Alta Fixsler a subi de graves lésions cérébrales lors de sa naissance prématurée, en février 2019. Sous assistance respiratoire, elle n’a jamais reçu l’autorisation de quitter l’hôpital de Manchester. Au cours de l’été, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a statué en faveur d’un arrêt de ses traitements, contre l’avis de ses parents. Désormais, ces derniers se battent pour pour que leur fille puisse mourir à la maison (cf. Israël versus Angleterre : deux visions du droit à la vie).
Cette bataille juridique oppose les parents de la fillette à la fondation NHS de l’Université de Manchester, au sujet des soins. Alors que l’hôpital avait obtenu l’autorisation d’arrêter les traitements de maintien en vie, ses parents ont saisi les tribunaux britanniques, au motif que placer leur fille en soins palliatifs étaient contraire à leur foi et à leurs droits de parents. La Haute Cour a jugé, en mai, qu’il était « dans l’intérêt supérieur » de la fillette d’arrêter son traitement. Le juge a par ailleurs estimé qu’un transport à l’étranger en vue de suivre un traitement, l’exposerait à « une douleur supplémentaire ». En effet, ses parents souhaitaient qu’elle soit soignée dans un hôpital israélien ou aux États-Unis, où elle avait obtenu un visa en raison de la citoyenneté américaine de son père. Cependant, quatre médecins américains, experts indépendants, avaient conclu de leur côté, après examen du dossier médical d’Alta, que celle-ci ne pouvait ressentir de douleur.
Ayant épuisé toutes les voies de recours au Royaume-Uni, les parents d’Alta ont saisi la Cour européenne des droits de l’homme. Cette dernière a rejeté leur demande d’appel début août, confirmant ainsi la décision du tribunal britannique.
Les parents d’Alta souhaitent aujourd’hui conclure un accord, afin que leur fille puisse mourir dans leur maison. Selon le papa, les médecins auraient déclaré que « des minutes, des heures, des jours, des semaines ou même des mois » s’écouleront avant que leur fille ne meure.
Mais l’équipe médicale aurait « écrit à la Haute Cour pour indiquer clairement qu’elle croit que le retrait de la ventilation mécanique devrait avoir lieu soit dans l’unité de soins intensifs de l’hôpital, soit à Derian House, un hospice à Chorley, dans le Lancashire ». Elle se fonderait sur des difficultés de transport d’Alta, l’accessibilité de la maison familiale, l’incapacité du couple « de répondre aux besoins d’Alta en matière de soins palliatifs ». Selon l’hôpital, « Cela ajoute un fardeau considérable aux parents et ces facteurs expliquent pourquoi le retrait de la ventilation mécanique à la maison est si rarement entrepris ; seulement une ou deux fois par an ».
De leur côté, les parents d’Alta ont déclaré au Manchester Evening News : « Nous avons le cœur brisé que le NHS Trust se précipite pour euthanasier notre belle fille, sans consentement, contre notre volonté et nos croyances, et sans nous écouter. (…) Nous n’avons pas été autorisés à demander un deuxième avis sur son état, cela devrait être un droit fondamental pour tout patient, mais surtout dans ce cas qui est maintenant une question de vie ou de mort.»
Sources : The Guardian, Harriet Sherwood (23/08/2021) ; The Mail, Sarah Oliver (22/08/2021) ; BBC News (28/07/2021) ; Manchester Evening News, Steve Robson (29/08/2021) – Photo : Pixabay DR
