« Dans le monde entier, les systèmes de santé et d’assistance sociale ne parviennent pas à fournir des soins appropriés et empreints de compassion aux personnes en fin de vie et à leurs familles. » C’est le constat d’une nouvelle commission du Lancet [1]. Selon ses experts, « l’importance excessive accordée aujourd’hui à des traitements agressifs destinés à prolonger la vie, les fortes inégalités mondiales en matière d’accès aux soins palliatifs et les coûts médicaux élevés de la fin de vie ont conduit des millions de personnes à souffrir inutilement en fin de vie ».
Réunissant des experts de la santé et de l’assistance sociale, des sciences sociales, de l’économie, de la philosophie, des sciences politiques, de la théologie, du monde associatif, ainsi que des patients et des militants associatifs, la Commission a analysé la manière dont les sociétés du monde entier perçoivent la mort et les soins aux personnes mourantes. Elle a également formulé des recommandations à l’intention des décideurs politiques, des gouvernements, de la société civile et des systèmes de santé et de l’assistance sociale.
Un évènement familial devenu un évènement médical
« La pandémie de COVID-19 a vu de nombreuses personnes mourir de façon médicalisée, souvent seules, seulement en présence d’un personnel masqué dans les hôpitaux et les unités de soins intensifs, incapables de communiquer avec leurs familles, sauf de façon numérique », déplore le Dr Libby Sallnow, consultante en médecine palliative et maître de conférences honoraire au St Christopher’s Hospice et à l’UCL au Royaume-Uni, et coprésidente de la Commission (cf. Ehpad et hôpitaux : les sénateurs créent un droit opposable aux visites). « La façon dont les gens meurent a radicalement changé au cours des 60 dernières années, constate-t-elle, passant d’un événement familial, parfois accompagné d’un soutien médical, à un événement médical avec un soutien familial limité. » Comme au Royaume-Uni où la moitié des personnes en fin de vie est hospitalisée.
Dès lors, il est nécessaire de « repenser fondamentalement la manière dont nous prenons soin des mourants, nos attentes à l’égard de la mort et les changements requis dans la société pour rééquilibrer notre relation avec la mort », affirme le Dr Sallnow.
Une technicisation de la mort
Avant les années 1950, les médecins intervenaient finalement assez peu, les décès étant causés par « une maladie ou une blessure aiguë ». Mais aujourd’hui, « la majorité des décès sont dus à des maladies chroniques, avec une forte implication des médecins et de la technologie » (cf. Le protocole Maastricht III en France: retour vers une technicisation de la mort). Et « l’idée que la mort peut être vaincue est toujours plus alimentée par les progrès de la science et de la technologie, qui ont également accéléré le recours excessif aux interventions médicales en fin de vie », estime la Commission. Un processus qui a écarté les familles.
Pourtant, « nous allons tous mourir ». « La mort n’est pas seulement, ni même toujours, un événement médical », affirme Mpho Tutu van Furth, également membre de la Commission. Mais « la mort est toujours un événement social, physique, psychologique et spirituel ».
« La mort fait partie de la vie, abonde le Dr Richard Smith, coprésident de la Commission, mais elle est devenue invisible, et l’anxiété liée à la mort et au décès semble avoir augmenté. »
« La mort doit être reconnue comme ayant une valeur »
Dans ce contexte, la Commission du Lancet préconise notamment de comprendre la mort « comme un processus relationnel et spirituel plutôt que comme un simple événement physiologique ». Ce qui implique de privilégier l’accompagnement. Et « la mort doit être reconnue comme ayant une valeur ». « Sans la mort, chaque naissance serait une tragédie », affirme la Commission.
« Prendre soin des mourants, c’est donner un sens au temps qui reste », estime le Dr M.R. Rajagopal de Pallium India. C’est le moment « de s’accepter et de faire la paix avec soi-même », « de donner et de recevoir de l’amour ». Et les « soins palliatifs respectueux facilitent cela ». Ainsi, « l’amélioration de l’accès au soulagement de la douleur en fin de vie doit être une priorité mondiale, et la gestion de la souffrance doit être considérée comme une priorité en matière de recherche et de soins de santé, au même titre que l’augmentation de la durée de vie ».
[1] Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life, The Lancet, DOI: 10.1016/S0140-67362102314-X
Source : Medical Xpress, The Lancet (31/01/2022) – Photo : iStock
