Jeudi 20 janvier 2022, l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST) adoptait la note scientifique n°32 sur le thème des neurotechnologies, présentée par Patrick Hetzel, député LR du Bas-Rhin. Patrick Hetzel a accepté de répondre aux questions de Gènéthique.
Gènéthique : Dans le cadre de votre vice-présidence de l’OPECST, vous êtes le rapporteur d’une note visant à recenser les défis scientifiques et éthiques des neurotechnologies. Mais que sont les neurotechnologies ? A quoi servent-elles ?
Patrick Hetzel : Ce sont des outils de mesure ou de modulation du système nerveux et notamment de l’activité cérébrale. Les neurotechnologies connaissent un regain d’intérêt dans la période récente, notamment sous l’effet d’initiatives émanant tant des pouvoirs publics que des entreprises privées ainsi que d’améliorations induites par le numérique, au travers d’interfaces de plus en plus performantes. Héritières de méthodes controversées, voire abandonnées dans le cas de la lobotomie, ces techniques restent tributaires des connaissances encore incomplètes du fonctionnement du cerveau et de ses 100 milliards de neurones et, plus globalement, du fonctionnement du système nerveux central et périphérique. Les neurosciences, dont les progrès dépendent des neurotechnologies et qui font réciproquement avancer ces dernières, butent en effet sur la complexité du cerveau, qui demeure de loin l’organe humain le moins bien compris par la science. Technologies d’exploration ou de modulation du système nerveux, les neurotechnologies sont de plus en plus utilisées pour soigner ou « réparer » les handicaps. L’intérêt grandissant du secteur privé, en particulier pour les interfaces cerveau-machine, pose la question de leurs applications non médicales.
G : Quels sont les risques de ces technologies ?
PH : L’utilisation des neurotechnologies a un impact sur le cerveau, soit comme but recherché, soit en tant qu’effet secondaire, et la personnalité du patient ou de l’utilisateur peut être altérée, faisant par exemple survenir dépression ou euphorie. Le recul n’est pas suffisant pour évaluer si les bénéfices de certaines neurotechnologies sont bien supérieurs aux effets secondaires. Au-delà de ces risques intrinsèques, il existe des dérives potentielles dans l’utilisation des neurotechnologies. Des appareils à bas coûts destinés aux particuliers se diffusent et peuvent être de mauvaise qualité, inefficaces, ou même dangereux (cas de dégâts cognitifs ou de brûlures du cuir chevelu).
De manière plus générale, les neurotechnologies soulèvent des questions éthiques quant aux droits des patients à leurs données. Ces dernières doivent être protégées car elles pourraient être utilisées dans un but discriminatoire ou malveillant. Une mobilisation internationale s’est donc mise en place récemment pour répondre aux défis éthiques de ces technologies, la Convention d’Oviedo de 1997 sur les droits de l’Homme et la biomédecine – premier instrument juridique international contraignant en ce qui concerne la protection des droits contre toute application abusive des progrès biologiques et médicaux – étant insuffisante. L’OCDE a, en décembre 2019, formulé neuf principes en vue d’encadrer l’innovation en neurotechnologies. Cette recommandation, première norme internationale dans le domaine, se déclinera sur un plan national. Le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation (MESRI) travaille ainsi avec d’autres acteurs à l’adoption d’une charte pour un développement responsable et éthique des neurotechnologies en France.
Certaines initiatives vont plus loin que les droits habituels des patients (dont la dignité, l’intégrité du corps humain, le principe du consentement éclairé, le droit à l’information), la protection des données personnelles, la fiabilité, sûreté et sécurité des dispositifs, ou la prévention des usages abusifs voire malveillants : elles portent sur la protection de la personnalité et le respect du libre arbitre.
Le rapport pour 2022 du Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO sur les « enjeux éthiques des neurotechnologies » appelle ainsi à créer un nouvel ensemble de droits de l’homme, appelés neurodroits, tels que l’intimité mentale ou le libre arbitre, allant plus loin que la protection traditionnelle des droits de l’homme. Ce rapport invite chaque État à garantir les droits neurologiques de ses citoyens en adoptant des lois protectrices du droit à la vie privée, à la protection de l’activité cérébrale et à la liberté de pensée à l’égard des neurotechnologies, en insistant sur la nécessité d’accorder une attention particulière aux enfants et adolescents, en raison de la plasticité de leur cerveau en développement. L’UNESCO a également annoncé conduire des discussions pour développer une feuille de route qui servira de base à un cadre mondial pour la gouvernance des neurotechnologies. Le Chili a anticipé ces évolutions en adoptant en octobre 2021 une loi protégeant les droits du cerveau des citoyens, qui vise le respect des neurodroits, comprenant les droits à l’identité personnelle, au libre arbitre et à l’intimité mentale[1].
G : Bien qu’ayant une visée essentiellement médicale aujourd’hui, ces technologies pourraient-elles être utilisées dans le but d’« augmenter » l’homme ?
