« Notre luxe, c’est le temps que l’on accorde à ces malades. Chaque personnel de santé est impliqué pour guetter le moindre signe d’éveil. » C’est ainsi que le Dr Frédéric Pellas, médecin au service de médecine physique et de réadaptation au CHU de Nîmes, présente son service « à part », d’à peine dix chambres, dans le CHU de Nîmes. Ici, les patients arrivent tous de réanimation après un accident de la route, un accident domestique ou une rupture d’anévrisme et il y a en permanence entre un et trois patients diagnostiqués en état végétatif, dans une situation comparable à celle de Vincent Lambert. « L’espoir des soignants et des familles réside dans une évolution du malade vers un état pauci-relationnel, un état de conscience minimal, même si, dans tous les cas, un handicap lourd demeure. » Il s’agit d’un travail pluridisciplinaire, ou chaque avis subjectif compte. Les aides-soignantes et les infirmières, qui passent le plus de temps au contact des patients sont les « premières vigies ». Grilles d’évaluation avec et sans la famille, rééducation intensive, « notre souci, c’est l’avenir du patient », affiche le chirurgien Olivier Mares. Car ici, il n’est pas question de fin de vie mais toujours de « perspective d’un confort ou d’une amélioration ».
Et « parfois, un déclic survient », l’équipe obtient des résultats « inespérés ». Grégory, 29 ans est arrivé il y a deux ans dans ce service, après un AVC. Son cas était « désespéré », diagnostiqué en état végétatif depuis plusieurs mois par les CHU de Nîmes et de Montpellier. « Quand il est arrivé ici il ne bougeait pas et avait les mains et les pieds complètement tordus. On nous laissait peu d’espoir », se souvient Emilie, sa compagne. Le Dr Pellas affirmait à l’époque ne pas être en mesure de savoir si son patient était conscient ou non. Le kinésithérapeuthe, lui, a rapidement affirmé déceler quelques signes de conscience. Mais la rééducation intensive ne portant aucun fruit, les médecins se sont posé la question de l’acharnement thérapeutique, se souvient le Dr Pellas. En d’autres termes, l’équipe médicale aurait pu décider de l’arrêt des soins…
« Il faut accepter de se tromper», concède aujourd’hui humblement le Dr Pellas. « Son état actuel nous montre que nous aurions eu tort de ne pas croire à une amélioration de sa santé», analyse le médecin, avec recul. Car finalement la rééducation a porté ses fruits de façon inespérée : Grégory a fait « des progrès spectaculaires ». Il reste lourdement handicapé et nourri par sonde « mais, situation encore impensable il y a un an, il dit ‘bonjour’ et arrive même à marcher quelques pas avec de l’aide ». Ce progrès incroyable, « nous le devons à Grégory, explique Emilie, mais aussi à toute l’équipe qui l’entoure, car elle se montre extrêmement patiente », ajoutant qu’elle a « toujours cru en lui et [qu’elle sait] qu’il n’est pas au bout de ses progrès ».
Un parcours de soins vraiment adapté… « Emilie préfère ne pas imaginer dans quelle situation se trouverait son compagnon s’il n’avait été pris en charge dans un parcours de soins adapté ». Elle conclut : « Ce qui est triste dans ce que j’entends de cette affaire Lambert, c’est que l’on parle de mort, alors que dans ce service, même au début, on nous a toujours parlé du futur ».
Le Figaro, Guillaume Mollaret (24/05/2019) – Le long chemin des patients en état végétatif vers la rééducation
