Dans un entretien au journal La Vie, Sophie Cluzel révèle « le bouleversement de la naissance de Julia, sa fille atteinte de trisomie 21 » et « l’engagement qui suivit en faveur des personnes handicapées » (Cf. Trisomie 21 : « J’avais beaucoup à apprendre et encore plus à désapprendre »).
C’est à la naissance de son quatrième enfant, en 1995, que la secrétaire d’Etat apprend que Julia est atteinte de trisomie 21. Si sa « toute première réaction » fut : « Elle va vivre, c’est l’essentiel ! », Sophie Cluzel ne cache pas les difficultés. Elle explique que sa rencontre avec une autre maman d’une petite fille trisomique, grâce aux sœurs de la maternité Sainte Félicité, lui a redonné « espoir ». Elle a aussi pu compter sur l’aide d’un centre d’action médico-sociale (CAMS) et de la Fondation Jérôme Lejeune (Cf. Trisomie 21 : la recherche avance).
Une vie bouleversée
« C’est ce bouleversement qui va déterminer l’engagement personnel de la mère de famille en faveur des personnes handicapées ». Elle participe à la création d’« une association pour permettre la scolarisation d’enfants porteurs de handicap et la rémunération d’aides de vie scolaire ». Puis, elle contribue « à la rédaction de la loi de 2005 énonçant le principe du droit à une compensation du handicap ». Et « nommée ensuite secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, sa priorité est l’allègement administratif : “Pensez ! J’ai dû remplir 11 dossiers, presque un tous les 18 mois, pour faire reconnaître le handicap de ma fille et recevoir les compensations dont elle avait besoin”. »
Mais Sophie Cluzel puise sa force « dans la détermination sa fille Julia » : « J’éprouve beaucoup de fierté pour ce qu’elle fait de sa vie : sa capacité à vivre en colocation dans un habitat inclusif, à prendre le métro toute seule tous les jours, à travailler comme serveuse au café Joyeux à Paris (…). Comme beaucoup de personnes trisomiques, elle se révèle un vecteur de paix sociale dans l’entreprise » (Cf. Un changement de regard sur la trisomie 21 ?).
Sources : La Vie, Olivia Elkaim (07/01/2022) ; Le Figaro, Bénédicte Lutaud (08 /01 /2022)
