Les parents de Mayeul se renseignent aux Etats-Unis auprès du Carter Centers, qui fait des recherches très poussées sur l’holoprosencéphalie. Mayeul est un bébé adorable qui grandit et se développe étonnamment bien. Témoignage de Bénédicte (5/5).
Tout au long de notre parcours au centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, nous avons été confrontés à des gens virulents, atteints par le discours ambiant sur le handicap, qui nous ont accusés de faire un choix égoïste. Nous avons juste voulu respecter notre enfant et lui donner sa chance. Les médecins se sont barricadés derrière des discours violents. Dans les mois qui ont suivis sa naissance, nous avons encore été confrontés à des praticiens qui nous posaient la question : « Ah ! ils ne l’avaient pas vu à l’échographie ? ». Ils sont formatés et parlent en ignorant le poids de leurs mots. Ils reviennent toujours à la charge avec les mêmes arguments.
Par la suite, nous nous sommes renseignés : il existe une fondation aux Etats-Unis, The Carter Centers, qui fait des recherches très poussées sur cette maladie qui existe sous trois formes différentes, de sévère à modérée. Quatre-vingt-dix-sept pour cent des bébés atteints d’holoprosencéphalie ne naissent pas vivants, et parmi ceux qui naissent vivants, la moitié ne dépasse pas l’âge d’un an. Cependant, d’autres enfants arrivent à se développer avec des séquelles plus limitées. Donc rien n’est joué d’avance ! Ils relatent le cas de certains enfants qui marchent. C’est le cas de Mayeul, et c’est notre petit miracle à nous. La maladie est grave mais elle laisse place à beaucoup d’espoir, d’autant que la forme identifiée chez Mayeul est plutôt modérée. Une espérance complètement passée sous silence par l’équipe du CPDPN et souvent niée en France.
Aujourd’hui, avec tout ce que nous avons entendu, nous avons l’impression que Mayeul n’a presque rien. Quand je le vois rire, jouer avec son frère, j’ai le cœur qui se sert lorsque je pense au temps où tout le monde voulait le « mettre à la poubelle ». Je me rappelle de collègues qui m’avaient appelée pour me conseiller d’avorter. Depuis, je suis allée les voir avec Mayeul. Certaines d’entre elles ont cheminé et reconnaissent que c’est une belle aventure.
Nous avons également rencontré par la suite une équipe médicale qui suit aujourd’hui notre fils en respectant nos convictions. En voyant ces médecins humains et compétents se dévouer pour notre fils, nous sommes rassurés : là encore il y a de l’espoir !
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