Actuellement au Royaume-Uni, 90% des personnes qui apprennent que leur enfant est porteur de trisomie 21 décident de recourir à l’avortement et d’aucuns pensent que l’arrivée du DPNI pourrait conduire à des plus IVG plus nombreuses encore. Le DPNI, qui permet de détecter des anomalies génétiques via un test sanguin, a été suspendu par le NHS mais reste une possibilité privée. Aussi, quatre femmes ont décidé de partager combien l’arrivée de leur enfant trisomique avait été source de joie.
Cassy, la maman de Sophie, explique qu’elle a su, au moment de la naissance, en juillet 2015, que sa fille était porteuse de trisomie 21 : « J’étais heureuse de ne pas l’avoir su pendant la grossesse parce que j’aurais perdu mon temps à me faire du souci à propos de choses qui ne le méritaient pas. Ça n’a pas été un flot dévastateur. Juste une surprise. (…) Mes peurs se sont rapidement dissipées parce que Sophie est facile à aimer. Elle nous a montré le chemin, nous a appris tout ce que nous avions besoin de savoir. Elle était contente, décontractée, engageante et belle ». Elle ajoute : « Je crois en la capacité des enfants comme elle d’enseigner de précieuses leçons sur la vie, l’amour, la diversité et la différence. »
Vikki et son mari ont eu des jumeaux. A la première échographie, les tests révèlent qu’un des bébés a une chance sur mille d’être trisomique. L’autre, une chance sur 16. La sage-femme leur a expliqué qu’elle avait plusieurs choix possibles, mais « je voulais mes bébés quoi qu’il arrive et j’ai refusé l’amniocentèse ». «Lors des examens, les médecins ont laissé entendre que l’avortement était encore possible. Nous avions répété à plusieurs reprises que nous n’en voulions pas et que nous n’étions pas entendus. C’était tellement stressant ».
Olivier et Jo sont nés en août 2016. Jo est porteur de trisomie 21 et il a un trou dans le cœur. Il aime embrasser sa sœur Phoebe. Il ne parle pas encore, mais il est beau et heureux. Il a désigné le lait pour la première fois quelques semaines seulement après son frère Olivier et peut maintenant désigner beaucoup d’autres choses. Il a commencé à avoir des étapes indépendantes de celles de son frère depuis son second anniversaire. « Je voudrais que beaucoup d’autres personnes aient assez de chance pour expérimenter les joies d’avoir un enfant comme Jo dans leur vie », explique Vikki.
Milo est né à 37 semaines, c’est un combattant. Sa maman, Laura, espère qu’elle n’aura jamais à expliquer à son fils pourquoi plus aucun enfant comme lui ne nait plus aujourd’hui : « J’ai donné plusieurs sessions de formations à des professionnels sur la façon d’annoncer un diagnostic et d’utiliser un langage non biaisé. Quel que soit le choix de la femme, elle a besoin d’être informée et pas déformée par la peur ».
Quand Lorraine et Mark ont attendu Jaxon, Lorraine a fait un DPNI. La sage-femme lui a annoncé les résultats : « Je suis désolée, ce sont des mauvaises nouvelles. Votre enfant a une chance sur cinq d’être trisomique ». Lorraine explique qu’avec son mari, ils étaient contrariés de la façon dont le NHS semblait considérer la trisomie 21. « La tante de Mark est trisomique et nous savions qu’il n’y avait pas de quoi avoir peur ».
Quand Jaxon est né, Lorraine a versé quelques larmes. Elle s’inquiétait de savoir où il irait à l’école, s’il se ferait des amis… « Mais j’ai rapidement réalisé que Jaxon tracerait sa propre voie dans la vie ». Elle raconte que sa soeur Lexi, 9 ans, dit que quand elle se sent triste, elle va simplement voir Jaxon parce qu’il la rend heureuse. Elle dit que la trisomie 21 est le superpouvoir de Jaxon. Son fils Caven, 12 ans, dit que Jaxon lui ouvre les yeux sur le monde qui l’entoure. Genna, 14 ans, est une avocate qui défend avec éloquence la trisomie 21. Lorraine a le cœur brisé de savoir « que des familles pourraient ne pas expérimenter le cadeau que représente un enfant porteur de trisomie 21 ».
The Sun, Kim Willis and Lynsey Clarke, (29/10/2018) – Four mums reveal how having a child with Down’s syndrome has brought their lives so much joy
