Ce 21 mars a lieu la deuxième journée internationale de la trisomie 21. Cette journée a été reconnue en 2012 par une résolution de l’ONU, “une date symbolique choisie en référence aux 3 chromosomes 21 à l’origine du syndrome“. A cette occasion, “15 associations de parents de personnes atteintes de trisomie 21 ont choisi de partager leur joie mais aussi leurs angoisses face au climat ‘anti-triso’ “, “sensibiliser et informer les citoyens sur cette pathologie insuffisamment connue et sur les préjugés dont souffrent les personnes [atteintes de trisomie 21]”. Pour cela, elles lancent la campagne “Trisomique…et Alors!” Parmi ces associations, 10 sont européennes (Espagne, Portugal, Croatie, Grande-Bretagne, Allemagne, Italie, Pologne et Lettonie, le Collectif les Amis d’Eléonore et la Fondation Jérôme lejeune pour la France), 1 russe, 1 américaine et 1 néo-zélandaise.
Ces dernières années ce “climat [anti-triso] s’aggrave avec la course au dépistage prénatal, dont le message implicite est celui du rejet des personnes atteintes de trisomie. Les investissements pharaoniques concédés par les Etats à l’industrie des tests sanguins confirment le bilan des familles” selon lequel “les politiques de santé publique des Etats à l’égard de la trisomie 21 sont consacrées unilatéralement à l’élimination de cette population avant la naissance“. En France, précise Emmanuel Laloux, fondateur du Collectif les Amis d’Eléonore et président de l’association Down up, “96% des foetus atteints de trisomie 21 sont éliminés” et la commercialisation des nouveaux tests de détection, “présentée partout comme un grand progrès, va accentuer encore davantage la stigmatisation“.
Ainsi, “comment dans cette culture du dépistage généralisé, dont le message implicite est le rejet de l’enfant handicapé, un couple peut-il encore désirer l’arrivée d’un enfant imparfait?“.
En Russie, la trisomie fait aussi face à une véritable intolérance de la société: “lorsque l’actrice russe Evelina Bledans a mis au monde un enfant trisomique, la première question des médecins l’a fait frémir: ‘vous le prenez ou vous le laissez?’ “. Dans ce pays, les experts précisent que “beaucoup d’idées fausses perdurent depuis l’époque soviétique“. Ainsi, “la majorité des enfants trisomiques sont abandonnés par leurs parents juste après leur naissance” et “végètent dans des internats pour malades mentaux, avec des soins réduits au minimum et sans aucun espoir d’intégration dans la société“. Car “les trisomiques sont rarement adoptés par des familles russes” et s’ils ont la chance de pouvoir l’être, il leur est très difficile de mener une vie normale. Evelina Bledans, maman d’un petit Sioma âgé de 11 mois, reste cependant “convaincue [qu’il] est ‘un don du ciel’ dont la mission est de ‘changer la situation’ pour des milliers de trisomiques en Russie“. A ce propos, elle mentionne: “beaucoup de jeunes femmes m’écrivent qu’après mon témoignage, elles ont enfin eu le courage d’aller se promener en plein jour avec leurs enfants trisomiques, et pas seulement la nuit comme elles le faisaient avant”.
C’est dans ce contexte que “5 personnes atteintes de trisomie 21, d’âge différent (un enfant, une jeune femme, deux jeunes hommes, un homme plus âgé) interpellent les citoyens et les responsables politiques de leur pays“. L’objectif, par cette campagne, est donc de “démystifier la pathologie qui les atteints afin d’aténuer les peurs et les fantasmes. Par leur visage espiègle et joyeux ils rappellent à l’ensemble de la société que le bonheur est possible”.
Zenit.org 20/03/2013 – La Vie (Emmanuel Laloux) 20/03/2013 – La Croix (Leslie Bourrelier) 21/03/2013
