Une jeune fille britannique âgée de 19 ans et atteinte d’une maladie mitochondriale, une maladie dégénérative, s’est vu refuser par le NHS l’accès à un traitement expérimental canadien qui pourrait améliorer son état.
Les médecins souhaitent interrompre ses traitements et lui proposer des soins palliatifs car ils estiment qu’elle est « en train de mourir activement ». Mais, bien qu’elle soit alimentée par une sonde gastrique et qu’elle ait besoin d’une aide respiratoire, S.T. est consciente et capable de communiquer. Elle a un « désir irrésistible de vivre » et estime qu’elle peut rester en vie assez longtemps pour suivre un « traitement nucléosidique expérimental ».
Cependant, le juge Roberts a expliqué que ce traitement n’était pas « une option immédiate » et que la jeune fille n’était pas capable de prendre une décision pour elle-même. La Cour de protection du Royaume-Uni devra donc décider de son avenir.
La famille a déposé une demande de levée des restrictions de déclaration existantes pour faire connaître la situation de leur fille et récolter des fonds pour son traitement. Ils vont également faire appel de la décision.
Une affaire similaire a déjà eu lieu en 2017 avec le décès de Charlie Gard, encore bébé, suite à l’arrêt de ses traitements (cf. Charlie Gard : “l’opportunité [d’un traitement] a été perdue”).
Complément du 15/09/2023 : La jeune fille de 19 ans, atteinte d’une maladie dégénérative rare, est décédée le 12 septembre des suites d’un arrêt cardiaque.
Source : BBC, Michelle Roberts (01/09/2023) ; Daily mail (14/09/2023) – Photo : Pixabay
