Le gouvernement a décidé de retirer la demande d’autorisation de fonctionnement du Health Data Hub (HDH) auprès de la Commission nationale informatique et libertés (Cnil). Une demande pourtant« indispensable » qui était relative à « la centralisation, au sein de la Plateforme des données de santé, des données du Système National des Données de Santé (SNDS) ».La plateforme visait à « regrouper la plupart des données de santé des Français afin d’aider la recherche » (cf. Health Data Hub : un premier bilan).
Pour le député Philippe Latombe, ce retrait « c’est enterrer [le Health Data Hub] sans vraiment l’enterrer, déminer une situation explosive pour repartir sur des bonnes bases ». La Cnil et la Cnam avaient protesté contre le choix de confier l’hébergement des données de santé à un acteur américain : Microsoft Azure (cf. La Cnam refuse le transfert global de données vers le Health Data Hub ; Système national des données de santé : la CNIL déplore un manque de clarté).
Pour le moment, « le Health Data Hub existe toujours juridiquement mais il reste en mode pilote ». « Il ne peut donc y avoir que des projets pilotes, très limités et très contrôlés », précise le député.
Aujourd’hui, le HDH accompagne 55 projets. Une dizaine « accèdent déjà, ou sont sur le point d’accéder dans les prochains jours, à la plateforme technologique » (cf. Health Data Hub : un premier projet accède aux données de santé).
Complément du 24/01/2022 : Jeudi 20 janvier, le secrétaire d’Etat à la transition numérique, Cédric O, a expliqué que le transfert de l’hébergement du Health Data Hub vers une société qui n’est pas soumise au droit américain n’aurait pas lieu avant les élections présidentielles (cf. Nouveau recours auprès du Conseil d’Etat contre le Health Data Hub). « Nous ne sommes pas dans la période de sérénité nécessaire », a-t-il justifié.
Sources : La Tribune, Sylvain Rolland (07/01/2022) ; Le Monde informatique, Jacques Cheminat (10/01/2022) ; Le Monde, Alexandre Piquard (20/01/2022)
