Maman de Joséphine et Paola, Isaure témoigne pour Maman Vogue. Après une première grossesse « facile », trois ans et demi d’attente pour tomber enceinte à nouveau, Isaure « nageai[t] en plein bonheur ». Mais lors de la deuxième échographie, le visage du radiologue « se ferme » avant d’annoncer : « votre bébé est atteint d’un spina bifida ». Le bonheur vire au « cauchemar ». « Tout s’écroule autour et au fond de moi », explique Isaure.
Le spina bifida est une malformation congénitale qui « se traduit par l’absence de fermeture postérieure de la colonne vertébrale, là où se trouve la moelle épinière ». Parmi les conséquences possibles, on recense : « paralysie plus ou moins grave, grande perte de sensibilité au niveau des jambes, incontinence fécale et urinaire, hydrocéphalie (augmentation du volume des espaces qui contiennent du liquide céphalo-rachidien), atteinte des vertèbres lombaires, troubles moteurs et psychiques ».
Face au diagnostic, les médecins « proposent trois solutions : une IMG (Interruption Médicale de Grossesse), une opération “in utero” pour limiter les séquelles en refermant la lésion ou une opération à la naissance ». Le soir du diagnostic, « notre petite fille est plus que présente », se rappelle Isaure. « Si petite soit-elle, 6 mois “in utero”, elle se débat comme jamais elle ne l’a fait auparavant dans mon ventre, une mini tornade de l’intérieur », raconte-t-elle. « Je reçois tout cela comme un message qui m’est envoyé : “Papa, Maman, je suis là, ne m’abandonnez pas, JE VEUX VIVRE” ».
Ecartant l’IMG, « inenvisageable » « malgré des ondes négatives venant de gens parfois très proches qui ne comprennent pas [leur] choix », Isaure et Paul, son mari, se tournent vers la deuxième option qui leur est proposée. « Nous étions prêts à tout pour limiter les séquelles et éclaircir le tableau noir que l’on nous avait fait si nous ne faisions rien. » Après avoir « remué ciel et terre », les parents obtiennent un rendez- vers avec les experts d’une « technique encore expérimentale ». Isaure serait « la 4ème femme, en France », à en bénéficier. Cependant les médecins « décident de ne pas aller plus loin car (…) la lésion est trop importante ». « Le monde s’écroule une deuxième fois, je suis perdue et désespérée », raconte Isaure. Mais la petite fille « est toujours là et bouge de plus en plus ». Reste alors la troisième solution.
Paola naît « le même jour que sa grande sœur, le 11 septembre, à 5h30 du matin ». « Elle est magnifique. » Elle part subir son opération, à quelques heures de vie. Tout se passe très bien, le neurochirurgien « n’en revenait pas de voir ses jambes bouger car vu la taille de la lésion elle aurait dû avoir les jambes toutes molles ». Mais elle doit encore subir une deuxième intervention, qui se passe bien elle aussi.
Aujourd’hui « Paola est suivie dans une Ecole de Santé pour Enfants et Adolescents et progresse de mieux en mieux chaque jour », explique Isaure. « Je ne regrette rien, nous vivons une histoire extraordinaire avec notre petite Paola qui nous remplit de joies et d’amour au quotidien », témoigne-t-elle. « Toute épreuve fait grandir et je peux témoigner que celle que nous vivons nous fait progresser chaque jour et prendre conscience que la vie donnée est précieuse. »
Pour Isaure, « la méconnaissance du Spina Bifida en France est due au fait que 95% des bébés atteints et décelés “in utero”, à l’échographie du 5ème mois, ne voient pas le jour ». « Rien n’est impossible à une maman qui fait tout pour son enfant », affirme-t-elle, appelant les mamans « qui sont dans cette situation » à ne « pas lâcher car ces enfants que nous portons sont pleins de ressources ».
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Maman Vogue, Isaure, Paul, Joséphine et Paola (05/05/2020)
