agit notamment de subventions de recherche, de bourses et de programmes d’études supérieures dans le domaine de la génomique, précise James Hildreth, président-directeur général du Meharry Medical College.
Un accès exclusif aux données
L’une des caractéristiques de cette nouvelle initiative est que toutes les organisations partenaires, y compris les universités, auront un accès exclusif aux données de séquençage, sur la base desquelles elles pourront développer de nouvelles collaborations.
Enfin, bien que les données soient dépersonnalisées, les participants pourront choisir de prendre connaissance de toute information médicale susceptible d’avoir un impact immédiat sur leur santé (cf. Le dépistage génétique du cancer n’est pas sans répercussions psychiques). Le Meharry Medical College est en train de créer un fonds pour prendre en charge les frais médicaux non couverts par leur assurance maladie, ou pour ceux qui n’ont pas d’assurance maladie.
Source : Science, Rodrigo Pérez Ortega (18/10/2023) – Photo : iStock
