Annonce d’un diagnostic et impact mémoriel : l’exemple de la trisomie 21

Publié le 19 Nov, 2020

Une étude publiée en juin 2020 menée par des chercheurs du College de Charleston en Caroline du Sud aux Etats-Unis, a montré que pour certaines personnes, un diagnostic médical crée un « souvenir flash » qui dure des années après les faits. Elle montre aussi que l’intensité de ces souvenirs et des émotions qui y sont associées dépend de l’intervention du médecin, qui soit atténue l’impact, soit prolonge la douleur.

Pour cette étude, les chercheurs ont interrogé plus de 300 mères, recrutées par le biais de groupes de soutien sur les réseaux sociaux, qui avaient reçu un diagnostic de trisomie 21 pour leur enfant. Les mères étaient âgées de 21 à 79 ans et elles avaient reçu le diagnostic entre 52 ans et un mois auparavant. Dans l’enquête, elles ont notamment fait un récit détaillé de la façon dont elles ont été informées que leur enfant était porteur de trisomie 21, en incluant autant de détails que possible sur le jour, le lieu, la météo, l’heure et d’autres caractéristiques. Ces récits ont été codés et évalués.

Près de 80 % des femmes ont eu un souvenir flash après avoir appris que leur enfant était porteur de trisomie 21. Elles ont décrit leurs souvenirs du diagnostic comme étant plus vifs, plus intenses et plus viscéraux que ceux qui avaient été recueillis lors d’une précédente étude concernant le 11 septembre 2001. La nature « flash » de ces souvenirs de diagnostic médical a persisté pendant de nombreuses années.

Le soutien reçu de la part du personnel médical a contribué à déterminer la teneur émotionnelle de la mémoire et de sa persistance dans le temps. Les personnes interrogées qui ont décrit des interactions positives avec le personnel – comme un accouchement et un accompagnement équilibrés – étaient moins susceptibles de faire état de sentiments négatifs lorsqu’elles racontaient l’expérience et ont constaté une diminution de l’intensité de la mémoire au fil du temps.

Cependant, les mères ont plus souvent fait état d’expériences négatives avec le personnel médical : manque de compassion, des pressions pour mettre fin à leur grossesse et des attentes pessimistes quant aux résultats pour leur enfant et leur famille. Nombre d’entre elles n’ont reçu que peu ou pas d’accompagnement supplémentaire. Pour ces personnes, les souvenirs du diagnostic sont toujours associés à des émotions négatives, et le temps écoulé n’a pas contribué à en atténuer l’impact. Les mères qui n’avaient pas reçu de commentaires positifs pouvaient se souvenir dans des détails précis, souvent obsédants, de leur expérience du diagnostic même 20 ans après.

 

Source : Scientific American, Cindi May, Jaclyn Hennessey Ford (08/09/2020)

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