La Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) a demandé une « mise à jour » de la « loi sur la fertilité » au Royaume-Uni, et formulé un « large éventail de propositions ». Dans le cadre du processus d’élaboration de ces recommandations, la HFEA a sollicité l’avis des patients, des professionnels et de l’opinion publique plus généralement [1], par le biais d’une consultation publique [2].
Au total, 6 803 réponses ont été prises en compte dans l’analyse. Parmi elles, 61 participations d’organisations ont été recensées ne s’exprimant que sur leurs thématiques propres [3] ; 265 réponses émanaient de professionnels et 828 de particuliers partageant leur expérience personnelle. Ainsi, plus de 80% des participations provenaient de citoyens. Des personnes qui n’ont pas répondu à de nombreuses questions pour la plupart d’entre eux, mais qui ont tenu à manifester leur opposition à l’utilisation d’embryons humains pour la recherche.
Le refus du consentement présumé
En matière de consentement, bien que la simplification du régime ait été soutenue, le modèle d’« opt-out »[4] proposé n’a pas été considéré comme « nécessairement approprié » en raison de « la complexité du consentement » relatif à la conservation et l’utilisation des ovocytes, des spermatozoïdes et des embryons.
« Nombreux sont ceux qui reconnaissent qu’une banque d’embryons pourrait réduire certains obstacles, comme la nécessité pour les cliniques de fertilité d’être liées à des projets de recherche spécifiques », indique la HFEA [5]. Toutefois, « les réponses en texte libre ont indiqué que le désaccord des membres du public à l’égard de la proposition reflétait une objection plus large à l’utilisation d’embryons humains dans la recherche », précise l’autorité. Un désaccord prégnant parmi les membres du public.
Interrogés sur la protection du patient et les « bonnes pratiques », les participants ont encore mentionné la protection de l’embryon comme « d’une importance cruciale ».
Le besoin de débat parlementaire
En matière de « développements scientifiques », la HFEA était en attente de flexibilité. Expliquant que la recherche avance vite, il faudrait ainsi permettre, par avance, de la laisser aller son chemin.
« La plupart des groupes de répondants se sont montrés favorables à ce que la loi accorde explicitement à la HFEA une plus grande marge de manœuvre pour soutenir l’innovation en matière de traitements », affirme la HFEA, mettant en avant les organisations et professionnels contre le public qui a manifesté son opposition à 84% à cette proposition. « La plupart des réponses en texte libre des membres du public et de certaines organisations reflètent une opposition plus large à l’utilisation d’embryons humains dans la recherche, qui n’entre pas dans le cadre de la présente consultation », indique la HFEA.
Sourde aux oppositions, l’autorité poursuit : « la plupart des groupes de répondants se sont prononcés en faveur de changements à apporter à la loi afin de permettre des révisions futures par le biais de règlements ». Faisant fi, là encore, de l’opposition. En effet, seul un tiers des organisations approuve l’évolution par voie réglementaire [6]. Moins de la moitié des professionnels soutiennent la proposition, et 80% des membres du public étaient en désaccord avec elle.
Ainsi, plusieurs organisations et professionnels rappellent dans leurs réponses l’importance du débat public et parlementaire, en raison de « certains aspects du développement scientifique controversés d’un point de vue éthique ».
Une consultation pour rien ?
La HFEA a d’ores et déjà publié ses recommandations [7]. Parmi elles, l’autorité demande que « la loi [soit] modifiée pour être «à l’épreuve du temps», afin qu’elle soit mieux à même de s’adapter aux futurs développements scientifiques et aux nouvelles technologies ». La consultation n’aura-t-elle été que de forme ? (cf. Recherche sur l’embryon : la pression des chercheurs, l’assentiment du public ?)
En publiant des recommandations qui vont à l’encontre de l’opposition citoyenne, prétextant le soutient de « la plupart des groupes de répondants », la HFEA ignore les quelques 5500 personnes qui ont pris le temps de répondre à la question qu’on leur posait. En leur temps, les états généraux de la bioéthique avaient fait de même avec des milliers de citoyens français (cf. Bilan des Etats généraux de la bioéthique : vers un embarras parlementaire ? ; Jacques Testart sceptique sur les Etats généraux de la bioéthique).
[1] Certaines organisations se sont aussi exprimées en tant que telles.
[2] HFEA, Overview of HFEA public consultation on law reform 2023
[3] Ainsi, « pour la plupart » des questions, « au moins un tiers des organisations n’a pas fourni de réponse »
[4] Ce modèle présume un consentement. Seules les oppositions doivent être manifestées.
[5] Environ les deux tiers (39) des organisations ont répondu à cette question, un tiers (22) étant d’accord et un peu moins d’un quart (13) étant en désaccord. Plus de la moitié des professionnels et des patients ont approuvé la proposition. Environ 90 % des membres du public ont répondu à cette question et la plupart (86 %) n’étaient pas d’accord avec la proposition.
[6] Un quart y est opposé.
[7] HFEA, Modernising the regulation of fertility treatment and research involving human embryos
