Selon une étude publiée récemment dans le Disability and Health Journal [1] sur le rôle des préjugés dans les expériences de dépistage prénatal, les obstétriciens présentent souvent le diagnostic de trisomie 21 comme « une mauvaise chose » sans fournir aux parents d’informations précises.
Une présentation souvent négative
Plus de 61% des parents interrogés ayant reçu un diagnostic de trisomie 21 pour leur enfant indiquent que soit les médecins se sont excusés en leur annonçant le diagnostic, soit l’ont présenté comme quelque chose de négatif. D’autres encore ont émis des hypothèses erronées ou discriminatoires sur les personnes porteuses de trisomie 21 en les considérant par exemple comme un « fardeau pour la société ».
C’est l’expérience vécue par les parents de Penny, porteuse de trisomie 21. « Je suis désolé » ont été les premiers mots du médecin pour annoncer le diagnostic au père qui à son tour a dû prévenir son épouse. Aucun d’entre eux n’avait l’expérience ou les connaissances nécessaires pour comprendre les conséquences de ce diagnostic.
Donner des informations précises et complètes
Le manque d’informations a été relevé par l’American College of Obstetricians and Gynecologists qui rappelle que les parents devraient obtenir des « informations précises, actualisées et complètes » sur la trisomie 21 lors d’un diagnostic prénatal.
D’une manière générale, les informations médicales et sociales concernant les enfants et adultes atteints de quelque maladie génétique que ce soit sont à prendre en compte.
Trisomie 21 : la nécessité de former les médecins
Afin de permettre aux médecins de connaître un peu mieux la trisomie 21, les parents de Penny ont participé à un programme consistant à proposer aux praticiens de venir passer du temps dans des familles avec des enfants porteurs de handicap. En effet « le simple fait d’apercevoir un enfant dans le contexte social de son foyer plutôt qu’à travers les pages d’un manuel médical a changé ce que [le médecin] pouvait imaginer ». C’est en connaissant cette vie sociale et familiale et en restant conscient des défis et des complications potentielles que le médecin pourra donner des informations précises et équilibrées aux parents.
D’autres moyens ont été mis en place comme la brochure Lettercase, recommandée par l’American College of Medical Genetics and Genomics, qui fournit aux médecins les mots, les images et les données dont ils ont besoin pour présenter la trisomie 21. Les parents qui attendent un enfant porteur de trisomie 21 « méritent d’avoir la possibilité d’imaginer tout un éventail de possibilités pour leur famille et de prendre des décisions fondées sur des informations précises et complètes ».
« Au lieu d’une réalité honteuse qui exige des excuses, nous avons acquis une meilleure compréhension de notre humanité commune et de nos diverses façons d’être dans le monde » concluent les parents de Penny.
[1] S. Meredith, S. Weiss, H. L. Kleinert, C. A. Tyrrell, The impact of implicit and explicit bias about disabilities on parent experiences and information provided during prenatal screening and testing, Disability and Health Journal, 2023, 101514, https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2023.101514.
Source : Time, Amy Julia Becker (11/09/2023)
