Dépistage prénatal : les familles sous pression

Publié le 11 Oct, 2021

« Avant que je puisse dire quoi que ce soit », le médecin avait programmé l’interruption de grossesse. Quand Zoey O’Hehir apprend que le bébé qu’elle porte a été diagnostiqué porteur de trisomie 21, son médecin l’informe dans la foulée avoir pris rendez-vous pour mettre fin à sa grossesse. Mais Zoey et Jake, tous deux âgés de 28 ans s’y opposent. Leur fille, Arlee, a sept mois maintenant. « Elle est incroyable et a apporté tellement de bonheur dans notre vie », témoigne sa maman.

La pression du corps médical…

Selon l’association Down Syndrome Australia (DSA), « la moitié des futurs parents ont été victimes de discrimination et de négligence de la part des professionnels de la santé pendant et après les examens prénataux ». « Entendre des familles être interrogées à plusieurs reprises sur l’interruption de grossesse et ne pas être soutenues dans leur décision [de poursuivre la grossesse] est un cas de négligence », soutient le Dr Ellen Skladzien, directrice générale de la DSA.

« Nous avons entendu parler de médecins qui ont dit aux familles que leur enfant aurait une vie de souffrance ou qu’ils ne parviendraient jamais à rien », indique Ellen Skladzien, s’appuyant sur une enquête menée aux mois de juillet et d’août auprès de 320 parents ayant un enfant de moins de 10 ans porteur de trisomie 21.

D’après les résultats de cette enquête, 49% des familles ont ressenti une pression à avorter. 42% d’entre elles indiquent avoir reçu « des informations négatives » quant à la trisomie 21, et 45% estiment ne pas avoir reçu de « soutien approprié » pendant la grossesse.

Une situation qui pose question : le Royal Australian and New Zealand College of Obstetricians and Gynaecologists (RANZCOG) a en effet reconnu que « la manière dont le diagnostic de trisomie 21 est communiqué influence les choix des parents » (cf. Annonce d’un diagnostic et impact mémoriel : l’exemple de la trisomie 21). En Australie, lorsque le dépistage prénatal signale une trisomie 21, la grossesse est interrompue dans 90% des cas.

… et de l’entourage

Hayley Cole, une britannique de 38 ans, a choisi de ne pas subir de dépistage prénatal. Ce qui a suscité l’incompréhension de son entourage. D’autant plus que le dépistage est gratuit. Il est « cruel » de « faire venir au monde un enfant comme ça » lui a rétorqué l’un de ses amis (cf. Les enfants trisomiques « augmentent la souffrance du monde » : les parents indignés par les propos de Richard Dawkins). En apprenant la nouvelle tôt, ce qui est « bien » est que tu peux « prétendre avoir fait une fausse couche », lui a-t-il soutenu.

Mais « à moins d’avoir un résultat inférieur à un sur un million, je n’aurais jamais été tranquille avant d’avoir mon bébé dans les bras », explique Hayley. Une angoisse qui s’est arrêtée lorsqu’elle a décidé de ne pas subir le dépistage. « J’ai réalisé que c’étaient les attentes de mon entourage qui me donnait l’impression que je devais le subir ».

« Qu’est-ce que tu aurais décidé en cas de problème ? », l’a interrogée sa grand-mère. « Honnêtement, je n’en sais rien », confesse Hayley. « Mais je n’ai pas besoin de savoir maintenant. Je me sens heureuse, excitée et j’ai un peu d’appréhension, mais finalement j’ai confiance dans le fait que, quoi qu’il arrive, ce bébé, quand il arrivera, sera aimé et protégé ».

 

Sources : ABC, Nas Campanella et Celina Edmonds (07/10/2021) ; Telegraph, Hayley Cole (07/10/2021) – Photo : iStock

Partager cet article

Synthèses de presse

Transidentité : « au détriment de la liberté d'expression, c'est la liberté de suppression qui prévaut »
/ Genre

Transidentité : « au détriment de la liberté d’expression, c’est la liberté de suppression qui prévaut »

281 personnalités dénoncent les propos tenus lors d’une « formation aux transidentités » dans une université française ce mois-ci ...
CRISPR : des porcs génétiquement modifiés bientôt sur le marché ?
/ Génome

CRISPR : des porcs génétiquement modifiés bientôt sur le marché ?

La société Genus a modifié génétiquement des porcs via CRISPR pour qu’ils puissent résister au syndrome dysgénésique et respiratoire porcin ...
Diabète : des scores de risque polygénique pour en prédire l’évolution
/ Génome

Diabète : des scores de risque polygénique pour en prédire l’évolution

Dans une étude publiée dans Nature, des chercheurs ont localisé 1289 marqueurs génétiques associés au diabète de type 2, dont ...

Textes officiels

Fiches Pratiques

Bibliographie

Lettres