Trisomie 21 : le Congrès argentin vote une loi en faveur d’un « diagnostic humanisé »

Le 19 avril 2023, le Congrès argentin a adopté la loi « Diagnostic humanisé » dont l’objectif est d’accompagner les parents dont l’enfant à naître a été diagnostiqué porteur de trisomie 21. Une loi élaborée dans le respect des principes issus de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Accompagner les parents

En vertu de l’article 1, la loi vise à assurer l’accompagnement et le suivi par une « communication interpersonnelle adéquate et une information objective et actualisée » des parents dont l’enfant à naître est porteur de trisomie 21. Pour cela les professionnels ou équipes de santé doivent être dans un environnement intime qui garantit la vie privée et s’assurer qu’ils disposent « du temps nécessaire pour évacuer les doutes et les questions » (cf. Annonce d’un diagnostic et impact mémoriel : l’exemple de la trisomie 21). Selon l’article 5 de la loi, la communication doit être « empathique, dans un langage clair, actualisée, neutre, respectueuse de la dignité des personnes handicapées et dans des formats accessibles dans une perspective de droits de l’homme ».

Lutter contre la discrimination

« Des informations complètes, précises et actualisées sur le diagnostic et le pronostic de la trisomie 21 » devront être fournies aux parents d’après l’article 2 (cf. Diagnostic de Trisomie 21 : de nouvelles recommandations pour les pédiatres américains). La loi prévoit également la promotion de « soins opportuns et une stimulation précoce [de ces enfants] pour assurer leur qualité de vie avec des chances égales ». L’objectif étant de « contribuer à la pleine inclusion des personnes handicapées, en évitant la propagation de stéréotypes ou l’émergence de nouvelles formes de discrimination ».

Informer sur la trisomie 21

Pour mettre ces mesures en place, l’autorité d’exécution, qui doit être déterminée par le pouvoir exécutif, se voit attribuer plusieurs fonctions dont la promotion de « la formation continue des professionnels de santé », l’élaboration et la diffusion d’un « protocole concernant la communication et l’information », mais aussi la diffusion « d’affiches dans les établissements de santé sur les droits des parents et des personnes porteuses de trisomie 21 ». L’autorité d’exécution aura aussi la mission de « générer, collecter et systématiser l’information sur les droits des parents et des personnes porteuses de trisomie 21 » puis de la diffuser. Elle pourra également informer sur le nombre de cas de trisomie 21 diagnostiqués et inclure d’autres pathologies.

Cette obligation d’information prévue par l’article 3 pourra être étendue aux informations relatives « aux recommandations pour le suivi clinique, aux ressources, groupes et associations qui accompagnent et soutiennent les personnes handicapées et leurs familles, aux services de santé et de soutien publics et de la société civile, ainsi qu’aux sites ». Une mesure prévue par l’article 6.

Les articles 7 et 9 de la loi invitent les provinces et la ville autonome de Buenos Aires à y adhérer en leur suggérant de transmettre le nombre de cas diagnostiqués pour les intégrer dans la base statistique du secteur de la santé.

Enfin, selon l’article 8, le pouvoir exécutif national dispose de 180 jours à compter de la promulgation de la loi pour la règlementer et émettre des normes complémentaires.

Source : Centro de Bioética, María Bernardita Berti García (20/07/2023)