Le réseau de périnatalité Méditerranée organisait le 30 mars une journée sur la démarche palliative en périnatalité, à visée des professionnels de santé impliqués. Les « équipes soignantes dans ce domaine ne bénéficient pas d’un cadre défini pour leur pratique », et « la loi ne prévoit pas de dispositions spécifiques pour la fin de vie des nouveaux nés ». L’ « affaire Marwa » a mis sur le devant de la scène le travail de ces équipes (cf. Le Conseil d’Etat se prononce pour la poursuite des traitements de Marwa; A Marseille, une petite fille entre la vie et la mort : soin ou acharnement thérapeutique ?).
Pour Pierre Bétremieux, pédiatre au CHU de Rennes, « l’arrêt seul de la nutrition pose beaucoup de difficultés, surtout quand elle dure et que l’enfant ne dort pas. Pour certains, l’arrêt devrait s’accompagner d’une sédation profonde mais ce n’est pas la position de tout le monde. Nous sommes en train de chercher la solution, avec une tension éthique sous-jacente ». Une situation « saine, car nous ne sommes pas dans l’application d’un protocole ».
En pratique, « les équipes soignantes sont amenées à anticiper les situations en rédigeant un projet d’accompagnement en soins palliatifs en dépit de nombreuses inconnues comme la durée de vie spontanée, la réaction des parents face à un nouveau-né malformé, ou comme cela arrivé régulièrement, la mort in utero ».
Mais pour évaluer leur pratique, les équipes « ne disposent d’aucune étude qui comparent le suivi psychologique des parents en deuil après une interruption médicale de grossesse et après des soins palliatifs ». Le docteur Bétremieux s’est vu refuser une telle étude par le comité d’éthique du CHU de Rennes, « qui ne souhaitait pas faire revivre le deuil aux parents ». De même à Lille. Cependant pour le pédiatre, « nous ne pouvons pas faire l’économie de cette étude. Nous avons l’impression que ça fonctionne pas mal, mais en vrai, nous ne savons rien des complications psychiques ».
Hospimedia, Jérome Robillard (31/03/2017)
