Fin février, 110 citoyens handicapés, malades ou âgés ont signé un manifeste publié dans le Figaro demandant que soit respecté leur « droit de vivre, de vivre jusqu’au bout » et d’exister tels qu’ils sont (cf. « Manifeste des 110 » : « laissez-nous le droit d’exister, d’exister tels que nous sommes »). Michel Laigle, 73 ans, porteur d’une maladie auto-immune handicapante et sans rémission possible, est l’un d’eux. Il livre à Gènéthique le témoignage de sa vie avec la maladie et nous invite à le suivre.
Avant la fin de la vie, il y a le chemin, plus ou moins long ou douloureux, qui y mène.
Je pars ici d’un cancer qui s’est déclaré vers l’âge de 50 ans, il y a maintenant plus de vingt ans, alors que j’exerçais comme instituteur dans une école publique. Cancer qui a été traité par une greffe de sang, anciennement appelé greffe de moelle, nécessitant une longue et quelquefois difficile hospitalisation, et surtout l’abandon de mon poste d’enseignant que je n’ai jamais pu reprendre à temps complet.
Regarder « l’objectif comme un sommet à conquérir »
En général, je n’ai pas peur des efforts, ni même de certaines souffrances, ayant connu les dépassements de moi-même par le sport, la randonnée en particulier, et surtout la haute montagne. Je n’ai jamais consenti à ces efforts pour le plaisir de la souffrance en elle-même. Je l’ai toujours limitée à ce que je pouvais supporter. J’ai consenti à ces efforts pour la joie de la conquête d’un sommet, d’un paysage, d’une ambiance, et de ce qu’il y a de sublime dans le dépassement de soi-même. J’y ai consenti pour la conquête de l’inutile, comme certains disent à propos d’admirables alpinistes et amoureux de la montagne.
C’est dans cet esprit que j’ai abordé ces traitements. En regardant l’objectif comme un sommet à conquérir, un sommet appelé la vie.
Certes, je n’avais pas le choix, mais aucun résultat n’est jamais vraiment garanti. On sait quand on rentre à l’hôpital, on ne sait pas quand, ni comment on en sortira. Abdiquer ? La pensée même ne m’a pas effleuré. Pendant plus de sept mois, j’ai vécu dans un autre monde, avec ma famille comme seul lien à la vie (cf. « La fin de vie n’est pas avant tout un sujet de liberté individuelle mais de solidarité collective »).
« Être là » et « regarder le présent »
Le plus dur est l’aujourd’hui, car les effets secondaires indésirables sont handicapants et m’isolent. Ils m’empêchent totalement de pratiquer la montagne, ne serait-ce qu’en randonnée de moyenne altitude, car le souffle ne tient plus. Je ne peux plus pratiquer le chant choral pour la même raison, mais aussi du fait d’une sécheresse buccale totale. J’ai perdu les glandes salivaires.
Mais il ne faut pas s’inquiéter pour moi. A l’occasion d’un apéritif ou d’un buffet froid entre amis, je trouve mon plaisir à être là au milieu d’eux, avec un simple verre d’eau (cf. « La lourdeur du jour, comme la joie des petits riens »). Pour les repas, il me faut accepter de demander quelques aménagements, et surtout un peu de patience, car il me faut beaucoup plus de temps que tout le monde pour manger.
Je n’ai pas d’explication à cette sorte de résilience, dont je ne mesure pas le degré, car c’est non mesurable. Pourtant, elle est bien là. Je crois que cela fait partie de la vie, la vie tout-court, parce qu’elle est la vie. En altitude, dans des parois de granit, je m’étonnais de la présence de papillons et de fleurs à butiner. Combien de splendides reportages nous montrent les prouesses de la vie par l’adaptation d’animaux dans les recoins les plus inhospitaliers ?
Autour de moi chacun respecte, sans chercher à les commenter, ces difficultés quotidiennes, devenues existentielles. J’en parle peu, et mes proches restent discrets, mais toujours prêts au coup de main (cf. « La mort ne sera jamais la solution. La solution c’est la relation »). Le passé en bonne santé revient de temps en temps, mais la puissance de l’esprit c’est de pouvoir s’en détacher, et donc de ne pas sombrer dans quelconque nostalgie ou regret de celui-ci. Regarder le présent tout en essayant d’organiser le futur, qui de toute façon arrivera !
« Il faut de l’endurance »
Il m’est arrivé d’aider une personne à franchir le cap de l’hospitalisation. Une femme attendait, comme moi, un rendez-vous dans une salle d’attente. L’air grave, elle regardait par la fenêtre, elle ne s’était pas assise. La conversation s’est engagée malgré tout, et au détour d’une phrase, elle m’a subitement interrompu. « Si vous aviez à refaire les chimiothérapies, les referiez-vous ? » m’a-t-elle demandé. « Bien sûr ! » lui ai-je répondu, « et plus qu’une fois s’il le fallait ! ». Après un court instant, celle-ci m’a dit, et se l’est dit à elle-même autant qu’à moi : « il fallait que je vous rencontre ». La providence a voulu que je la revoie plusieurs années après. Elle était rayonnante, mais je n’ai pas cherché à me faire reconnaître.
Je ne veux pas pour autant idéaliser ma situation. Certains moments, comme des retours en hospitalisation et des soins lors d’un suivi, font que le quotidien devient de plus en plus dur. J’ai alors l’impression que le sommet est toujours plus loin, comme cela se passe quelquefois en montagne. Il semble s’éloigner. Il faut de l’endurance, mais la partie, je crois, en vaut la peine, et je n’évoque pas l’idée d’interrompre le chemin. J’aurais l’impression d’un abandon de ce qui m’est le plus cher : vivre.
Salutaire résilience
Certains disent croire aux forces de l’esprit. C’est ce que je vis chaque jour, jour après jour, sans aucune monotonie, car aucun jour ne ressemble au précédent. Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, dit-on, et mes amis sont les témoins de cette espérance.
Sans ôter aucune souffrance, cette résilience salutaire installe une paix qui n’a pas d’équivalent, et qui aide au quotidien. Elle est nécessaire, et à la fois tout à fait étrangère à ce que je pourrais faire par moi-même. Vivre quotidiennement, un pied en dehors de la vie et l’autre pied dedans.
