Ethique et données de santé : l’inquiétude des médecins européens

Publié le 14 Nov, 2022

Alors qu’une proposition de la Commission européenne relative à l’Espace européen des données de santé (EHDS) est actuellement en discussion au Conseil et au Parlement européens (cf. Un cadre pour un espace européen des données de santé), le Comité permanent des médecins européens (CPME) s’est prononcé le 9 novembre pour faire part de leurs inquiétudes. Ces dernières portent sur le respect de l’éthique médicale.

En effet, la proposition déposée en mai dernier « vise à pallier les limites de l’utilisation des données numériques de santé de l’UE, dues aux différences de normes entre les Etats membres, et de l’interopérabilité ». Malgré « l’amélioration de la qualité des soins de santé pour les patients et la stimulation de la disponibilité des données de santé pour la recherche scientifique », « la conception et la mise en œuvre technique de l’EDHS doivent respecter les principes de l’éthique médicale et ne peuvent présenter aucun risque pour le secret médical », interpelle Christiaan Keijzer, président du CPME.

La principale inquiétude porte sur la relation patient-médecin. Les patients pourraient craindre que « la confidentialité de leurs données ne soit pas respectée » et donc être réticents à fournir des informations ou à consulter un médecin.

Les propositions du CPME

Le Comité a proposé de laisser « une marge de manœuvre nationale » sur « la mise en œuvre de garanties éthiques » comme « les exigences relatives à l’utilisation secondaire des données de santé, l’obligation d’obtenir le consentement des patients ou de faire appel à des comités d’éthique ». Il plaide également pour la mise en place d’« une meilleure évaluation des conséquences juridiques, sociales, techniques et financières pour les médecins, les autres professionnels de la santé, les patients ainsi que la prestation de soins de santé ».

De plus, malgré la création d’un nouveau système « avec des procédures solides qui respectent la dignité humaine, l’autonomie et la vie privée des individus », le CPME voudrait « imposer aux fabricants de logiciels des obligations strictes en matière d’interopérabilité et de convivialité ». « Le EHDS ne devrait pas entraver la capacité des médecins à fournir des soins de santé de qualité et dans les délais » ajoute Ray Walley, vice-président du CPME. Il note que « les questions de responsabilité et d’obligation de rendre des comptes ne sont pas suffisamment explicites dans la proposition ».

 

Source : Euractiv, Giedre Peseckyte (10/11/2022)

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