La loi de bioéthique du 2 août 2021 introduit un chapitre relatif aux enfants présentant « une variation du développement génital » dans le code de la santé publique (cf. Enfants dits « intersexes » : les dangers de la dépathologisation). Cette expression recouvre une grande diversité de situations dans lesquelles il est difficile de déterminer si les enfants sont des filles ou des garçons, « en raison de l’ambiguïté de leurs organes sexuels ». La prise en charge de ces patients est multidisciplinaire et pose des questions cruciales au début de la vie (choix de sexe difficile parfois), pendant l’enfance (croissance), mais va aussi impacter la puberté et souvent la sexualité, la fertilité et parfois l’identité des patients. (Cf. Anomalies du développement sexuel : le nouveau cheval de bataille)
En pratique, la première question à affronter est celle de la déclaration de la naissance auprès de l’officier d’état civil. Vient ensuite celle de la prise en charge médicale, dont les conditions ont beaucoup évolué ces dernières années.
Comment la loi sera-t-elle appliquée ?
La loi de bioéthique ne donne aucune recommandation sur cette dernière question. Elle se contente d’introduire l’article L2131-6 du code de la santé publique : « La prise en charge d’un enfant présentant une variation du développement génital est assurée après concertation des équipes pluridisciplinaires des centres de référence des maladies rares spécialisés, dans les conditions prévues à l’article L1151-1 ». Ce dernier « vise les actes qui peuvent être soumis à des règles de bonne pratique » pris, après avis de la Haute Autorité de santé, par un arrêté conjoint des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale.
L’arrêté ministériel devra harmoniser la prise en charge des patients sur le territoire soit par un centre de référence des maladies rares, soit par un centre de compétences des maladies rares pour une prise en charge de proximité. Le dossier fera l’objet d’une réunion de concertation pluridisciplinaire. Ces « bonnes pratiques » devront définir les cas de « variations du développement génital » concernés par la loi, ainsi que les modalités de la concertation.
Proposition thérapeutique
L’article L 2131-6 du code de la santé publique poursuit : « Cette concertation établit le diagnostic ainsi que les propositions thérapeutiques possibles, y compris d’abstention thérapeutique, et leurs conséquences prévisibles, en application du principe de proportionnalité… Ces informations et l’avis issus de la concertation sont portés au dossier médical de l’enfant. L’équipe du centre de référence chargée de la prise en charge de l’enfant assure une information complète et un accompagnement psychosocial approprié de l’enfant et de sa famille et veille à ce que ces derniers disposent du temps nécessaire pour procéder à un choix éclairé. ».
Report de principe des interventions
Certaines associations se servent de ces nouvelles dispositions et d’un rapport du Conseil d’Etat de juin 2018, pour demander le report des actes médicaux-chirurgicaux, « jusqu’à un âge où l’enfant pourrait participer à la décision ».
Cependant, à l’issue des débats sur cette question, les parlementaires n’ont pas souhaité l’instituer. La loi prévoit l’obligation d’établir « un diagnostic », « les propositions thérapeutiques possibles, y compris d’abstention thérapeutique ». La recommandation de reporter des actes médicaux serait contraire à la loi, et de ce fait, illégale.
Privation de soin
La loi du 2 août 2021 ne modifie pas le droit des patients, qui demeure applicable : information de l’enfant, de ses parents, la recherche du consentement du mineur si possible. C’est à eux de prendre la décision médicale. Ainsi, le report d’un acte médical, malgré la décision des parents, peut relever d’une privation de soin.
L’arrêté qui prévoirait un report de principe d’actes médicaux, en attendant que l’enfant puisse donner son consentement, ajouterait des contraintes à ce qui est prévu par la loi et restreindrait la capacité des parents.
Toute la personne
Selon l’OMS, la situation de l’enfant doit être appréciée de manière globale, en prenant en compte non seulement sa douleur physique, mais aussi les souffrances mentales et sociales. Or, laisser un enfant avec des organes atypiques ou un sexe indéterminé, présente « un risque de difficultés psychiques important ». (Cf. Aider les enfants « transgenres » – Christian Flavigny)
Le consentement éclairé de l’enfant ?
Se pose enfin la question de « l’âge pertinent » auquel l’enfant est en mesure de donner un consentement éclairé.
La loi de bioéthique ne prévoit pas que l’enfant prenne lui-même une décision, en fonction des avantages et des risques de l’intervention. Elle demande seulement que « son consentement soit recherché ». Elle n’exonère pas non plus les parents de la responsabilité de leur décision. Ce dispositif juridique permet « de ne pas faire peser sur l’enfant l’imputabilité de la décision ». Il pourrait alors « la mettre à distance et la dépasser ».
Source : Village de la Justice, Aude Mirkovic et Olivia Sarton, [TRIBUNE] INTRODUCTION DES « VARIATIONS DU DÉVELOPPEMENT GÉNITAL » DANS LE CODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE, (07/09/2021)
