Le 22 mars, Chantal et sa fille Marie, porteuse de trisomie 21, sont allées à New-York où elles ont pris la parole à l’ONU lors de la conférence organisée par Down Syndrome international (DSi) sur le thème de la santé. L’occasion pour elles de témoigner du parcours médical paradoxal de Marie, et d’appeler à une « conversion des cœurs ».
Marie a 10 ans, elle est scolarisée en CM1 en milieu ordinaire où elle bénéficie de l’aide d’une AESH [1]. Elle fait du scoutisme, de la danse modern jazz, et aime la musique. « C’est une petite fille joyeuse et affectueuse pleine d’humour et un peu chipie » explique sa maman. « Marie est un petit miracle » poursuit-elle. « Miracle de la vie et miracle paradoxal de la médecine ».
Pourquoi paradoxal ? « Parce que nous avons croisé, sur la route de Marie des médecins qui ont tout fait pour qu’elle ne vive pas en raison de sa différence chromosomique, et des médecins merveilleux qui ont donné le meilleur de leur vocation médicale pour cette petite fille, sans tenir compte de sa trisomie » a témoigné Chantal à la tribune de l’ONU.
Une petite fille comme « n’importe quel enfant »
Marie a survécu aux pronostics médicaux. Alors qu’une importante malformation cardiaque a été décelée très tôt dans la grossesse, les médecins ont proposé à plusieurs reprises à Chantal de laisser la grossesse s’arrêter. « Elle n’est pas viable, quel intérêt de poursuivre cette grossesse ? Elle ne survivra pas à la naissance » ont-ils déclaré.
Pour poursuivre la grossesse sans mettre en danger leur enfant, les parents ont choisi de ne pas faire d’amniocentèse (cf. Une amniocentèse provoque une fausse couche : fin des poursuites contre l’hôpital). Mais, au sixième mois, la trisomie 21 a été suspectée. Alors que Chantal était à 31 semaines, les médecins ont décidé de provoquer la naissance en raison des complications de la grossesse. Ils ont aussi proposé aux parents de laisser la détresse fœtale empirer, pour que le fœtus meure « naturellement » dans le ventre de sa maman (cf. « Le plus dur n’est pas d’attendre un enfant malade, mais de gérer l’attitude du corps médical »).
Il a alors fallu que les parents se battent, et affirment que leur bébé était une petite fille comme « n’importe quel enfant», qu’elle avait les mêmes droits au soin que « n’importe quel enfant ». « Est-ce normal pour des parents de devoir affirmer le droit au soin de son enfant, alors que des médecins étaient prêts à ne pas la soigner en raison d’un soupçon de trisomie ? » s’indigne Chantal à la tribune de l’ONU. « Le premier miracle a donc été que Marie puisse naître et être soignée, bien vivante malgré tous les pronostics négatifs » témoigne sa maman (cf. Dépistage et diagnostic prénatal : les techniques évoluent, la trisomie 21 est toujours ciblée).
Des médecins exceptionnels et passionnés
Alors que certains trouvaient que la vie de Marie n’en valait pas la peine, des médecins exceptionnels se sont par la suite penchés sur elle, donnant le meilleur de leur science et de leur savoir-faire pour soigner sa cardiopathie. Un professeur aux mains d’or a ainsi, par trois fois, passé plusieurs heures à opérer la petite fille pour lui sauver la vie.
Au cours de la dernière hospitalisation, un médecin de l’hôpital a soupçonné des apnées du sommeil chez la petite fille. Il a immédiatement pris un rendez-vous pour Marie dans l’unité du sommeil du professeur Fauroux à l’hôpital Necker. « Au lendemain des tests, le professeur était déjà dans notre chambre », très heureuse, explique la maman.
Marie était un « vrai cas » pour elle, avec ses « apnées très sévères », poursuit Chantal. Elle l’appareille alors immédiatement, ravie de tester sur elle un masque pour bébé, un prototype qu’elle venait de concevoir.
Ce médecin passionné me disait que ma fille « irait cent fois mieux » témoigne la maman. Elle était persuadée, c’était son intuition, que la plupart des enfants porteurs de trisomie 21 souffraient d’apnées du sommeil qui accentuait énormément leur retard cognitif. Elle garantit donc aux parents, avec enthousiasme, qu’avec une prise en charge adaptée, Marie retrouverait une bonne qualité de sommeil, et serait du coup beaucoup plus disponible pour les apprentissages.
