Aux Etats-Unis, l’American Academy of Pediatrics (AAP) a modifié ses recommandations à destination des pédiatres s’occupant d’enfants et d’adolescents porteurs de trisomie 21. Ce changement est intervenu grâce au travail de mères regroupées dans le réseau Down Syndrome Diagnosis Network : « pendant huit ans, nous avons plaidé et cette semaine, au moment où nous nous y attendions le moins, la communauté médicale nous a montré qu’elle écoutait ».
Ces recommandations concernent notamment l’annonce du diagnostic de trisomie 21 : les médecins sont désormais invités à féliciter les parents plutôt qu’à s’excuser, et doivent s’assurer qu’une personne de soutien est présente pour les parents lors de la consultation.
Par ailleurs, les médecins sont appelés à laisser de côté leurs propres préjugés personnels, à utiliser des informations à jour et exactes, à utiliser un langage centré sur la personne et à mettre les parents en contact avec des groupes de soutien et des ressources locales. Les médecins sont également invités à souligner les aspects positifs de la trisomie 21, notamment l’amélioration des résultats médicaux et le fait que les personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles déclarent en grande majorité être heureuses.
En ce qui concerne les diagnostics prénataux, il est demandé aux médecins d’adopter une approche « non directive » pour discuter des options ; en d’autres termes, ils ne doivent plus supposer que les parents veulent un avortement, prendre des rendez-vous sans leur autorisation préalable ou les pousser à avorter.
Source : Aleteia, Zoé Romanowsky (5/05/2022)
