L’Arsla[1], l’association pour la recherche sur la SLA[2], regrette la médiatisation du geste d’Anne Bert associé à la maladie et déplorent un « raccourci Charcot-euthanasie ».
« Nous avons reçu beaucoup d’appels de malades et de leurs proches pour dire leur indignation. Peu se reconnaissent dans ce choix très personnel, même si chacun connaît la réalité de la souffrance de cette maladie », explique Christine Tabuenca, directrice générale de l’Arsla. « Cela leur renvoie une image négative et ultime de la maladie alors que la grande majorité d’entre eux ne pense ni à l’euthanasie ni au suicide, qu’ils sont au contraire dans l’espoir et la vie, dans le combat, qu’ils profitent du présent et font tout pour compenser la perte d’autonomie ».
L’association déclare « respecter cette dame », mais considère que sa médiatisation va provoquer un raccourcit « Charcot-euthanasie » et témoigne aussi d’un « non-respect » « du travail des médecins et des chercheurs qui accomplissent un formidable accompagnement médical et humain pour diminuer les souffrances ».
Le professeur William Camu, neurologue au CHU de Montpellier, déplore également une médiatisation « excessive » : « C’est dommage de parler de la SLA uniquement en donnant la parole à cette dame, dont les interventions choquent beaucoup de mes patients. Je peux comprendre la révolte dans laquelle elle se trouve. D’autres patients sont dans le même état d’esprit. Et depuis qu’elle témoigne dans les médias, j’en connais au moins deux qui se sont mis aussi à réclamer l’euthanasie. Mais il faut bien comprendre qu’ils ne sont qu’une petite minorité de l’ensemble des patients ».
Par ailleurs, il évoque les pistes de recherches, en particulier de thérapie génique, face à la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Bien qu’il n’existe pas de traitement permettant aujourd’hui de guérir la SLA, « un médicament, le riluzole, permet de diminuer la souffrance des cellules nerveuses et leur vitesse de dégénérescence […] et améliore le pronostic vital de 30 %. Cela veut dire qu’au bout d’un an et demi de traitement, il y a 30 % de décès en moins avec ce médicament. Globalement, cela permet de gagner une année de vie supplémentaire. Cela reste bien sûr insuffisant mais nous fondons de gros espoirs sur d’autres pistes de recherches, notamment fondées sur la thérapie génique ».
Pour aller plus loin :
Euthanasie : Agnès Buzyn répond à Anne Bert
Fin de vie : un autre regard sur la maladie de Charcot
[1] Association fondée en 1984 par un neurologue et un patient comptant 10.000 adhérents et accompagnant 3000 malades des 7000 à 8000 recensés en France.
[2] Abréviation pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot (du nom du médecin qui l’a décrite au 19e siècle).
La Croix, Pierre Bienvault (19/09/2017) ; Le Figaro, Delphine de Mallevoüe(19/09/2017)
