En Chine, des parents désireux de transformer leur progéniture en prodiges alimentent de l’industrie des tests génétiques, en plein essor mais peu règlementée. La Société Gene Discovery par exemple, fournit des tests génétiques pour les bébés et les nouveaux nés, promettant aux parents de les aider à découvrir les « talents potentiels » de leurs enfants : logique, mathématique, sport… Ils jouent « le rôle de diseuses de bonne aventure modernes, l’ADN étant leur boule de cristal ». En effet, bon nombre de ces affirmations relèvent davantage de l’horoscope que de la véritable science : même les allégations fondées sur des données scientifiques, comme l’évaluation du risque d’autisme, sont fondées sur des recherches préliminaires qui ne sont pas encore entièrement comprises.
Les analystes prévoient que les ventes de services de tests d’ADN tripleront pour atteindre 135 millions de dollars d’ici 2025, contre 41 millions de dollars l’an dernier. D’autres imaginent une progression encore plus rapide pour un marché qui devrait représenter 405 millions de dollars en 2022. A titre d’exemple, un test vendu sur le site Web de Gene Discovery coute 575 dollars et inclut un « forfait i-genius » pour tester les talents des jeunes enfants.
Si l’ADN est en grande partie à l’origine de qui nous sommes, les scientifiques s’efforcent encore de le comprendre. De nombreuses caractéristiques ne sont pas dues à un ou deux gènes, mais à des centaines, voire des milliers. L’épigénétique joue également un rôle fondamental. L’ADN d’une personne ne détermine pas à lui seul qui est la personne, et avoir un certain gène ne permet pas de prédire son avenir. Elle ne peut que suggérer une probabilité.
De fait, la communauté scientifique locale s’inquiète : la vente hors régulation de ces tests pourrait « nuire à l’autorité des tests génétiques réels qui peuvent vraiment aider à diagnostiquer les maladies », a estimé Wang Zhaochen, professeur de bioéthique à l’Université du Zhejiang.
Après la naissance de son bébé en 2017, Zhou Xiaoying a croisé le représentant commercial d’une firme de tests génétiques. Pour environ 1 500 $, l’entreprise a prélevé de la salive de la bouche de son fils. Le test, qui a également analysé la prédisposition du bébé aux maladies génétiques, a révélé l’enfant était probablement doué en musique et dans les arts, mais faible en sport. Sa mère souligne que son fils de deux ans peut fredonner une chanson après l’avoir entendue une fois, et la famille a déménagé dans une maison plus grande où les talents de son fils seront cultivés. Zhou l’a retiré des cours d’athlétisme et de natation et envisage plutôt d’acheter un piano et de lui donner bientôt des leçons. « Je voulais connaître ses talents pour l’avenir afin de pouvoir lui donner une orientation », a expliqué Zhou, qui travaillait auparavant dans l’industrie financière. « Si vous croyez aux résultats, vous pouvez vous en servir comme référence ».
Pourtant, « il n’est tout simplement pas possible qu’un test d’ADN vous dise quoi que ce soit de significatif au sujet de traits complexes », explique Timothy Caulfield, bioéthicien et expert en politiques de santé à l’Université de l’Alberta, spécialisé en génétique. « Et ces parents changent la vie de leurs enfants ».
Bloomberg, Daniela Wei, K. Oanh Ha, Kristen V. Brown (20/11/2019)
