Une jeune fille britannique âgée de 19 ans et atteinte d’une maladie mitochondriale, une maladie dégénérative, s’est vu refuser par le NHS l’accès à un traitement expérimental canadien qui pourrait améliorer son état.
Les médecins souhaitent interrompre ses traitements et lui proposer des soins palliatifs car ils estiment qu’elle est « en train de mourir activement ». Mais, bien qu’elle soit alimentée par une sonde gastrique et qu’elle ait besoin d’une aide respiratoire, S.T. est consciente et capable de communiquer. Elle a un « désir irrésistible de vivre » et estime qu’elle peut rester en vie assez longtemps pour suivre un « traitement nucléosidique expérimental ».
Cependant, le juge Roberts a expliqué que ce traitement n’était pas « une option immédiate » et que la jeune fille n’était pas capable de prendre une décision pour elle-même. La Cour de protection du Royaume-Uni devra donc décider de son avenir.
La famille a déposé une demande de levée des restrictions de déclaration existantes pour faire connaître la situation de leur fille et récolter des fonds pour son traitement. Ils vont également faire appel de la décision.
Une affaire similaire a déjà eu lieu en 2017 avec le décès de Charlie Gard, encore bébé, suite à l’arrêt de ses traitements (cf. Charlie Gard : “l’opportunité [d’un traitement] a été perdue”).
Complément du 15/09/2023 : La jeune fille de 19 ans, atteinte d’une maladie dégénérative rare, est décédée le 12 septembre des suites d’un arrêt cardiaque.
Complément du 23/11/2023 : La famille de Sudiksha Thirumalesh a obtenu le droit de faire appel du jugement sur sa capacité mentale, en son nom. En autorisant l’appel, Lady Justice King a déclaré qu’il y avait « une réelle chance que l’appel aboutisse et qu’il y avait des raisons impérieuses pour que ces questions importantes soient examinées ».
Complément du 29/04/2024 : La famille de Sudiksha Thirumalesh se voit désormais réclamer 4 738,80 livres sterling. Elle aurait un trop-perçu de pension car Sudiksha était « temporairement absente du foyer pendant plus de six mois ».
Les parents ont dépensé toutes leurs économies en frais de justice. « L’ordonnance de transparence nous a empêchés d’obtenir l’aide dont nous avions besoin pendant la période la plus difficile de notre vie », témoigne son père. « Nous étions avec notre fille 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ma femme ne la quittait pas d’une semelle et nous avons dû abandonner la gestion de notre magasin », a-t-il déclaré. « Nous dépendions des paiements pour nos dépenses quotidiennes. L’argent servait à acheter de la nourriture à la cantine de l’hôpital et à couvrir le coût des déplacements constants vers et depuis l’hôpital », explique-t-il.
La famille se bat toujours pour que soient levées les restrictions concernant l’identification du NHS trust, de l’hôpital et des praticiens impliqués.
Sources : BBC, Michelle Roberts (01/09/2023) ; Daily mail (14/09/2023) ; Daily mail (22/11/2023) ; The Mirror, Ewan Gleadow (27/04/2024) – Photo : Pixabay
