A l’initiative de la présidence française de l’Union européenne (PFUE), « 16 principes européens pour l’éthique du numérique en santé ont été adoptés avec un consensus extrêmement rapide, traduisant les valeurs européennes ». Des principes agréés au sein de l’instance E-Health Network, qui avait contribué à la mise en place du passe sanitaire européen.
« Mis à jour régulièrement », ces principes se veulent respecter quatre « dimensions éthiques » : « inscrire le numérique en santé dans un cadre de valeurs humanistes », « donner la main aux personnes sur le numérique et leurs données de santé », « développer un numérique en santé inclusif », et « mettre en œuvre un numérique en santé écoresponsable ». Ils visent également à « faciliter les discussions sur le futur règlement européen sur l’espace européen de données de santé ».
Le Health Data Hub fixe ses orientations pour 2022
En France, une « feuille de route du numérique en santé » est portée depuis 3 ans. Le Health Data Hub (HDH) a fixé « sept grandes orientations » pour 2022, « avec, en toile de fond, les perturbations qui le secouent liées à l’hébergement du système national des données de santé (SNDS) et le choix de Microsoft Azure » (cf. Health Data Hub : en marche vers la fin ?).
Parmi ces orientations : « réduire les délais d’accès aux données de santé, multiplier les projets impactants », « être à l’écoute de la société civile et coconstruire une culture de la donnée de santé », « contribuer à l’élaboration d’une stratégie de financement de bases de données pour promouvoir leur partage et leur développement », ou encore « contribuer à préfigurer l’espace européen des données de santé ».
Le développement des partenariats
Le Health Data Hub a mis en place un partenariat avec la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) en 2021, qui doit se poursuivre en 2022. Pour l’Assurance maladie, le Health Data Hub « doit faire l’objet d’un appel d’offres avec mise en place d’une commission indépendante » pour le choix de ce nouvel hébergeur. « Neuf solutions d’hébergement souverain éligibles ont été identifiées », précise la Cnam.
Côté hôpitaux, la plateforme « propose des partenariats aux établissements de santé “intéressés par le développement ou l’accélération de leur stratégie données, la construction des cas d’usage multicentrique pour tirer partie de la mutualisation et de l’enrichissement réciproque des données” ».
Retour sur investissement
En matière de financement, le Health Data Hub souhaite « mettre en œuvre une politique de partage des données “efficace” ». « Pour partager les données le plus largement possible, il convient de prendre en compte les efforts consentis par les acteurs qui en sont à l’origine et de prévoir un juste retour », explique le groupement d’intérêt public. Rappelant « avoir contribué au projet d’élaboration d’une mesure de financement des entrepôts de données de santé hospitaliers en France » l’année dernière.
Complément du 16/02/2022 : Dans un arrêté publié le 12 février au Journal officiel, la dotation du Health Data Hub a été fixée à 12,6 millions d’euros pour l’année 2022.
Sources : Ministère des solidarités et de la santé, CP (02/02/2022) ; Hospimedia, Géraldine Tribault (01/02/2022) ; AFP (03/02/2022) ; Tic Santé, Léo Cravagna (16/02/2022)