PH : On peut évidemment imaginer que ces technologies aillent aussi dans la direction de l’« homme augmenté ». D’ailleurs, notre travail ne prétend pas à l’exhaustivité dans la mesure où nous ne savons par exemple pas ce qui se passe du côté de ce qui est potentiellement développé dans le cadre de recherches de « défense », surtout dans certains pays étrangers comme la Chine. C’est pour cela que nous alertons, tout comme le fait l’OCDE, sur la nécessité d’avoir un cadre législatif qui pose des bornes éthiques. Il peut aussi s’agir de détecter la perte d’attention en voiture, en classe ou au travail. En Chine, selon plusieurs experts auditionnés, des expériences seraient menées pour surveiller les ondes cérébrales des élèves et des ouvriers grâce à des ICM, de manière à lutter contre les états émotionnels défavorables à la concentration. Là, on peut aussi très vite arriver à des limites de nature éthique car il y a un risque de dérive vers société du contrôle.
G : Des entreprises privées s’intéressent à ces technologies, comme la société Neuralink d’Elon Musk qui est à la recherche d’un directeur d’essais cliniques dans la perspective de mener des essais chez l’homme[2]. Ces technologies pourraient-elles arriver prochainement sur le marché ?
PH : De plus en plus d’entreprises investissent le champ des neurotechnologies, faisant le pari de l’hybridation du cerveau avec l’intelligence artificielle (IA), à l’instar de Neuralink, fondée par Elon Musk en 2017, qui s’est fixée pour objectif de faire marcher des personnes paralysées, de traiter les maladies neurologiques mais aussi d’améliorer les capacités cognitives naturelles. La dernière version de son implant de 23 mm de diamètre, 8 mm d’épaisseur, rechargé quotidiennement par induction et composé de 1 024 électrodes (des fils extrêmement fins proches de la taille d’un neurone) a été testée en 2020 sur des cochons (après des rats et un singe) et attend une autorisation pour débuter des essais cliniques sur l’homme.
L’intérêt croissant des entreprises pour le neurofeedback et les ICM s’accompagne d’investissements massifs dans la recherche, en vue d’applications surtout non médicales en dépit d’un cadre juridique restrictif. Il s’agit par exemple de commercialiser des produits grand public à l’efficacité souvent incertaine, en matière de contrôle d’interfaces numériques par la pensée (transmission et réception d’informations vers et depuis un ordinateur, divertissement et jeux vidéo…), d’aide à la concentration, à la relaxation, au sommeil et plus généralement au bien-être, ou d’amélioration des performances cognitives et sportives. Le potentiel de développement du neurofeedback par EEG en tant que dispositif « individuel » est grand, même si les résultats sont très variables et ont tendance à être surestimés, pas seulement en raison d’effets d’annonces.
G : Vous avez rappelé que le Chili a voté une réforme constitutionnelle le 29 septembre dernier pour « le respect des “neurodroits” ». Les neurotechnologies ont-elles déjà fait l’objet de lois en France ? Vers quoi se dirige-t-on en France dans ce domaine ? Quelles sont les recommandations de l’Office ?
Le Chili a anticipé ces évolutions en adoptant en octobre 2021 une loi protégeant les droits du cerveau des citoyens, qui vise le respect des neurodroits, comprenant les droits à l’identité personnelle, au libre arbitre et à l’intimité mentale. En France, il n’y a pas encore de cadre législatif qui focalise spécifiquement sur cette question. Il faudra évidemment s’en occuper.
Dans la continuité de ses travaux, l’Office propose de renforcer la coordination et le regroupement de la recherche française en neurosciences et en neurotechnologies, trop morcelée entre petites équipes peu financées (le nombre de chercheurs permanents en neurosciences au CNRS a baissé de 20 % en dix ans).
Il convient de favoriser le développement de l’écosystème de la recherche par la mise en place d’un consortium (du type de Braingate aux États-Unis), voire d’un réseau national de recherche en neurotechnologies fédérant les acteurs : instituts de recherche, hôpitaux, recherche militaire et industries. Il s’agit d’un point d’autant plus important que la France dispose d’atouts et se trouve souvent à la pointe de la recherche mondiale en matière de neurotechnologies, en particulier pour la recherche clinique (avec la stimulation cérébrale profonde, les implants cochléaires, les rétines artificielles, les neuroprothèses, l’optogénétique…). En partenariat avec l’Institut du Cerveau et l’Institut de la Vision, un pôle d’excellence en neurotechnologies pourrait émerger à Paris-Saclay, déjà au meilleur niveau en neurosciences (avec NeuroSpin, NeuroPSI…) et regroupant d’excellentes écoles d’ingénieurs.
S’agissant spécifiquement de l’éthique des neurotechnologies, il est préconisé de :
– poursuivre le travail de transposition au niveau national de la recommandation de l’OCDE sur l’encadrement de l’innovation en neurotechnologies ;
– définir un cadre législatif protecteur, proche de celui adopté au Chili, en mettant l’accent sur la sécurité des dispositifs, le respect du droit à l’intégrité de son corps et du droit à la vie privée, la protection des données personnelles, y compris les données issues de l’enregistrement de l’activité cérébrale et en écartant la notion trop floue de libre arbitre ;
– et veiller à ce que le cadre défini ne conduise pas à décourager la recherche et à réduire notre compétitivité.
Même si le projet transhumaniste relève encore largement de la science-fiction à ce stade, une certaine vigilance doit rester de mise face à la tentation de l’homme augmenté : les neurotechnologies doivent, d’abord et avant tout, servir à guérir et à réparer.
[1] Gènéthique, Le Chili veut garantir les droits du cerveau (04/10/2021)
[2] Gènéthique, Neuralink : un essai clinique annoncé en 2022 (28/01/2022)
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