« Lorsqu’on m’a parlé de la suspicion de trisomie 21 à mon cinquième mois de grossesse, j’ai eu deux papiers : l’un pour arrêter la grossesse, l’autre pour ne pas porter plainte contre l’hôpital. Moi, ce que je voulais savoir, c’était ce qu’est la trisomie 21. » Alice Drisch est la mère d’un petit Isaac né en mars 2020 et la fondatrice de l’association M-21 destinée à apporter « écoute et informations aux parents » après le diagnostic (cf. Annonce d’un diagnostic et impact mémoriel : l’exemple de la trisomie 21).
« La question que se posent la majorité des parents, c’est : “à quoi va ressembler ma vie ?“ », affirme la jeune maman. « Je témoigne donc de ce qui peut arriver – même s’il y a beaucoup d’inconnues – en négatif, et en positif », explique-t-elle.
Une seule proposition : arrêter la grossesse
La jeune femme assure rester « surprise face à certains médecins qui s’étonnent de la peau marbrée d’Isaac ». Selon elle, la plupart des médecins font preuve de « méconnaissance », voire de « désintérêt total », car leur logique consiste à proposer « quasi-systématiquement » l’arrêt de grossesse. Et « sans rien expliquer » (cf. Dépistage prénatal : les familles sous pression).
Devant le sentiment de solitude ressenti après le diagnostic, « j’ai voulu me rapprocher de certaines associations, mais on ne m’en a indiqué aucune », raconte la maman d’Isaac.
« La semaine dernière encore, une femme m’a confié : “Je suis enceinte de cinq mois, mon médecin m’a dit que mon enfant ne parlerait jamais, n’irait jamais en crèche ni à l’école“ », témoigne Alice Drisch. « Une hérésie » selon elle, car « le professeur Lejeune a découvert, avec des scientifiques, qu’avec un bon accompagnement, les personnes peuvent vivre longtemps, se marier, gérer leur argent, etc. » (cf. Sophie Cluzel se confie au sujet de sa fille Julia, porteuse de trisomie 21).
La crainte des parents
Au vu des témoignages qu’elle reçoit, « il est souvent plus difficile pour les papas de se confronter à ce diagnostic », estime la fondatrice de M-21. Et beaucoup de femmes croient mettre en danger leur couple en gardant cet enfant différent.
« Quand on a attendu Isaac avec mon mari, voici ce qu’on a fini par se dire, témoigne Alice Drisch : “Pendant neuf mois, on était prêts pour un voyage, on avait le passeport pour aller dans tel pays précis. Mais Isaac a changé la destination du voyage. On avait peur, mais on a appris la nouvelle langue de ce pays. C’est vertigineux, flippant, mais cela reste un voyage, avec des moments merveilleux et des moments terribles” ».
Source : Le Figaro, Bénédicte Lutaud (21/03/2022) – Photo : iStock
