Le Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal de Rennes a mené une expérience de 2006 à 2012 auprès de parents qui ont choisi d’aller au bout de la grossesse après un diagnostic de malformation létale, et analyse la relation qui s’établit entre les parents et leur enfant dans les lieux de soins palliatifs néonataux. L’étude montre que « le temps de vie, même bref, a permis aux parents une rencontre avec l’enfant vivant et la constitution de traces mémorielles ».
L’IMG n’est pas la seule issue
L’Interruption Médicale de Grossesse (IMG) est légale jusqu’au terme de la grossesse lorsque l’enfant a une grave malformation ou que la poursuite de la grossesse met la vie de la mère en danger. Aussi, lorsqu’une malformation fœtale, de nature à ne laisser que très peu de temps de vie à l’enfant après la naissance est détectée, « bon nombre de futurs parents considèrent l’IMG comme la seule issue envisageable, celle qu’ils imaginent comme la moins douloureuse».
Avant 2006 année du début de l’étude, les femmes qui décidaient de poursuivre la grossesse jusqu’à l’accouchement étaient très mal suivies après la naissance du bébé : « L’accompagnement proposé était minimaliste et aucun plan préétabli d’accueil et de rencontre du nouveau-né n’existait véritablement ».
Cependant, de plus en plus de femmes demandent à poursuivre leur grossesse malgré le diagnostic. Elles disent leur volonté de « rencontrer vivant leur enfant à la naissance et plusieurs ont rapporté leur expérience dans des ouvrages ». C’est en parcourant ces expériences que les médecins et les professionnels de la naissance ont eu « peu à peu l’idée d’une autre approche » : développer les soins palliatifs néonataux avec l’accord des parents, afin de proposer une alternative à l’IMG.
Vers le développement de la médecine palliative en néonatalogie
Le code de la Santé Publique définit les soins palliatifs comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
Depuis cette étude sur la vie des enfants et des parents en néonatalogie, « il est devenu habituel au CPDPN de Rennes de proposer les soins palliatifs à la naissance en alternative a l’IMG dans quelques malformations réputées létales et incurables ». En cas d’accord de la famille et en dialogue constant avec elle, les professionnels mettent alors en place une démarche palliative en salle de naissance : qui prévoit l’accueil du nouveau-né, l’installation, la prise en charge de la douleur, le suivi de la relation parents/enfants. L’objectif est de « proposer aux couples un choix permettant notamment la rencontre avec l’enfant dont on suppose qu’elle est bénéfique au travail de deuil ultérieur des parents ».
La collecte de « traces mémorielles »
Avec les parents, la collecte des traces mémorielles commençait avant le décès ; l’étude propose quelques exemples de ces traces mémorielles : « des photographies, parfois des photographies ‘de famille’ avec les deux parents et la fratrie, prises du vivant de l’enfant par un membre de l’équipe, parfois des mini-films ; des empreintes des pieds à l’encre ont été réalisées en post-mortem, certaines mères ont gardé une mèche de cheveux, le bonnet (…) ; une famille a demande le cocon où était enveloppé l’enfant, une autre famille a demandé une impression de l’ERCF[1] ».
Cette étude a montré que « la proposition de soins palliatifs à la naissance peut répondre a une attente des couples dans les situations de malformations fœtales graves sans possibilité curative, pour des raisons très diverses », même si, précise la conclusion de l’étude, « 90% d’entre eux choisissent finalement l’IMG ». Elle conclut estimant qu’« une question fondamentale qui reste en suspens est celle du vécu et du cheminement du deuil parental ultérieur dont on ne sait pas s’ils différent du deuil après IMG du fait de l’investissement parental, de la rencontre avec l’enfant vivant et de l’attachement qu’elle engendre ou dont elle témoigne ». Ce qui est cependant certain, c’est que les parents qui ont fait ce choix souhaitent avant tout « avoir la liberté de rencontrer leur enfant ».
[1] Classification des traces du rythme cardiaque fœtal, ndlr.
