Un changement de regard sur la trisomie 21 ?

Publié le : 29 octobre 2020

Par : Grégor Puppinck

Retirée de la diffusion à la demande du Conseil Supérieur de l’Audiovisuel, la vidéo Dear Future Mom a fait l’objet de recours devant la CEDH qui a accepté d’examiner l’affaire (cf. « Dear future Mom » : la CEDH valide la requête). Grégor Puppinck, docteur en droit, directeur de l’ECLJ, évoque les raisons d’espérer.

À l’occasion la journée mondiale pour la trisomie 21 en 2014, la vidéo « Dear Future Mom » a été diffusée sur de grandes chaînes de télévision dans plusieurs pays : Allemagne, Angleterre, Croatie, Espagne, États-Unis, Irlande, Italie, Nouvelle-Zélande et Russie. Des enfants et adolescents trisomiques parlant plusieurs langues exprimaient à la fois leur bonheur, leurs difficultés et leur différence. Ils informaient et rassuraient les futures mères inquiètes en raison de ce handicap.

En France, la diffusion de cette vidéo sur Canal +, M6 et D8 avait dérangé le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel (CSA). Après avoir été saisi de seulement deux plaintes de téléspectateurs, l’autorité de régulation avait demandé à ces chaînes de ne plus diffuser la vidéo. Le motif était que la parole de ces jeunes était « susceptible de troubler en conscience des femmes qui, dans le respect de la loi, avaient fait des choix de vie personnelle différents ».

Que sont ces « choix de vie personnelle différents », au nom desquels les personnes trisomiques ne peuvent pas exprimer leurs propres différences et témoigner librement sur leur « vie personnelle différente » ? Ce sont des interruptions médicales de grossesse (IMG), c’est-à-dire l’avortement de bébés ayant une maladie ou un handicap, légal jusqu’au terme de la grossesse en France. Dans les faits, ces « choix de vie » se sont transformés en dépistage et élimination systématiques de près de 100 % des bébés porteurs de trisomie 21.

La décision de censure du CSA du 25 juin 2014 avait été validée par le Conseil d’État par un arrêt le 10 novembre 2016. L’affaire se poursuit aujourd’hui à la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), où, en mai 2017, deux recours ont été déposés avec l’assistance de l’ECLJ. Inès de Pracomtal, une jeune fille figurant dans la vidéo, et la Fondation Jérôme Lejeune, qui avait contribué au financement de la vidéo, attaquent la France pour violation de leur droit à la liberté d’expression et pour discrimination fondée sur le handicap.

En septembre 2020, la CEDH a communiqué les deux requêtes au gouvernement français, ce que nous vous avons annoncé sur RCF. C’est une étape importante, que seulement 5 % des requêtes franchissent. Cela signifie que la Cour accepte de juger l’affaire, ce qu’elle fera dans les mois qui viennent. Si la procédure est longue, c’est en tout cas un espoir de justice et de réparation pour les dizaines de milliers de Français trisomiques. Par cette censure, la France ne discutait pas leurs choix de vie, mais leur vie elle-même, leur droit d’exister.

La CEDH tranchera cette affaire dans un double contexte favorable. D’une part, en France, quelques événements récents pourraient laisser penser que le regard sur la trisomie 21 évolue positivement. Ainsi, le Café Joyeux des Champs-Élysées, employant plusieurs personnes trisomiques, a été inauguré en mars 2020 par Emmanuel et Brigitte Macron. En septembre 2020, c’est la chaîne de télévision M6 qui a mis à l’honneur les personnes trisomiques et leur famille, en diffusant le documentaire « Apprendre à t‘aimer ».

D’autre part, aux Nations unies (ONU), plusieurs instances ont considéré ces deux dernières années que l’avortement eugénique viole les droits des personnes handicapées. C’est le cas du Comité des droits des personnes handicapées en 2018 (voir cet article) et du Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées en 2019 et 2020 (voir cet article). Les juges de la CEDH suivront-ils cette dynamique internationale en défendant la liberté de jeunes trisomiques de dire qu’ils sont heureux ?

Grégor Puppinck

Grégor Puppinck

Expert

Grégor Puppinck, docteur en droit, est Directeur du Centre Européen pour le Droit et la Justice (ECLJ-Strasbourg). Il est expert auprès du Conseil de l'Europe et conseille régulièrement des États membres en matière de droits de l'homme. Il est membre du Panel d’experts de l’OSCE/ODIHR sur la liberté de religion et de convictions. Diplômé de l'Institut des Hautes Etudes Internationales (IHEI), il est titulaire d'un doctorat en droit, avec une thèse intitulée « L'auteur de la norme bioéthique » analysant l'élaboration des normes dans le domaine de la bioéthique. Il a enseigné dans plusieurs facultés de droit, en France et aux Etats-Unis. Il est l’auteur de plusieurs livres et de nombreux articles juridiques, en particulier dans les domaines de la bioéthique et de la liberté de conscience. L’ECLJ est une organisation non gouvernementale axée sur la protection des droits de l'homme et dotée du statut consultatif auprès du Conseil Economique et Social des Nations Unies (ECOSOC). L’ECLJ défend en particulier les libertés fondamentales auprès de la Cour européenne des droits de l'homme, de l'Organisation des Nations Unies, du Conseil de l'Europe, du Parlement européen, et de l'Organisation pour la sécurité et la coopération en Europe (OSCE).