« Les patients souffrant de handicaps physiques graves font souvent état d’une bonne qualité de vie, mais leur opinion est régulièrement ignorée en raison de leur état », déplore Marie-Christine Nizzi, chercheur associé en sciences cognitives, dans l’American Journal of Bioethics Neuroscience[1].
Des décisions sont prises avec l’« idée fausse » qu’en combinant « une expertise unilatérale » et « l’objectivité d’une tierce personne », on peut se passer complètement de l’avis des patients. Et les politiques de soins de santé sont déterminées, « en partie », par de « grandes enquêtes d’opinion auprès du public valide ou de médecins, qui ont tendance à supposer que ces patients n’ont pas une bonne qualité de vie », constate le chercheur.
« C’est ce que l’on appelle le paradoxe du handicap » : les autres « sous-estiment la qualité de vie des patients », pourtant connue des « spécialistes du domaine », mais encore ignorée de la population générale (cf. [Bibliographie] Vivre en état de conscience altérée après un coma).
A l’heure de la médecine de précision, ne pas tenir compte de l’expérience subjective du patient « appartient à un modèle de médecine dépassé », estime Marie-Christine Nizzi. « Nous pouvons tous être confrontés à un spécialiste qui rejette notre expérience subjective », prévient-elle.
[1] Marie-Christine Nizzi. Should We Trust Patient-Reported Outcomes?, AJOB Neuroscience (2021). DOI: 10.1080/21507740.2021.1904040
Source : Medical Xpress, David Hirsch (11/05/2021) – Photo : iStock
