Le 20 juillet, à l’initiative de Thibault Bazin (Les Républicains), plusieurs députés ont déposé une proposition de loi de programmation « pour le développement des soins palliatifs et portant diverses mesures visant à en garantir l’accès pour tous sur l’ensemble du territoire ».
« Avant tout une question de volonté politique »
Auditions de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti (cf. Clap de fin pour la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti), Conseil national de l’ordre des médecins (cf. Euthanasie : le médecin ne peut administrer un produit létal selon l’Ordre des médecins), Cour des comptes (cf. Soins palliatifs : la Cour des comptes présente son rapport) : nombreuses sont les instances qui font le constat d’un développement encore « embryonnaire » des soins palliatifs, est-il rappelé dans l’exposé des motifs.
Mais « la complexité n’est en rien une fatalité ». Pour les signataires de cette proposition de loi, « le développement des soins palliatifs est avant tout une question de volonté politique ». « Nous pouvons collectivement faire le choix de la fraternité, du respect de l’inviolabilité de la vie de la personne humaine, de l’accompagnement sans acharnement mais sans abandon », plaident-ils.
« Faire de l’accès aux soins palliatifs une priorité de la Nation »
Le texte compte différents articles visant à « faire de l’accès aux soins palliatifs une priorité de la Nation », « rendre effective » l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, « assurer la diffusion de la culture palliative », « harmoniser et clarifier le droit des patients ».
Ainsi le premier article veut introduire au sein du Code de la santé publique la notion de « politique de soins palliatifs de la République ». Pour la mettre en œuvre, une « logique pluriannuelle de programmation des objectifs et des moyens » serait instituée, et votée par le Parlement pour cinq ans.
Ensuite, il s’agit de créer un « droit opposable » à bénéficier de soins palliatifs. Les agences régionales de santé (ARS) seraient rendues responsables de « garantir l’effectivité de ce droit ». Le texte prévoit aussi des dispositions en matière de financement.
Diffuser la « culture palliative »
Outre le déploiement d’un accompagnement bénévole, la proposition de loi veut « généraliser les formations à la ‘‘fin de vie’’ et à l’approche palliative », pendant les études des professionnels de santé mais aussi au cours de leurs carrières. La filière palliative doit devenir une « discipline autonome ».
Le texte comprend par ailleurs des mesures relatives aux directives anticipées et à la désignation de la personne de confiance, dont les diverses définitions seront harmonisées. Les formulaires devront être accessibles, et un « document informatif » mis à disposition des personnes désignées personnes de confiance « afin de les informer sur leur rôle ».
A titre expérimental, les patients pourront aussi bénéficier de l’intervention d’une biographe hospitalière pour recueillir leur histoire.
Enfin, dans le cadre d’une sédation, l’équipe pluridisciplinaire devra obligatoirement être incluse dans la procédure collégiale, et la loi garantira que le refus de l’obstination déraisonnable s’applique aux mineurs.
L’engagement des parlementaires
Les parlementaires n’entendent pas se faire voler le débat. Pendant que certains sénateurs portent une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté (cf. Euthanasie : une proposition de loi avant le projet de loi), des députés font le choix des soins palliatifs. Une proposition de résolution voulait déjà en faire un préalable à toute évolution de la loi (cf. Pas de nouvelle loi avant de développer les soins palliatifs ?).
Alors que tous les obstacles pour légaliser l’euthanasie ont été levés du côté de l’Exécutif par le remaniement ministériel (cf. Remaniement : les deux ministres réticents face à l’euthanasie quittent le Gouvernement), la volonté affichée par le Gouvernement de développer les soins palliatifs n’est-elle qu’une façade ? (cf. Projet de loi sur la fin de vie : « une manipulation sémantique, juridique et politique »)
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