Les Etats généraux de la bioéthique se tiendront du 18 janvier au 7 juillet. Cette pratique, rendue obligatoire par la loi de 2011, doit « ouvrir le débat le plus largement possible » avant la révision de la loi de bioéthique. Le recours « à des conférences de citoyens », prévu par la loi, est commenté par le chercheur Jacques Testart dans une tribune du Monde.
En 2009, de tels Etats Généraux « s’étaient déroulés dans un grand laxisme procédural et avaient conduit à des conclusions annoncées à l’avance par la ministre » de l’époque, Roselyne Bachelot. Des carences confirmées lors de nouvelles consultations citoyennes en 2013 sur la fin de vie et en 2014 sur la PMA, imputables à la précipitation et au manque de moyens. Pour les états généraux à venir, de nouvelles procédures semblent être à l’ordre du jour. Pour le chercheur, « si l’on veut construire des règles qui correspondent au ‘bien commun’, plusieurs principes doivent être respectés » : une expertise scientifique à sa juste place, indépendante et contradictoire ainsi que des citoyens consultés représentatifs de la population, « suffisamment informés avant de s’exprimer » et non influencés par des « intérêts particuliers ». Il met en garde à ce sujet contre la proposition d’un « CCNE des citoyens » qui feraient une large place aux associations de patients : « Tout comme les praticiens, les patients ne sont pas neutres, pour la plupart ils sont engagés dans la défense légitime de solutions à leurs problèmes, même si ces solutions sont susceptibles de s’opposer à l’intérêt commun ». Enfin, l’avis rendu public doit être celui rédigé par cet échantillon de citoyens et non l’interprétation qu’en a fait l’organisateur.
Pour améliorer les conférences de citoyens, Jacques Testart propose le modèle des conventions de citoyens. Celles-ci reposent sur des jurés citoyens tirés au sort, qui font ensuite l’objet d’une vérification d’indépendance et de l’aménagement d’une diversité maximale. Formés par des experts contradictoires, ils restent anonymes jusqu’au rendu de leur avis, qu’ils rédigent eux-mêmes. Le chercheur propose ainsi « deux ou même trois conventions de citoyens sur chacun des grands thèmes qui font l’actualité ».Un dispositif « pas plus coûteux que les ‘pratiques participatives’ actuelles », qui exige toutefois « beaucoup de rigueur et de temps pour la mise en place et pour l’exécution d’un protocole rationnel ». « Les enjeux ne méritent-ils pas qu’on prenne la bioéthique au sérieux ? » interroge-t-il.
Les derniers avis du CCNE concernent la GPA, la « PMA pour toutes » ou encore le DPI. Sur ces sujets, « on voit mal comment les Etats généraux qu’il va organiser pourraient modifier significativement les positions qu’il a déjà formulées ». En outre, le CCNE a prévu 350 auditions en parallèle des Etats généraux : que peut alors « peser dans la législation à venir l’avis des citoyens, même issu des conventions exemplaires que nous proposons, s’il est noyé parmi celui d’autres institutions et du CCNE » ?
« La question qui devrait habiter le CCNE n’est pas celle des petits pas, toujours justifiables parce qu’ils sont l’évidence du bon sens, mais celle de la limite », déclare Jacques Testart. « Dans certaines situations conflictuelles, la pondération est inefficace, seule vaut ‘l’existence de bornes infranchissables’, selon l’expression de la juriste Mireille Delmas-Marty. Ce sont ces bornes qu’il faut rapidement ériger. En effet, il n’y a pas de véritable construction éthique si tout changement consiste en une permissivité indéfinie par l’addition de nouvelles exceptions à ce qu’on présentait comme une règle. La singularité française tant vantée ne serait alors que la marque de notre retard sur ce que font déjà nos voisins ! De plus, la réflexion ne devrait pas se limiter à des pratiques déjà disponibles alors qu’un avenir préoccupant se profile activement dans les laboratoires. Ne devrait-on pas affronter en amont des situations plus ou moins imminentes (sélection humaine, humanité augmentée, inégalités, etc.) plutôt que se préparer à constater encore une fois que la science est allée plus vite que l’éthique ? On ne construira pas une bioéthique d’apaisement en accordant les fantasmes des humains avec le désir de maîtrise des chercheurs et les projets des investisseurs. »
Le Monde, Gaëlle Dupont (6/01/2018); Jacques Testart (6/01/2018)
