Le 13 novembre, dans une déclaration intitulée « Another child denied the right to travel for medical treatment », l’Anscombe Bioethics Centre analyse le cas d’Indi Gregory, peu avant l’annonce de son décès survenu le même jour (cf. Fin de vie : décès après l’arrêt des traitements d’Indi, une petite fille de huit mois).
Une bataille judiciaire
Née le 24 février 2023, la petite fille était atteinte d’une maladie grave provoquant des lésions cérébrales. Elle était hospitalisée au Queen’s Medical Centre du NHS England. Le 13 octobre 2023, suite à l’avis des médecins d’interrompre les traitements d’Indi, un juge de la Haute Cour a décidé qu’il était dans « l’intérêt supérieur de l’enfant » de mettre fin aux traitements la maintenant en vie (cf. Royaume-Uni : une petite fille sous assistance respiratoire au cœur d’une bataille judiciaire ).
Les parents de la petite fille se sont opposés à cette décision. Le 30 octobre, ils ont demandé son transfert dans l’hôpital Bambino Gesu, au Vatican, qui proposait d’accueillir l’enfant. « De même qu’un patient a le droit de se faire soigner à l’étranger, de même les parents doivent avoir le droit de faire soigner leurs enfants si les personnes qui offrent le traitement sont dûment qualifiées et bien règlementées » souligne l’Anscombe Bioethics Centre.
Mais, le juge a refusé cette mesure malgré l’implication du Gouvernement italien dans cette affaire (cf. Fin de vie : un juge britannique refuse le transfert d’une petite fille vers l’Italie). Indi avait reçu la nationalité italienne. Face à ce refus, les parents ont demandé à ce que la petite fille soit transférée à leur domicile, conformément à ce qui était prévu dans la décision d’octobre. Mais, jugeant que l’état de l’enfant s’était dégradé depuis cette date, cette « faveur » leur a également été refusée. Les médecins ont procédé à l’extubation d’Indi le 12 novembre. Elle est décédée le lendemain.
Favoriser l’avis des parents
L’Anscombe Bioethics Centre explique, que dans ce cas « tristement familier » (cf. Après Charlie Gard et Alfie Evans, Tafida Raqeeb ?), les parents d’Indi se retrouvent confrontés à une procédure qu’ils ne connaissaient pas. Par ailleurs, devant les juges, leur enfant était représentée par un tuteur qui « mettait l’accent sur le fardeau du traitement », se positionnant contre les parents d’Indi. Pourtant, selon l’Anscombe Bioethics Centre, « tant qu’il n’est pas démontré que les parents prennent des décisions déraisonnables et préjudiciables, ils doivent être reconnus comme les premiers juges de ce qui est dans l’intérêt de leur enfant ». « Retirer péremptoirement cette responsabilité aux parents est une injustice non seulement pour eux mais aussi pour les enfants qui ont le droit d’être pris en charge par leurs parents » poursuit-il (cf. Angleterre : les parents doivent avoir leur mot à dire concernant les soins de fin de vie de leur enfant).
L’Anscombe Bioethics Centre suggère « un changement radical de la culture au sein des NHS Trusts et un changement de la loi pour reconnaître correctement l’autorité des parents en tant que premiers juges de ce qui est dans l’intérêt supérieur de leurs enfants ». La baronne Ilora Finlay avait proposé un amendement modifiant la loi sur la santé et les soins de 2022. Il visait à empêcher les Trusts de saisir les tribunaux sans avoir, au préalable, envisagé d’autres options moins contraignantes. Selon le Centre de bioéthique, il faudrait le rétablir.
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