Analyser son propre génome est aujourd’hui possible grâce à un simple test génétique, proposé à partir d’un prélèvement salivaire[1]. Interdits en France mais autorisés par la FDA[2], ces tests on connu un « fulgurant essor technique » depuis le début des années 2000, les rendant « de plus en plus accessibles ».
Le CCNE s’interroge sur la forme de régulation qui pourrait être mise en place en France.
Récemment, la FDA autorisait un premier test génétique en vente libre, dépistant le syndrome de Bloom[3]. Cependant, ces tests en libre accès sont ils une menace ? Ou une promesse ? » Outre les questions techniques et scientifiques sur la fiabilité, la valeur, les bénéfices médicaux de ces tests, d’autres interrogations d’ordre philosophiques et éthiques sont également soulevées : « la génétique va-t-elle nier nos dimensions psychologiques, émotionnelles et sociales ? Les spectres de l’ ‘enfant parfait’ et des dérives eugéniques vont-ils ressurgir ? »
Deux généticiens français donnent leur point de vue :
- Jean-Louis Mandel, professeur au Collège de France, présente une position « iconoclaste voire provocatrice » ; il est « un des seuls biologistes français à plaider pour la liberté individuelle de connaitre les données de son propre génome, notamment pour éviter la transmission de maladies génétiques graves. »
Il reconnait cependant que « la fiabilité prédictive reste en effet très limitée pour la plupart des maladies communes. »
Il regrette qu’en France, « on refuse un débat sur le sujet ».
- Patrick Gaudray, membre du CCNE[4], Directeur de recherche au CNRS dénonce «le consumérisme lié à la commercialisation de ces tests, ainsi que les dangers de la sacralisation de l’information génétique. » Pour ce généticien « c’est une démarche choquante », « il s’agit d’un système entièrement guidé par le business, où la santé des gens n’est qu’un prétexte ».
Selon lui, la seconde faille de ces tests est la surestimation de leur valeur prédictive et clinique : « Ces test vous vendent des prédictions sans certitudes ». De plus, « apprendre que vous êtes porteur d’une prédisposition forte à une maladie donnée n’est pas forcément bienfaisant, s’il n’existe aucun traitement satisfaisant ni aucun moyen préventif. »
Un danger majeur avec ces tests est de « gommer notre dimension globale, oubliant notre dimension psychologique, affective et sociale ! Mais nous ne sommes pas le produit de nos gènes ».
Enfin ces test posent la question de la « normalité » : « il est illusoire, scientifiquement insensé et sans doute criminel de penser pouvoir définir ce qu’est un ‘ADN normal’ ».
Il conclut en disant : « Je reste émerveillé par les extraordinaires progrès de nos connaissances sur les génomes, eux-mêmes permis grâce aux foudroyants progrès des techniques de séquençage. Mais je refuse de ma laisser fasciner : ces progrès sont une lumière qui peut brûler. »
[1] 23andMe.
[2] Food and Drug Administration.
[3] Maladie héréditaire rare qui entraîne un retard de croissance et un risque élevé de cancer.
[4] Comité Consultatif National d’Ethique.
Le Monde (06/05/2015)
