Un changement de regard sur la trisomie 21 ?

Publié le 29 Oct, 2020

Contre toute attente, la Cour européenne des droits de l’homme a accepté d’examiner le recours porté contre la censure de la vidéo qui avait fait scandale en 2014. De jeunes trisomiques s’adressaient à de futures mères inquiètes pour leur bébé.

Pour la journée de la trisomie 21, le 21 mars 2014, un collectif d’associations européennes, parmi lesquelles « Les amis d’Éléonore » et la « Fondation Jérôme-Lejeune », a diffusé le clip vidéo Dear Future Mom. Résolument positif, ce clip présente des personnes trisomiques s’adressant à une future maman qui attend un enfant porteur de cette anomalie chromosomique. En France, plusieurs chaînes, Canal +, M6 et D8, acceptent de le diffuser à titre gracieux dans leurs écrans publicitaires. Cependant, saisi par seulement deux courriers, le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA) invite les responsables des chaînes à l’autocensure, conseillant de retirer le clip de la diffusion. Les chaînes incriminées obtempèreront. Pourtant, la vidéo fera l’objet de plus de 8,2 millions de vues à travers le monde.

La Cour européenne des droits de l’homme est saisie

En France, les différents recours successifs déposés par la Fondation Jérôme-Lejeune et Inès de Pracomtal, une jeune fille impliquée dans la vidéo, conduisent au Conseil d’État. La haute juridiction tranche en faveur du CSA estimant que ce dernier n’a pas abusé de son « pouvoir de régulation »ni« porté une atteinte disproportionnée à la liberté d’expression »Le 9 mai 2017, des requêtes sont déposées pour contester cette décision auprès de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) qui accepte d’examiner le fond de l’affaire le 21 septembre 2020, obligeant le gouvernement français à répondre aux questions ayant trait à la liberté d’expression.

C’est une surprise, en effet, seules 5% des requêtes franchissent ce cap. Que s’est-il passé ? Le vent serait-il en train de tourner ? C’est en tous cas la question qu’on pourrait légitimement se poser. En effet, depuis de nombreuses années des vidéos circulent mettant en scène des personnes porteuses de trisomie 21 : mannequins, acteurs, sports, insertion professionnelle, mais aussi frères et sœurs de ces personnes qui témoignent de leur tendresse, parents aimants, adoptants. Ces vidéos ont en commun de porter un regard très positif sur ces enfants, ces jeunes, ces adultes souriants et heureux, qui s’interrogent sur leur différence, la place qu’on leur laisse dans la société.

Un regard qui change sur la trisomie 21

Lors des débats sur le projet de loi de bioéthique, des députés, des sénateurs, très concernés, avec beaucoup de sensibilité, ont refusé de cautionner le diagnostic préimplantatoire qui vise à sélectionner les embryons dans les parcours de PMA pour écarter ceux qui seraient porteurs d’anomalies, notamment des anomalies chromosomiques comme la trisomie 21 (DPI-A). Plus récemment, le téléfilm diffusé sur M6 : Apprendre à t’aimer, a reçu un accueil très chaleureux de la part du public. En mars dernier, Emmanuel Macron inaugurait sur les Champs-Élysées, le Café Joyeux servi « avec le cœur » par des personnes en situation de handicap.

Trisomie 21 : les chiffres du dépistage prénatal en France

Cependant, rien n’est encore joué. Lors de ces mêmes débats de bioéthique, le ministre de la Santé Olivier Véran ne s’est pas attaché à défendre la trisomie 21, mais a demandé un délai pour expérimenter le DPI-A. Juste avant ce débat, les députés ont validé le principe du bébé-médicament qui consiste à sélectionner un embryon in vitro exempt de la maladie d’un aîné, en vue de le soigner. Une pratique qui instrumentalise l’enfant à naître, abandonnée en 2014 : la procédure est lourde pour les professionnels de santé et la loi imposait d’utiliser l’ensemble des embryons congelés, même si ces derniers ne sont pas compatibles, avant de permettre une nouvelle FIV. In fine, très peu de procédures ont abouties. Le bébé-médicament reviendrait donc dans la pratique, mais la contrainte de la loi serait levée. Le ressort eugéniste est le même que pour le DPI-A.

Au niveau international, l’avortement eugénique fait l’objet de condamnations

Ces deux dernières années, au niveau international, plusieurs instances de l’ONU, le Comité des droits des personnes handicapées en 2018 et le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, ont considéré que « l’avortement eugénique viole les droits des personnes handicapées », explique l’European Center for Law and Justice-ECLJ. La CEDH fera-t-elle preuve de la même sagesse ? Les personnes porteuses de trisomie 21 ont droit de cité dans les médias.

Photo : iStock

Cet article de la rédaction Gènéthique a été initialement publié sur Aleteia sous le titre : « Dear Future Mom », la vidéo qui fait bouger les lignes ?

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