Le mardi 15 mai, s’est ouvert à Vienne (Autriche) le 10è congrès international de génétique humaine (ESHG). La Société européenne de Génétique humaine présente aujourd’hui deux études, résultat d’un important travail d’investigation sur l’utilisation des tests génétiques dans l’Union.
Elle met en garde contre les illusions de la génétique, propose une série de recommandations et réclame au plan international une réflexion et des garde-fous pour la régulation de la pratique de tests génétiques. Son message principal est que le test génétique doit avant tout bénéficier à la santé du testé et non aux pouvoirs publics ou aux opérateurs privés (tels assureurs et employeurs). Les tests génétiques doivent donc rester un outil de diagnostic au service de la médecine individuelle. Les assureurs eux mêmes, qui en France ont décidé de ne pas exiger de tests génétiques jusqu’en 2004, commencent à comprendre les limites d’un tel système.
Ségolène Aymé, spécialiste des maladies génétiques rares à l’Inserm et présidente du comité de l’ESHG, constate que le dépistage génétique systématique ne fait consensus que pour deux maladies* car dans ces deux cas le test permet de mettre rapidement en œuvre un traitement efficace. Ce n’est pas le cas de la mucoviscidose pour laquelle « le test n’améliore pas le pronostic et ne prédit pas si le sujet fera une forme grave ou discrète de la maladie ». En Angleterre, une campagne pilote de dépistage de la myopathie de Duchenne est fort controversée parce que souligne Ségolène Aymé, « le bénéfice est nul pour le sujet testé, car il n’y a aucun traitement ».
* la phénylcétonurie et l’hypothyroïde
Libération 16/05/01