Dès le lendemain, Chantal constate effectivement que sa fille, très hypotonique après des mois d’hospitalisation et de réanimation, retrouve une énergie physique étonnante. Elle a alors 8 mois, tient beaucoup mieux son dos, est beaucoup plus réactive et présente, explique sa maman.
Des soins « précoces et spécialisés »
Peu de temps après, la famille a rendez-vous à l’Institut Jérôme Lejeune où Marie est suivie (cf. Labellisation de l’Institut Lejeune : la reconnaissance de l’« excellence remarquable » des soins pratiqués). Son médecin n’aurait jamais imaginé que Marie fasse de telles apnées. Rien ne le lui indiquait cliniquement. Souhaitant améliorer la qualité de vie de ses patients, il décide alors d’unir sa science avec l’équipe du professeur Fauroux. C’est ainsi que l’étude, Respire 21, a été créée entre les deux équipes. Des résultats devraient être publiés prochainement.
« Je suis persuadée que le bon développement de Marie est en grande partie dû à ces soins précoces et spécialisés dont elle a pu bénéficier » explique sa maman. « Trop souvent des médecins, ignorant les spécificités liées à la trisomie 21, passent à côté de prises en charges essentielles » poursuit-elle. « Inversement, trop de médecins, ignorants des spécificités de la trisomie 21, attribuent toutes les difficultés à la trisomie, passant à côté d’un soin ». « Quel parent n’a pas entendu dire, quand il s’inquiétait de telle ou telle difficulté : “c’est normal : il est trisomique” » lance la maman à la tribune de l’ONU.
Changer de regard
Chantal appelle désormais à une « conversion des cœurs ». Un enfant porteur de trisomie 21 est avant tout un enfant, un « petit être humain » avec toute sa dignité et sa grandeur. « Je voudrais que les médecins et le monde entier changent leur regard sur l’enfant différent. C’est un appel à l’humanité » interpelle la maman (cf. La rencontre de notre vulnérabilité : première étape, pour devenir humain !).
« On ne tue pas un bébé in utero sous prétexte qu’il est “différent” parce que ça ouvre les portes à tous les totalitarismes » déclare-t-elle (cf. Dépistage prénatal : la trisomie 21 au cœur de la cible). « On commence par la trisomie, à quand la détection de l’autisme, de futurs “cancéreux”, de cœliaques, ou de daltoniens par exemple ? » interroge la maman. La différence fait la richesse du monde.
Chantal rêve du jour où, lors d’un diagnostic anténatal de trisomie 21, les médecins auront un discours positif : « ça va être plus difficile médicalement, mais on est là pour vous aider ». « Votre enfant sera “différent”, mais il sera aussi unique et aimant, il vous fera vivre une expérience incroyable d’humanité et de joie de vivre » (cf. La force du paradoxe : comment les plus fragiles révèlent la puissance de « l’envie de vivre »).
La poésie de notre monde contemporain
Un cercle vicieux s’est instauré regrette la maman de Marie. « Les médecins sont trop souvent ancrés sur des idées complètement archaïques de la trisomie 21. Ils ne prennent pas en compte l’évolution de la prise en charge et les progrès incroyables que ces enfants sont capables de faire » explique-t-elle (cf. Trisomie 21 : et si on pouvait un jour corriger la déficience intellectuelle?). « Du coup, ils dramatisent énormément en anténatal, poussant les femmes à avorter, parfois de manière scandaleuse, et en dehors de toute humanité » (cf. Trisomie 21 : « il n’y a pas de ‘sous-hommes’, ni de ‘sous-femmes’ »).
« Les personnes porteuses de trisomie 21 comme Marie ont tant à donner » insiste sa maman. Elles sont « la poésie de notre monde contemporain ». Elles épurent et transforment nos relations. « Ce sont des championnes de la communication sans barrière, sans arrières pensées » témoigne Chantal. « C’est une chose qui m’a beaucoup marquée lors de la conférence à l’ONU : la rencontre spontanée et immédiate de ces jeunes porteurs de trisomie 21 venus du monde entier, tellement directs, affectueux, et d’une gentillesse incroyable, par de là les difficultés de langue et de pays » raconte la maman. « Ils n’étaient qu’affection et gentillesse pour notre petite Marie ! » La vie serait sûrement plus belle si nous étions tous capables d’autant de simplicité et de fraternité.
[1] Accompagnant des élèves en situation de handicap
