Elles accueillent leurs enfants handicapés malgré les pressions pour avorter

Publié le : 16 juillet 2010

Le magazine américain World Magazine présente le témoignage de cinq femmes qui ont accueilli leur enfant, diagnostiqué malade ou handicapé, malgré les pressions médicales pour qu’elles avortent. Chaque jour, ces parents ont entendu de terribles nouvelles sur leur enfant, formulées en termes cliniques : "incompatible avec la vie", "pas de qualité de vie", "interruption de grossesse".

Kim Illion est la mère de Cole, un petit garçon de 5 ans, qui a été diagnostiqué hydrocéphale à 20 semaines de grossesse. "J’ai pleuré presque tous les jours" se remémore la jeune maman vivant à Iselin dans le New Jersey. Elle raconte que la plupart des docteurs qu’elle a rencontré l’ont poussée à avorter, disant que son fils serait "un légume, défiguré, qui ne parlera ni ne marchera jamais, sous respirateur". Le couple Illion fut même traité d’égoïste par certains médecins alors qu’ils exprimaient leur volonté "d’explorer d’autres options". Seul un neurochirurgien leur a affirmé qu’il n’y avait aucune raison pour que leur fils n’ait pas une vie normale. Finalement, "il est né et il était parfait" dit Kim. Cole a été opéré le jour de sa naissance et a eu 12 opérations depuis. C’est aujourd’hui un enfant joyeux et en bonne santé. Le couple Illion a créé une association, "Enfants hydrocéphales" (Hydrocéphalus Kids) pour éveiller les consciences sur cette maladie.

A 18 semaines de grossesse, l’enfant de Mary Mabeus a été diagnostiqué porteur d’une trisomie mosaïque 13. Elle se souvient : "je me rappelle avoir demandé : ‘je vais donc avoir un enfant demandant des soins spéciaux ?’, et le docteur a dit ‘non, vous ne comprenez pas. Cet enfant est incompatible avec la vie. Il n’y a pas d’espoir". Mettre fin à sa grossesse n’était pas une option pour Mary : "Je l’avais déjà senti bouger. c’était mon bébé". Né en 2006, son fils Samuel a lutté pour respirer puis a passé un mois en soins intensifs. Mais les médecins n’ont pas trouvé de trace de trisomie 13 chez lui. A 18 mois, l’enfant ne présentait toujours aucun signe de la maladie. Il est mort à 19 mois après avoir contracté un virus et une très forte fièvre. "Nous avons vécu avec lui 19 mois et demi. […] Il était la plus parfaite petite âme que je n’ai jamais connu dans ma vie" dit Mary.

Gabriel, le bébé de JoAnne Cascia a été détecté porteur d’une dysplasie squelettique thanatophorique à 20 semaines, une maladie qui affecte les côtes et empêche les poumons de se développer. Le docteur a conseillé d’avorter. Le conseiller de la clinique d’avortement qu’elle a eu au téléphone l’a avertie qu’étant donné le stade avancé de sa grossesse, son bébé ne pourrait être "intact" après son expulsion. Autrement dit, il serait mis en pièces. "En entendant cela, j’ai lâché le téléphone. j’ai pensé : ‘je ne peux pas croire que des gens choisissent de faire ça à un bébé’ […] je suis sa mère. Mon rôle est de le protéger". Son médecin a alors refusé de continuer à la suivre. "J’ai passé 24 semaines [de grossesse] sans docteur". Cascia a donné naissance à Gabriel, qui a vécu 90 minutes. "C’est étrange […] ce n’était pas une matinée pleine de chagrin, larmes et lamentations. La tristesse est venue plus tard. Tout le monde était heureux de pouvoir passer juste une heure et demi avec lui".

Monica Rafie, de Chicago, avait lu une discussion déchirante sur internet sur le thème "interruption de grossesse en raison de maladie" alors qu’elle attendait son second enfant. Quelques mois plus tard, son médecin lui apprend que sa fille a un syndrome d’hypoplasie du coeur gauche (ventricule gauche du coeur très peu développé). Plus tard un autre spécialiste voit que le diagnostic est erroné, sa fille étant atteinte d’un syndrome moins important, offrant de meilleures chances de vie. "Même si mon bébé ne devait pas survivre, je voulais passer  le temps que je pouvais avec elle et la rencontrer". Monica et son mari ont choisi un traitement intensif pour leur fille Celine à sa naissance. Elle a subi 3 opérations à 6 jours, 9 mois et 18 mois. Agée aujourd’hui de 8 ans, Celine vit sa vie "à fond". Monica a créé le site benotafraid.net pour les parents confrontés à des diagnostics prénataux difficiles.

Lors de sa 26e semaine de grossesse, Liz Ledoux a appris que sa fille était atteinte d’exencéphalie : son cerveau se formait en dehors de son crâne. Le médecin l’a pressé d’avorter lui disant que sa fille ressemblerait à une grenouille. Cynthia est née et a vécu 90 minutes. "Ma fille ne ressemblait pas à une grenouille. […] Elle était belle… son sourire, ses petits doigts et petits orteils parfaits… Etait-ce difficile ? Absolument. Mais je ne le regrette pas. J’ai eu dans mes bras un des plus beaux bébés pendant une heure et demi".

Worldmag.com (Cody Holt) 19/06/10

Partager cet article

Synthèse de presse

Chronique audio

Textes officiels

ressources

Fiches pratiques

Bibliographies

S'abonner aux lettres