Un donneur de sperme a été testé positif à l’un des gènes responsables de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), une maladie neuromusculaire rare qui touche une personne sur 2 500. Ses gamètes ont été utilisés pour donner naissance à 10 enfants.
Le 28 février, une banque de sperme a demandé au « donneur X », ainsi qu’à la mère biologique, de se soumettre à un test génétique après que l’un des enfants nés en utilisant son sperme a été identifié comme porteur d’une variante pathogène du gène DMN2. Bien qu’il ne présente aucun symptôme de CMT et qu’il n’ait pas d’antécédents familiaux de la maladie, le donneur X a accepté. Seuls ses résultats étaient positifs.
« La tentation d’avoir des frères et sœurs à part entière »
Erica, mère célibataire âgée de 47 ans, a reçu l’une des lettres de la banque de sperme. Deux de ses quatre enfants – Frankie, 11 ans, et George, 7 ans – ont été conçus à l’aide du sperme du donneur X. Tous deux sont atteints d’une forme rare de CMT.
Le donneur X était un « donneur ouvert », ce qui signifie que ses enfants biologiques sont autorisés à le contacter lorsqu’ils atteignent l’âge de 18 ans. Cela signifie également qu’il existe un portail pour les parents qui ont des enfants issus du même donneur. Lorsqu’une famille a contacté Erica via le portail pour lui proposer une paillette de sperme du donneur X dont elle n’avait plus besoin, « elle n’a pas hésité ». « La tentation d’avoir des frères et sœurs à part entière était trop forte et, à l’époque, il n’y avait aucune raison de refuser ».
Des regrets ?
Erica connaît dix enfants issus de sept familles qui partagent l’ADN du donneur X. Plusieurs d’entre eux se sont rencontrés chez elle. « Tous les enfants se ressemblent beaucoup, témoigne Erica. Ils partagent la même personnalité, le même regard et les mêmes façons d’être. » Ils s’appellent les uns les autres « diblings », un mélange de « donor siblings »[1], raconte la maman.
Frankie a commencé à présenter des symptômes à l’âge de 2 ans. Ils se sont aggravés au fil des ans, comme c’est le cas pour une maladie évolutive. Il a été officiellement diagnostiqué en décembre 2022. George l’a été en février, moins de deux semaines avant l’arrivée de la lettre de la banque de sperme.
Bien qu’Erica « adore tous ses enfants », elle a déclaré qu’elle n’aurait pas utilisé le sperme du donneur X pour George si elle avait été informée de la présence du CMT.
[1] frères et sœurs de donneurs
Source : CMTA (04/05/2023) – Photo : iStock
