Une étude du Nuffield Council on Bioethics (NCOB), publiée lundi, recommande que la volonté des parents soit prise en compte pour les soins de fin de vie de leurs enfants, lorsqu’ils ne sont pas d’accord avec les professionnels de santé (cf. Fin de vie : le NHS refuse l’accès à un traitement à une jeune fille). Actuellement, une procédure est engagée devant la Haute Cour concernant une petite fille de six mois qui est gravement malade.
Chaque personne est unique, chaque maladie est différente
Le NCOB a été chargé en décembre de mener cette étude qui a été sollicitée par le Gouvernement.
Les désaccords constatés lors des soins prodigués en Angleterre aux enfants de moins de 16 ans, y compris les bébés, ont été examinés. Des parents d’enfants gravement malades ainsi que des professionnels de santé d’hôpitaux de tout le pays ont partagé leurs expériences.
Selon Natalie Michaux, responsable de la recherche et de la politique au NCOB, les informations recueillies ont permis de « déterminer quand et pourquoi les désaccords surviennent et, surtout, ce qu’il faut changer pour aider les gens à mieux gérer ces situations difficiles ». « Il ressort clairement de notre examen qu’il n’existe pas d’approche unique permettant d’améliorer les choses pour tout le monde ». Chaque personne est unique, chaque maladie est différente. Chaque situation nécessite une approche particulière.
Comme le montre l’étude, de bonnes pratiques de communication et « un soutien pratique » de toutes les personnes concernées pourraient toutefois permettre un changement durable. L’étude formule donc 16 recommandations.
« Faire une différence réelle et positive pour les familles et les professionnels de santé »
En Angleterre, en cas de désaccord avec les professionnels de santé, l’étude préconise que les services du NHS informent les familles dans les trois jours calendaires suivant la décision d’entamer une action en justice, afin de leur permettre d’avoir des conseils juridiques. Le service consultatif des tribunaux pour enfants et pour familles (CAFCASS) devra en outre donner des informations aux parents sur le rôle du tuteur dans les procédures judiciaires concernant les soins médicaux de leurs enfants.
L’étude a également recommandé au NHS de mettre en place des ressources pour aider les familles à se repérer dans le système de soins, et notamment savoir comment solliciter un deuxième avis et faire part de leurs inquiétudes.
Les comités d’éthique clinique (CEC) anglais devront quant à eux s’assurer que les opinions des parents et, « le cas échéant, des enfants sont prises en compte dans les discussions du CEC et que les parents sont soutenus pour apporter leur contribution aux réunions du CEC ».
Le ministère de la santé et des soins sociaux (DHSC) devra créer un groupe de travail « pour superviser la mise en œuvre des recommandations de cette étude » afin qu’un « changement durable » s’établisse. Les auteurs de l’étude espèrent que leurs recommandations puissent « faire une différence réelle et positive pour les familles et les professionnels de santé qui se trouvent dans ces situations cauchemardesques ».
« Être parent d’un enfant gravement malade est un voyage sans pareil en territoire inconnu »
Steph Nimmo, dont la fille de 12 ans est décédée, a contribué à l’étude. Elle considère que les recommandations pourraient contribuer à « garantir que les parents et les professionnels qui s’occupent des enfants les plus complexes sur le plan médical dans ce pays soient à la fois soutenus et entendus ».
« Être parent d’un enfant gravement malade est un voyage sans pareil en territoire inconnu, où chaque décision ressemble à un choix impossible » témoigne-t-elle. « Lorsqu’on a diagnostiqué chez ma fille nouveau-née une maladie rare qui limitait sa durée de vie, je me suis retrouvée propulsée dans ce monde, apprenant à la défendre, confrontée à des décisions inimaginables » ajoute-t-elle. « Au cours des années qui ont suivi son décès (..), j’ai consacré mon temps libre à comprendre les points de basculement qui peuvent conduire à des désaccords et à des conflits entre les parents et l’équipe médicale de leur enfant » poursuit Steph Nimmo.
Des procédures judiciaires opposant familles et soignants
L’étude fait suite aux procédures judiciaires des familles de Charlie Gard et d’Archie Battersbee.
Archie est décédé à l’âge de 12 ans en août 2022 (cf. Archie Battersbee est mort). Ses parents avaient saisi la Cour suprême et la Cour européenne des droits de l’homme pour obtenir la poursuite de son traitement, puis son transfert dans un centre de soins palliatifs, ce qui été refusé (cf. Archie : l’arrêt des traitements confirmé en appel). Son respirateur artificiel a été retiré.
Charlie était, lui, atteint du syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial encéphalomyopathique. Il est décédé en 2017 à l’âge de 11 mois après que ses parents se soient vu refuser leur demande de traitement expérimental et de transfert (cf. Charlie Gard : opportunité d’un traitement a été perdue).
Actuellement, les parents d’Indi Gregory, âgée de six mois, se battent devant la Haute Cour pour que les médecins n’arrêtent pas les traitements maintenant en vie leur enfant .
Le traitement d’une petite fille de six mois sera-t-il poursuivi ?
La petite fille est atteinte d’une maladie mitochondriale, une affection génétique qui prive les cellules du corps de leur énergie. « Depuis sa naissance, Indi a nécessité un traitement médical intensif pour répondre à ses besoins complexes et est actuellement hospitalisée à l’unité de soins intensifs pédiatriques du Queen’s Medical Centre, à Nottingham », a indiqué Me Sutton, avocat de l’hôpital et du NHS.
« L’affaire porte sur la question la plus difficile, à savoir si le traitement qui maintient en vie Indi doit être poursuivi » explique le conseil. « Il est demandé à la Cour de prendre cette décision parce que les parents d’Indi et ceux qui la soignent ne sont pas d’accord » ajoute-t-elle (cf. Après Charlie Gard et Alfie Evans, Tafida Raqeeb ?).
Le NHS affirme que cette maladie est incurable et l’hôpital considère qu’il ne peut « plus rien faire pour elle ».
Les parents sont dévastés par cette demande et estiment que leur fille mérite une chance de vivre. Ils souhaitent que le traitement se poursuive et considèrent que la demande est « honteuse ». « Elle est handicapée, mais elle ne mérite pas d’être discriminée » s’indignent-ils.
Le père d’Indi, Dean Gregory, s’est rendu à la Haute Cour de Londres vendredi. L’affaire a été ajournée pour lui permettre de se faire représenter par un avocat.
Source : Daily mail, Hannah McDonald (18/09/2023)
